Advocacy e Associazioni 25 Marzo 2025 09:16

Sindrome di Rett, “Ascolta i suoi occhi” per sostenere la ricerca e migliorare la qualità della vita delle bambine

Fino al 6 aprile, sarà possibile donare con un sms o una chiamata al numero solidale 45596, dai 2 ai 10 euro e sostenere così il progetto Campus Airett, un laboratorio immerso nella natura con le più moderne terapie riabilitative
Sindrome di Rett, “Ascolta i suoi occhi” per sostenere la ricerca e migliorare la qualità della vita delle bambine

Sostenere la ricerca e migliorare la qualità della vita delle bambine con Sindrome di Rett, una rara patologia neurologica dello sviluppo, che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile: sono questi i motivi per cui offrire il proprio contributo alla campagna solidale “Ascolta i suoi occhi”, promossa dall’Associazione Italiana Rett (Airett). Non esiste ancora una cura, ma riabilitazione e tecnologia possono fare molto per aiutare queste bambine a preservare e sviluppare le loro capacità. Vengono chiamate ‘bambine dagli occhi belli’ proprio perché i loro occhi parlano, anche quando la malattia rende difficile compiere gesti e pronunciare parole.

Il progetto Campus Airett

Fino al 6 aprile, sarà possibile donare con un sms o una chiamata al numero solidale 45596, dai 2 ai 10 euro e sostenere così il progetto Campus Airett, un laboratorio immerso nella natura con le più moderne terapie riabilitative. Il Campus Airett si svolge solitamente a fine agosto, nel cuore della  Toscana, in una struttura immersa nella natura a Lucignano  (Arezzo). Per una settimana, terapisti della neuro-psicomotricità, esperti di riabilitazione e specialisti delle tecnologie assistive, ovvero tutti quei dispositivi progettati per migliorare l’autonomia delle persone con disabilità, lavorano fianco a fianco con le famiglie per offrire percorsi personalizzati, basati sulle esigenze specifiche di ogni bambina.

La Sindrome di Rett

Tra le iniziative, anche incontri con specialisti, consulenze pratiche e psicologiche, insieme a momenti di confronto per aiutare i genitori a trovare strategie e soluzioni per supportare al meglio le loro figlie. La Sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità. La Rett è oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1/10mila nati  femmina. Nella forma classica, le pazienti mostrano uno sviluppo perinatale e prenatale normale, ma dopo un periodo di circa 6, 18 e 24 mesi le bambine presentano un arresto dello sviluppo seguito da un’inesorabile regressione cognitiva e motoria.

 

 

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