Centinaia di testimonianze di vita dei pazienti con sclerosi multipla. E’ quanto ha collezionato la community online “Io non sclero”, che compie 10 anni di attività e che rappresenta uno spazio online di autentica condivisione. Per celebrare l’anniversario è stata lanciata sul sito iononsclero.it l’iniziativa “Il mio biglietto di auguri”, promosso da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Fino al 3 giugno sarà possibile partecipare e seguire l’iniziativa dando ulteriore luce al vero volto di questa malattia neurologica, che colpisce circa 137.000 italiani, con numeri in crescita – in particolare tra la popolazione femminile – e con un elevato impatto sociale.
L’iniziativa “Il mio biglietto di auguri” porterà alla selezione dei 3 “biglietti di auguri” più rappresentativi, i cui autori saranno nominati Ambassador della numerosa community online e ne diventeranno i portavoce in una serie di attività divulgative. “Il decimo compleanno di Io non sclero ci offre l’occasione di volgere lo sguardo al percorso che è stato fatto e comprenderne l’impatto sulla vita delle persone con sclerosi multipla”, dice Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM. “Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, è possibile in molti casi tenere sotto controllo la malattia e le persone con sclerosi multipla possono mantenere nella maggior parte dei casi una buona qualità di vita, con un’aspettativa – continua – non distante da chi non riceve questa diagnosi. Non solo, in questi 10 anni sono stati compiuti importanti progressi anche sul fronte dei diritti delle persone con sclerosi multipla e nell’approccio alla gestione della malattia, in un’ottica di sempre maggiore personalizzazione. Penso ad esempio al desiderio di maternità e alla gravidanza, che oggi vengono generalmente incoraggiati e supportati”.
Gli ultimi riscontri evidenziati nel Barometro della Sclerosi Multipla 2023 di AISM, confermano che tra i nuovi casi si registra in media un rapporto di 2 donne ogni uomo colpito dalla malattia. Uno scenario che ritroviamo anche nella community Io non sclero, composta prevalentemente da donne (86%), e un’attenzione in continua crescita. “Il percorso personale e professionale delle donne è costellato da progetti e obiettivi che una diagnosi di sclerosi multipla rischia di far crollare, ma che oggi sempre più donne con SM continuano a realizzare, andando oltre gli ostacoli posti dalla malattia”, commenta Francesca Merzagora, presidente Fondazione Onda. “Le tante storie che abbiamo raccolto in questi 10 anni di Io non sclero lo dimostrano e offrono un racconto a 360° di questa malattia così complessa mettendo in primo piano la vita. Il nostro impegno è quello di continuare a supportare questa straordinaria community di donne e uomini, dando spazio alla loro voglia di raccontarsi e sottolineando l’importanza della condivisione e del supporto reciproco”, aggiunge.
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