Tre persone su quattro con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) soffrono di disfagia. Questa difficoltà a deglutire rende i pasti molto faticosi per il 66% dei pazienti, fa passare l’appetito al 53% e la voglia di mangiare in compagnia al 66%. È questa la fotografia scattata dall’indagine sui pazienti italiani con Sla realizzata da Iqvia Italia, sulle difficoltà quotidiane legate all’alimentazione, oltre all’impatto psicologico e sociale della disfagia. Nasce così ‘Sapori. Legami. Autonomia’, una selezione di ricette promossa da Aisla (Associazione italiana sclerosi alterale amiotrofica) Slafood e Zambon Italia. Lo speciale menù, disponibile sul sito di Slafood, in occasione della Giornata nazionale Sla che si celebra il 14 e 15 settembre, è stato pensato appositamente per i pazienti e i caregiver dagli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi, con la supervisione scientifica della sede milanese dei Centri Clinici Nemo. Dalla parmigiana a consistenza modificata fino al fresco abbinamento tra gamberi e melone passando per la crema di carote e salsa al kefir, la selezione di trte ricette ha l’obiettivo di restituire ai 6mila pazienti italiani la gioia di condividere un pasto con la propria famiglia.
La disfagia tende a comparire nelle prime fasi della malattia, ne soffre il 38% dei pazienti nel primo anno, e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). Finisce così per avere un forte impatto psicologico e sociale: alimenta pessimismo e sfiducia (69%), fa sentire stanchi e privi di energia (53%), cancellando anche il valore conviviale del cibo. “Dopo la diagnosi – racconta Davide Rafanelli, presidente di Slafood e Consigliere nazionale Aisla Aps – ho provato sulla mia pelle cosa significa essere costretti a rinunciare ad un buon pasto mangiato insieme ai propri cari. Così ho deciso di mettere al servizio di tutta la comunità Sla italiana le mie competenze culinarie e di lavorare insieme con alcuni degli chef più talentuosi del nostro Paese per creare delle ricette dalla consistenza modificata, specifiche per le persone con Sla. Così è nato anche questo speciale menù: tre piatti, facili e sicuri da realizzare, che vogliono aiutare i pazienti a ritrovare la gioia di mangiare in compagnia e di gustare appieno ogni momento della propria giornata”.
Del resto,“il valore del cibo – aggiunge Roberto Valbuzzi, Chef patron Crotto Valtellina – non è legato solo al gusto, ma anche a ciò che simboleggia da un punto di vista sociale e culturale: pensiamo, ad esempio, al significato che in Italia ha il pranzo della domenica, insieme con la propria famiglia o il cenone delle feste. Così, queste ricette vogliono aiutare le persone con Sla a preservare – grazie alla buona cucina – i legami con i propri cari e quindi anche la dimensione sociale della vita”. È un lavoro di equilibrio. “Quando siamo chiamati ad individuare la dieta più corretta per una persona con Sla – spiega Giorgio Calabrese, docente di Alimentazione e nutrizione umana all’Università del Piemonte Orientale e membro della Commissione medico scientifica di Aisla – ci scontriamo con diversi ostacoli: dobbiamo bilanciare tutti i nutrienti necessari al corpo umano, analizzare il metabolismo, la componente ormonale e la capacità neuromuscolare, senza dimenticare l’aspetto sociale e di appagamento del cibo. Infatti, un’alimentazione corretta e, allo stesso tempo, invitante può migliorare la qualità di vita dei pazienti, contribuendo a mantenere una buona forza muscolare, a prevenire la disidratazione e la malnutrizione”.
La selezione di ricette ‘Sapori. Legami. Autonomia’ rappresenta solo la prima tappa di un percorso promosso dal Centro clinico Nemo di Milano in collaborazione con Aisla e Slafood per alzare i riflettori sull’importanza della presa in carico nutrizionale nella Sla. “L’esperienza clinica sulla Sla – sottolinea Federica Cerri, medico neurologo, referente area Sla Centro Nemo di Milano e membro Commissione medico scientifica di Aisla – ci dice quanto l’alimentazione sia sempre di più uno degli aspetti cruciali nel gestire la progressione della malattia Per questo, con Slafood e Aisla, abbiamo avviato un percorso dedicato, che si basa sulle evidenze cliniche, e che si concretizzerà nei prossimi mesi in un appuntamento formativo per gli operatori del settore e i caregiver organizzato in partnership con l’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo che porterà a un manuale pratico su Sla e alimentazione”.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa rara e progressiva che porta alla perdita di forza muscolare e al blocco dei muscoli, senza impattare sulle funzioni cognitive e sensoriali2 “La Sla stravolge la vita della persona e della sua famiglia – rimarca Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera -. Alle conseguenze sul fisico si aggiunge la graduale perdita dell’autonomia e delle occasioni di socialità. In linea con la nostra vision ‘Innovating cure & care to make patients’ lives better’ vogliamo migliorare la vita dei pazienti tramite l’innovazione scientifica, ma anche con strumenti capaci di rispondere ai loro bisogni psico-sociali. Su queste basi abbiamo deciso di supportare la divulgazione di questo menù che vuole aiutare le persone con Sla a non rinunciare al piacere dei sapori, a beneficiare della convivialità e a sentirsi – conclude – più autonomi nella vita di tutti i giorni”.
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