Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 3 Settembre 2024

Celiachia, AIC: “A scuola il pasto senza glutine è un diritto garantito dalla legge”

“In fuga dal glutine” e “A scuola di celiachia” sono le iniziative dell’Associazione Italiana Celiachia dedicate al mondo della scuola, con l’obiettivo di informare insegnanti, personale scolastico e studenti e formare i ‘ristoratori di domani’.
Advocacy e Associazioni 3 Settembre 2024

Autismo, a rischio l’inclusione scolastica. L’appello di Angsa

I decreti di riparto dei 224  milioni del Fondo inclusione delle persone con disabilità, destinati al potenziamento dei servizi di assistenza scolastica all'autonomia e alla comunicazione non prevedono l'obbligo di educatori esperti in Aba (Applied Behavior  Analysis)
Advocacy e Associazioni 2 Settembre 2024

Malattie neuromuscolari, Match Point: “Il progetto che offre strumenti vincenti per costruire il domani”

Promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e da Parent Project aps, si focalizzerà sulla figura dell’assistente personale e sulla realizzazione di strumenti innovativi per supportare l’autonomia quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari o altri tipi di disabilità
Advocacy e Associazioni 2 Settembre 2024

Scuola e disabilità, una sentenza del Consiglio di Stato mette a rischio le ore di assistenza scolastica previste dal PEI

La sentenza del Consiglio di Stato: "Necessario subordinare il diritto all’inclusione scolastica ai limiti di bilancio degli enti locali". Fuga (CoorDown ODV): "Un precedente pericoloso che ci mette in allarme alla vigilia del rientro sui banchi di scuola"
Advocacy e Associazioni 31 Luglio 2024

Oncoematologia pediatrica, siglato a Roma il protocollo d’intesa Fiagop-Admo

Viti (FIAGOP): "Negli ultimi 20 anni sono stati effettuati circa 16mila trapianti e solo nel 2023 abbiamo salvato quasi 450 bambini oncologici. Si tratta di numeri importanti, ma bisogna fare sempre meglio"
Advocacy e Associazioni 30 Luglio 2024

Salute mentale, Fondazione Di Liegro: “Richieste di aiuto raddoppiate in 12 mesi”

La maggior parte delle chiamate, il 34%, arriva da ragazzi under 30: provengono da tutto il territorio nazionale, con una forte prevalenza della Capitale e della sua provincia, pari al 70% sul totale
di I.F.
Advocacy e Associazioni 30 Luglio 2024

Tagli disabilità in Lombardia, Caregiver familiari B1B2 affondate: “La nostra battaglia continua”

Il comitato 'Caregiver familiari B1B2 affondate: "Confermiamo che continueremo a procedere con il ricorso e, anzi, valuteremo con gli avvocati se ci sono nuovamente gli estremi per richiedere nuovamente la sospensiva precedentemente ritirata, visto che un taglio, seppur ridotto, comunque ci sarà"
di I.F.
Advocacy e Associazioni 29 Luglio 2024

Violenza di genere online, ecco ‘Play Safe’: “L’app Unicef per riconoscerla e reagire”

'Play Safe' è disponibile gratuitamente su Google Play e App Store in italiano, greco, inglese, farsi e francese
di I.F.
Advocacy e Associazioni 29 Luglio 2024

Giornata nazionale Sla, Aisla: “Ecco le iniziative in programma”

Le celebrazioni della Giornata cominceranno la vigilia, il 14 settembre: centinaia di "Comuni Illuminati" aderiranno all'iniziativa "Coloriamo l'Italia di Verde". Il 15 settembre, in oltre 300 piazze italiane, si terrà la campagna "Un contributo versato con gusto"
Advocacy e Associazioni 26 Luglio 2024

Colangite biliare primitiva, l’Ema ritira la terapia e le Associazioni dei pazienti scendono in piazza

Manifestazione dei pazienti a Bruxelles contro la decisione dell’Ema di ritirare l’autorizzazione alla commercializzazione di un farmaco che rappresenta l’unica opzione terapeutica per questa patologia rara in caso di inefficacia della terapia di prima scelta
di I.F.
Advocacy e Associazioni 26 Luglio 2024

Oncologia, Fondazione Ant: “Nel 2023 duemila volontari in campo accanto a 10mila pazienti”

