Dialogare apertamente è fondamentale per tutti, ma lo è ancora di più per chi soffre di una malattia cronica e degenerativa come la sclerosi multipla. Una comunicazione attiva con il neurologo sulle proprie aspettative di vita quotidiana e sugli eventuali sintomi può infatti aiutare ad aumentare la consapevolezza sull’evoluzione della malattia, a identificare le terapie più idonee e a migliorare la qualità delle cure. Proprio per perseguire questo obiettivo giovani neurologi e pazienti hanno firmato “Il Manifesto della Sinergia Multipla”, un patto a 10 punti che indica gli elementi imprescindibili per instaurare un dialogo medico-paziente realmente partecipativo, a vantaggio di una migliore gestione della malattia. L’iniziativa è stata promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e dai rappresentanti dei sette Centri di riferimento della sclerosi multipla della Regione Lazio.
Coinvolgere i pazienti nel processo decisionale
“La Sclerosi Multipla è una sfida complessa e tale è la sua gestione. Una sua corretta presa in carico non può prescindere da un approccio multidisciplinare che mette al centro la persona, i suoi bisogni, le aspirazioni e la qualità di vita – spiega a Lucia Palmisano, Presidente della Sezione AISM di Roma -. Le persone che convivono con la sclerosi multipla dovrebbero essere parte integrante e coinvolte attivamente nel processo di cura. È altresì importante che gli operatori sanitari informino adeguatamente e coinvolgano i pazienti nel processo decisionale. La persona con sclerosi multipla deve quindi percepire di non essere sola davanti alla malattia e avere la possibilità di condividere non solo informazioni cliniche, ma anche dubbi e paure con il proprio medico. Tutto questo, insieme al supporto di una Associazione come AISM, potrà essere d’aiuto per andare oltre la malattia e iniziare a progettare il proprio futuro”.
A disposizione terapie sempre più efficaci
Il coinvolgimento attivo dei pazienti può fare la differenza nel dare un supporto concreto e nell’ottimizzare il percorso di cura della sclerosi multipla che ha oggi a disposizione numerose terapie capaci di rallentarne il decorso e prevenirne la disabilità. “L’approccio alla gestione della sclerosi multipla ha fatto, fortunatamente, dei passi avanti notevoli. Oggi abbiamo a disposizione terapie sempre più efficaci capaci di rallentare il decorso della malattia fin dall’esordio dei primi sintomi – commenta il Professor Claudio Gasperini, Direttore UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia S. Camillo-Forlanini e Coordinatore del Gruppo SIN per la Sclerosi Multipla -. La pratica clinica ci sta dimostrando che stimolare i pazienti a partecipare attivamente alle decisioni terapeutiche, non solo ci aiuta a scegliere la soluzione più performante dal punto di vista clinico, ma può anche migliorare i risultati del percorso terapeutico stesso a vantaggio dell’autonomia e della qualità di vita del pazienti”.
IL MANIFESTO DELLA SINERGIA MULTIPLA
Questo manifesto vuole essere un punto di partenza per instaurare il dialogo tra persone con sclerosi multipla, medici, professionisti sanitari e istituzioni. Una gestione condivisa del processo decisionale, possibile grazie alla comunicazione attiva, può ottimizzare l’efficacia delle terapie e migliorare significativamente la qualità di vita.
- Un dialogo aperto con il proprio medico è fondamentale per poter prendere insieme le decisioni che riguardano la gestione della SM. Una comunicazione efficace di esperienze, sintomi, effetti collaterali e prospettive future permette al clinico di andare incontro alle singole esigenze, offrire un supporto concreto e migliorare la qualità di vita delle persone con SM.
- Durante le visite, il neurologo dovrebbe impegnarsi attivamente per stimolare la conversazione, mettendo la persona a proprio agio e fornendole gli strumenti necessari per comprendere sia l’andamento della malattia, che le decisioni sul suo percorso di cura.
- Il Sistema Sanitario Nazionale e Regionale dovrebbe ottimizzare i percorsi di cura sul territorio, favorendo la prossimità territoriale, un equo accesso a visite, esami, trattamenti e servizi a supporto, per venire incontro alle esigenze socioeconomiche della persona con sclerosi multipla e permetterle di essere parte attiva del suo percorso.
- Ad oggi il trattamento per la SM è una terapia cronica, per questo è importante che sia definita in base alle necessità cliniche e caratteristiche di ciascun individuo, e rivalutata periodicamente in caso di cambi nello stile di vita.
- La sclerosi multipla è caratterizzata da sintomi invisibili (astenia, neurite ottica, dolori, disfagia, disturbi gastro-intestinali…) che hanno un grande impatto sulla qualità di vita delle persone. È cruciale che il medico aiuti le persone a identificarli e comunicarli correttamente per migliorarne la gestione.
- La sclerosi multipla presenta sintomi di diversa natura, tra cui quelli considerati tabù dalla società (di natura sessuale, genito-urinaria, psichiatrici…). Questi possono avere un impatto rilevante sulla qualità di vita delle persone, devono pertanto essere oggetto di discussione con il clinico, che a sua volta deve sdoganarne i pregiudizi.
- Le persone che presentano una forma di disabilità possono aver bisogno di aggiustamenti particolari per gestire al meglio la quotidianità e pianificare la loro vita, è compito del neurologo facilitare il confronto e valutare insieme eventuali adattamenti del percorso terapeutico.
- Ad oggi, le donne e gli uomini con SM possono pianificare una gravidanza. Il clinico deve essere un punto di riferimento per loro, supportandole lungo tutto il percorso, dalla prima consulenza (family planning) al postpartum.
- L’attività fisica e l’alimentazione sono due componenti fondamentali per una vita sana, anche per chi convive con la sclerosi multipla. È quindi importante aiutare le persone con SM a mantenersi in movimento e seguire un’alimentazione equilibrata, tenendo sempre in considerazione le circostanze e necessità individuali.
- Tutte le persone con la sclerosi multipla hanno il diritto di sentirsi ascoltate, comprese e supportate in ogni fase del loro percorso, dalla diagnosi alla gestione quotidiana, tenendo conto delle esigenze dell’individuo oltre che della patologia. Ciascuno ha obiettivi e caratteristiche che possono cambiare nel tempo, è essenziale quindi che i medici e il Sistema Sanitario Nazionale diano la possibilità a tutte e tutti di essere parte attiva del proprio percorso terapeutico.
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