“Finalmente”. È a tutti gli effetti un grido di esultanza quello pronunciato da Francesca Fasolino Forcione, Presidente di A.L.I.C.E. ODV, l’Associazione Lotta Italiana per la Consapevolezza sull’Endometriosi, alla richiesta di commentare l’inserimento della patologia nel Piano Nazionale delle Cronicità. Un entusiasmo che, tuttavia, cala nel giro di pochi secondi. “È senza dubbio un enorme risultato – aggiunge la Presidente Fasolino Forcione, in un’intervista a Sanità Informazione -, ma che arriva con un ritardo clamoroso”. L’Associazione è nata da oltre 10 anni ed è, quindi, altrettanto lungo il tempo durante il quale chi ne fa parte si batte per un cambiamento non solo politico, ma anche culturale. “È inestimabile il numero di donne che avrebbero potuto ricevere una diagnosi precoce, accedendo altrettanto precocemente a quei trattamenti che, seppur non rappresentando una cura definitiva, permettono di tenere sotto controllo la malattia, evitando che progredisca verso una compromissione multiorgano”, spiega la Presidente di A.L.I.C.E. ODV.
Ma quale sarà il primo beneficio per tutte le donne con endometriosi e per quelle ancora in attesa di una diagnosi certa con l’ingresso della patologia nel Piano Nazionale delle Cronicità? “Considerare l’endometriosi non più come una semplice malattia ginecologica, ma come una patologia multifattoriale che, come tale, richiede un approccio multidisciplinare”, risponde Fasolino Forcione.
A.L.I.C.E. ODV, chiamata ad offrire il suo contributo al tavolo tecnico per la stesura dell’aggiornamento del Piano Nazionale Cronicità, ha proposto prima di tutta una nuova definizione della patologia: “L’Endometriosi (EN) è una patologia cronica, infiammatoria, estrogeno-dipendente, a genesi incerta, caratterizzata da presenza di tessuto simil endometriale in sedi ectopiche, con carattere progressivo e ingravescente – si legge nel testo presentato dall’Associazione -. Il processo infiammatorio, soggetto alla circadianità estrogenica, comporta la reazione fibrotica dei tessuti interessati, con consequenziale sviluppo di aderenze e potenziale distorsione dell’anatomia. La più comune sede di localizzazione dell’EN è il peritoneo pelvico e gli organi pelvici (ovaie; sigma; vescica); casi più rari coinvolgono localizzazioni peritoneali dell’alto addome e degli organi addominali, o distretti extraddominali (localizzazioni toraciche)”.
Per l’Associazione, dunque, già vedere pienamente accolta la definizione proposta rappresenterebbe un grande risultato. Un primo passo verso altri obiettivi che sarà necessario raggiungere per soddisfare i reali bisogni delle donne che soffrono di endometriosi. “Innanzitutto – continua la presidente di A.L.I.C.E. ODV – andrebbe creato un Registro di patologia. Ad oggi non sappiamo esattamente quante donne soffrano di endometriosi e senza un numero attendibile risulta difficile anche programmare un piano di assistenza e cura rispondente alle reali esigenze. Uno dei più recenti studi, condotto in Australia, ha stimano un’incidenza di un caso ogni sette donne, una cifra molto più elevata rispetto a ricerche precedenti che ne avevano stimano uno ogni dieci”.
Non meno importante la diffusione di informazioni corrette: “Nel 2025 non è più accettabile che si dica ad una giovane donna che patire dolori atroci durante il ciclo mestruale sia una cosa del tutto normale. Non solo non è normale, ma è un chiaro segnale d’allarme da non trascurare. Ad oggi, in media, il ritardo diagnostico è di dieci anni, dieci anni durante i quali iniziare le terapie adeguate avrebbe potuto cambiare il destino di quella determinata donna – assicura Fasolino Forcione – . Tutto questo, ovviamente non è realizzabile senza la creazione di Centri specialistici dotati di un team multidisciplinare specializzato nella diagnosi e trattamento dell’endometriosi. Un’equipe dotata non solo di ginecologi, ma anche di nutrizionisti, ostetriche esperte nella riabilitazione del pavimento pelvico, osteopati, psicologi”.
Un progetto ambizioso per il quale, però, almeno per il momento, non è stato stanziato nemmeno un euro. “Anche a seguito di questo aggiornamento pare non sarà previsto un fondo specifico che finanzi il Piano Nazionale delle Cronicità. Per questo, come Associazione chiediamo ai decisori politici di dedicarsi ad una programmazione strategica che tenga presente anche delle esigenze economiche. Durante il mese di marzo, dedicato alla consapevolezza sull’endometriosi, sarà proprio questo il focus che porteremo all’attenzione del Ministero della Salute, ovvero – conclude la Presidente di A.L.I.C.E. ODV – lo stanziamento dei fondi necessari alla presa in carico delle donne con endometriosi che, in quanto malate croniche, avranno bisogno di assistenza e cura per tutta la loro vita”.
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