La Fondazione festeggia 45 anni: sono state oltre 9.700 le persone malate di tumore assistite gratuitamente in 11 regioni italiane, solo nel corso del 2023, grazie al contributo di 1.989 volontari
Advocacy e Associazioni 25 Luglio 2024

Porpora trombotica trombocitopenica. La risposta del Ministero all’interrogazione dell’opposizione

"In merito al riconoscimento nei Livelli essenziali di assistenza del 'Dosaggio dell'attività funzionale ADAMTS13', occorre segnalare che la richiesta di riconoscimento è stata presentata alla Commissione nazionale per l'aggiornamento dei Lea e la promozione dell'appropriatezza nel Ssn, con il procedimento richiesto", ha spiegato il sottosegretario Gemmato rispondendo ad un'interrogazione sul tema di Malavasi (Pd)
Advocacy e Associazioni 25 Luglio 2024

Legge su caregiver, Conferenza delle Regioni: “Necessarie tutele previdenziali, agevolazioni fiscali e lavorative”

L'audizione “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di assistenza e di cura svolta dal caregiver familiare” presso la commissione Affari sociali della Camera di Gianluca Cefaratti, coordinatore vicario della commissione Politiche sociali della Conferenza delle Regioni
Advocacy e Associazioni 24 Luglio 2024

Ritardi diagnostici e mancanza di una cura mirata, il monito dei pazienti con psoriasi pustolosa generalizzata

A dare voce ai pazienti e agli specialisti che li curano, coinvolgendo anche rappresentanti delle istituzioni, è la nuova puntata di The Patient’s Voice, il format di Sics e Popular Science dedicato all’ascolto delle esigenze dei pazienti e al confronto con le istituzioni e i clinici.
Advocacy e Associazioni 24 Luglio 2024

Liste di attesa, Cittadinanzattiva: “Sui siti regionali dati difformi e non sempre aggiornati. Codici di priorità poco rispettati ovunque”

L’indagine di Cittadinanzattiva si è concentrata sull’analisi dei tempi di attesa di sei prestazioni, in tutte le regioni: prima visita cardiologica, prima visita pneumologica, prima visita ginecologica, prima visita oncologica, ecografia addome completo, mammografia
Advocacy e Associazioni 23 Luglio 2024

HCV: Torna la campagna di sensibilizzazione “Epatite C. Mettiamoci un punto”

In Italia la conoscenza delle epatiti virali è molto scarsa. I nostri concittadini, in larga parte, ignorano patologia, modalità di trasmissione e possibilità di cura. Il dato emerge, con grande evidenza, da un’indagine demoscopica condotta da AstraRicerche per Gilead Sciences e “certifica” la necessità di un’ampia attività di sensibilizzazione
Advocacy e Associazioni 23 Luglio 2024

HIV, Unaids: “La lotta continua, ma non basta: nel mondo più di un decesso al minuto”

Il Report: "Nel 2023 1,3 milioni di persone hanno contratto l’infezione, il 39% in meno rispetto al 2010. Aumentano le persone che ricevono il trattamento antiretrovirale, che ha  raggiunto i 30,7 milioni, pari a circa il 75% di tutti i sieropositivi (era il 47% nel 2010)"
di I.F.
Advocacy e Associazioni 23 Luglio 2024

Sibling, nasce il Progetto Charlie: “Ascoltiamo le emozioni dei fratelli e delle sorelle dei bambini con disabilità”

Meli (Ass.Famiglie Disabili Lombarde): "Solo concedendo un tempo ed uno spazio dedicato, il sibling si riconosce come persona e non come ‘fratello di’. Il nostro motto, sin dalla nostra costituzione, è il seguente: ‘la diversità è ricchezza’”
Advocacy e Associazioni 19 Luglio 2024

Deficit immunitari, al Meyer di Firenze la ‘Stanza Ricca’ per i piccoli pazienti

L'ambulatorio per i bimbi nati con difetti del sistema immunitario è stato inaugurato in memoria di Riccardo. scomparso due anni fa a causa di una forma molto rara di immunodeficienza congenita
di I.F.
Advocacy e Associazioni 19 Luglio 2024

Ministro Locatelli riunisce Osservatorio disabilità: avanti con riforma e sperimentazione per semplificare vita delle persone

È indispensabile dare sempre priorità ai temi che riguardano la disabilità e l’inclusione in ogni ambito di intervento
Advocacy e Associazioni 18 Luglio 2024

