Advocacy e Associazioni 31 Marzo 2025 12:18

Sarcomi, Sarknos entra nel terzo settore: “Nuovi traguardi a supporto dei pazienti”

Il nuovo consiglio direttivo è stato presentato nel corso della seconda assemblea della Associazione ‘I Pazienti incontrano i Medici’, un’occasione importante durante la quale gli specialisti raccontano a pazienti e cittadini tutti gli ultimi aggiornamenti sulla patologia, dalla diagnosi, alla cura, fino alla riabilitazione
Sarcomi, Sarknos entra nel terzo settore: “Nuovi traguardi a supporto dei pazienti”

“L’Associazione Sarknos, dopo tre anni di lavoro, entra nel terzo settore, con un nuovo Consiglio direttivo, che sarà supportato da un Comitato tecnico scientifico di specialisti del settore. Un salto di qualità che permetterà all’Associazione di raggiungere nuovi traguardi, anche grazie al supporto economico che potrà derivare dalle donazioni del 5 per mille”. A darne notizia è il dott. Sergio Valeri, Presidente di Sarknos, nel corso della seconda assemblea della Associazione ‘I Pazienti incontrano i Medici’. “Un’occasione importante durante la quale gli specialisti raccontano a pazienti e cittadini tutti gli ultimi aggiornamenti sulla patologia, dalla diagnosi, alla cura, fino alla riabilitazione”, aggiunge il dottor Valeri.

L’evoluzione dei trattamenti

Dell’evoluzione della classificazione dei sarcomi ha parlato il prof. Bruno Vincenzi, Responsabile UOS Day Hospital Oncologico-Fondazione Policlinico Campus Bio-Medico. “Esistono oltre 120 diverse tipologie di sarcomi, che possono presentarsi in modo altrettanto differente. La classificazione di queste patologie è in continua evoluzione e l’aggiornamento viene presentato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità attraverso il ‘Libro Blu’, la cui nuova pubblicazione è di prossima pubblicazione – spiega il prof. Vincenzi -. Nonostante si indentifichino nuove e specifiche composizioni molecolari, una corretta diagnosi di sarcoma non può prescindere dal contributo del patologo. Affidandosi alla sola all’analisi molecolare si potrebbero confondere un sarcoma con un’altra forma d tumore e, quindi, indirizzare il paziente verso un percorso terapeutico errato. Il tempo impiegato per una revisione istologica è sempre tempo perso e nel caso di forme gravi di tumore può compromettere la prognosi. La categoria di rischio di un sarcoma è stabilita in base ad alcuni criteri, come le dimensioni del sarcoma, la sua localizzazione anatomica – aggiunge l’oncologo -. Oggi disponiamo anche di un innovativo strumento, il ‘Sarculator’, un App costruita e validata in Italia in grado di stimare il grado di rischio di recidiva. Con un risultato superiore al 40% il paziente, dopo la chirurgia, sarà indirizzato verso una chemioterapia adiuvante, terapia che sarà evitabile con un livello di rischio inferiore”.

La chirurgia ricostruttiva

Dopo la fase demolitiva della chirurgia di asportazione del sarcoma, è fondamentale che il paziente sia sottoposto anche ad un intervento di chirurgia plastica ricostruttiva. Non si tratta di ricostruzioni meramente estetiche. Almeno, non solo. “Per i sarcomi la cosa più importante è riacquisire la funzionalità – spiega il dott. Beniamino Brunetti, chirurgo plastico -. Nella pratica clinica attuale si utilizzano gli autotrapianti, prelevando i tessuti dal paziente stesso, nei distretti corporei ‘più ricchi’’. Anche il successo della chirurgia ricostruttiva è strettamente connessa alla tempestività della diagnosi: recuperare la piena funzionalità di un distretto corporeo sottoposto a più interventi chirurgici sarà più complesso. Per diminuire il più possibile l’invasività dell’operazione, l’equipe ricostruttiva lavora in contemporanea a quella demolitiva. Tuttavia, è bene chiarire che non esiste una strategia assoluta, ma andrà sempre tarata sul singolo paziente”, aggiunge il dottor Brunetti. La ricostruzione funzionale è uno dei capitoli più innovativi nell’ambito della chirurgia dei sarcomi che, spesso, rimuove muscoli importanti. “In questo caso il chirurgo plastico non deve solo ripristinare l’estetica, ma anche la funzionalità, ricollegando tendini e muscoli. Ne è un esempio concreto una tecnica innovativa di ricostruzione del quadricipite messa a punto in Italia che prevedere il trapianto di un quarto del muscolo laterale sulla parte centrale della gamba, permettendo alla coscia operata di recuperare una funzionalità uguale all’altro arto. Ulteriore esempio, estremamente innovativo è la ricostruzione funzionale del diaframma che ha permesso ad una paziente, ‘condannata’ da questa patologia a restare collegata ad una macchina per tutta la vita, di riprendere a respirare in modo autonomo”, aggiunge lo specialista.

La riabilitazione

Della fase successiva alla chirurgia, quella della riabilitazione, ha parlato la dott.ssa Irene Aprile, Direttore di Dipartimento-Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS: “È sempre un momento di grande emozione incontrare i pazienti e ascoltare le loro esperienze. La nostra missione è migliorare la qualità di vita di chi affronta un sarcoma dei tessuti molli, supportando la ricerca e sviluppando terapie sempre più efficaci. L’Associazione SARKNOS sta compiendo un passo importante con l’iscrizione al Terzo Settore per sostenere progetti innovativi e per entrare sempre più nelle fasi decisionali della politica e della ricerca medico scientifica.  In collaborazione con il Campus Bio Medico, noi della Fondazione Don Gnocchi stiamo lavorando su tecnologie avanzate per la riabilitazione robotica, un aspetto cruciale per chi ha subito interventi chirurgici invalidanti. La nostra ricerca si concentra su sistemi innovativi per il recupero funzionale degli arti, dall’uso di esoscheletri per il movimento alla valutazione della deambulazione con analisi biomeccaniche. L’obiettivo – conclude la dottoressa Aprile – è offrire ai pazienti strumenti sempre più efficaci per riconquistare autonomia e benessere, avvicinandosi il più possibile a una condizione di normalità fisiologica”.

Ecco il nuovo Consiglio direttivo dell’Associazione Sarknos (nella foto):

  • Dott. Sergio Valeri (già Presidente)
  • Avv. Stefano Radicioni (già Vicepresidente)
  • Avv. Eva Utzeri (già membro del consiglio)
  • Alessandro Cardinale (già Coordinatore)
  • Valentina Iusi
  • Martina Cossu
  • Massimo Benedetti
  • Marco Amedeo Paciotti
  • Gerardo Caracciolo (già collaboratore)

Il neoeletto Comitato tecnico-scientifico:

  • Dott.Luigi Stellato
  • Dott.ssa Irene Aprile
  • Dott.Carlo Greco
  • Dott.Beniamino Brunetti
  • Dott.ssa Marianna Silletta
  • Prof.ssa Carla Rabitti
  • Dott.ssa Chiara Pagnoni
  • Prof.Bruno Vincenzi

 

 

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