La Asl di Salerno al Giffoni Film Festival: Giffoni e la cura – Giffoni che cura

Il tema più caro riguarda la funzione terapeutica e di sviluppo esercitata proprio dal Giffoni Film Festival sul benessere dei giovani che vi partecipano
Advocacy e Associazioni 18 Luglio 2024

Fondazione AIOM, al via la campagna “Tumori, scegli la prevenzione”

Stili di vita scorretti e poca attenzione alla prevenzione; un connubio che può favorire l’insorgenza di tumori. A fronte di dati incoraggianti per quanto riguarda la sopravvivenza e la disponibilità di nuove terapie, ogni anno si registrano ancora oltre 180mila decessi causati dalle neoplasie
Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2024

Parkinson, da Padova a Genova in bici per sensibilizzare sulle malattie neurodegenerative

Attraversando diverse regioni italiane, l'iniziativa si propone di coinvolgere attivamente le Regioni, le comunità e le associazioni locali. Il percorso si articolerà in sette tappe di circa 70 km al giorno, toccando città come Bologna, Ancona, Perugia, Firenze e Genova
Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2024

Tumori, Cardiobreast Dragon Boat: riparte da Roma la gara delle pagaiatrici in rosa

Al via la terza edizione della manifestazione sportiva di prevenzione cardio-oncologica delle donne operate di tumore al seno
di I.F.
Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2024

‘Ogni dono è un nodo’, la campagna Ail che avvicina i giovani alla donazione di sangue e midollo

Tra il 2011 e il 2022 il numero dei donatori di sangue in Italia tra i 18 e i 25 anni è sceso del 14%, un dato rilevante che potrebbe incidere sulla possibilità di garantire, anche in futuro, una risposta adeguata al fabbisogno del Paese
di I.F.
Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2024

Pronto Ail Roma, nasce il numero dedicato a pazienti ematologici, familiari e cargiver

Attivo tutti i giorni feriali al numero 06 98232 000, dalle 9 alle 17, per fornire supporto e informazioni chiare sui diritti assistenziali, lavorativi e previdenziali, nonché sui servizi offerti dall'Ail
Advocacy e Associazioni 16 Luglio 2024

Swim for Parkinson, stretto di Messina a nuoto per pazienti, familiari e neurologi: “Sfida vinta per 30 persone”

Un'iniziativa di Fondazione LIMPE a sostegno del Progetto Outdoor per migliorare il benessere psicofisico delle persone con il Parkinson grazie all’attività motoria
Advocacy e Associazioni 15 Luglio 2024

Artrite reumatoide, cure personalizzate con biopsia dei tessuti infiammati

Una ricerca in corso presso diversi Atenei italiani e poche altre Università nel mondo si sta focalizzando sulle possibili indicazioni utili dalla biopsia del tessuto sinoviale, da cui si potrebbe dedurre la remissione o meno indotta da differenti trattamenti e come si possa mantenere nel tempo
di I.F.
Advocacy e Associazioni 9 Luglio 2024

Donne leader in Sanità, al via la terza edizione del “Premio LEADS -Alessandra Pederzoli”

Per candidarsi al premio LEADS, che accende i fari sulle buone pratiche per rimuovere gli ostacoli alla leadership femminile in sanità, c’è tempo fino al 15 ottobre
Advocacy e Associazioni 9 Luglio 2024

Tumore alla prostata, inseriti in PDTA solo due pazienti su 10

Presentato il report "Salute oncologica maschile: indagine civica sul tumore alla prostata", le proposte di Cittadinanzattiva per un accesso equo e tempestivo, medicina personalizzata e prevenzione
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Ricetta cartacea addio: dal 1° gennaio 2025 previste solo quelle elettroniche

Ora, salvo le eccezioni ancora consentite durante questa fase transitoria, saranno 488mila i medici e gli odontoiatri che prescriveranno le ricette in formato elettronico
di I.F.
Advocacy e Associazioni

Fibromialgia, le Associazioni pazienti in Senato: “Inserimento nei Lea e istituzione di PDTA tra le principali richieste”

AISF ODV E CFU: “Ribadite le richieste di modifica al disegno di legge per soddisfare realmente i bisogni dei pazienti con fibromialgia”
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Obesità, una Commissione Globale propone una revisione della diagnosi: “Ecco quando l’eccesso di peso è patologia”

La Commissione sull’Obesità Clinica raccomanda un nuovo approccio, con più sfumature, nel quale vengono usate in aggiunta al BMI anche delle misure del grasso corporeo – ad e...
di I.F.