L’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e l’Osservatorio CAPIRE lanciano la prima Community Digitale italiana interamente dedicata ai pazienti reumatologici e ai rari reumatologici. Si chiama Reum-Action ed è un progetto promosso in collaborazione con Medispa e il Centro di Ricerca Save Studi. L’iniziativa vuole promuovere le vaccinazioni e l’aderenza terapeutica dei pazienti nonché supportare concretamente la gestione della patologia in tutte le sue fasi. Si basa su un approccio innovativo costruito su l’engagement digitale e la partecipazione attiva di tutti gli utenti. Sono previsti contenuti informativi, che verranno pubblicati regolarmente, e challenge quotidiani sui temi come la prevenzione delle malattie. Attraverso un’apposita app da oggi i pazienti potranno accedere alla nuova Community e partecipare attivamente a tutte le attività.
“E’ un progetto a cui teniamo particolarmente e che vuole aiutare pazienti e caregiver”, sottolinea Silvia Tonolo, presidente nazionale di ANMAR. “Grazie alla tecnologia possiamo dare risposte serie e affidabili per i problemi che possono sorgere nella quotidianità di chi affronta una malattia reumatologica. Sulla nuova app – continua – si potranno ricevere informazioni sicure sui vaccini e forniamo accorgimenti per una corretta adesione ai piani terapeutici. Inoltre vi sono molti consigli pratici, per esempio, sull’alimentazione o l’attività sportiva. L’obiettivo è creare una comunità virtuale sempre più grande in cui ogni utente possa interagire con gli altri. Va costruito un dialogo costruttivo per migliorare la qualità di vita di migliaia di persone”.
“Da anni ormai abbiamo preso atto che le reali esigenze non soddisfatte dei malati, così come individuate dai medici specialisti, quasi mai sono sovrapponibili a quelle dichiarate dai pazienti stessi”, aggiunge Mauro Galeazzi, responsabile scientifico dell’Osservatorio Capire. “L’incongruenza è stata in parte corretta grazie alle ‘survey’ che altro non sono che sondaggi di opinione, effettuati con appositi questionari, che possono acquisire un valore di alto livello scientifico. La attivazione di ‘Reum-Action‘ rappresenta oggi un nuovo ed ulteriore passo in avanti verso un maggiore e più efficacie coinvolgimento dei malati nella gestione delle patologie. Saremo molto attenti alla prevenzione del danno anatomico, delle disabilità nonché delle complicanze infettive grazie alle vaccinazioni”.
“Le comunità di pazienti rappresentano un’opportunità per condividere informazioni sanitarie affidabili”, afferma Giorgio Lorenzo Colombo, direttore scientifico del Centro di ricerca SAVE Studi e docente all’Università di Pavia. “Servono inoltre per rafforzare il rapporto medico-paziente e contrastare la disinformazione, trasformando i pazienti in risorsa attiva per la ricerca, diventando al contempo uno strumento di sostenibilità per la spesa sanitaria”, aggiunge.
“L’innovazione tecnologica e l’uso di strumenti di socializzazione digitale, come la neonata Community Phygital Reum-Action, se utilizzati in modo responsabile, rappresentano un potente strumento per la tutela del diritto alla salute degli individui e della collettività”, sottolinea l’avv. Patrizia Comite, componente giurista del Comitato Scientifico dell’Osservatorio CAPIRE di ANMAR. “Le piattaforme digitali sono chiamate a svolgere un ruolo fondamentale nell’assicurare che le informazioni sanitarie siano veritiere, corrette e fondate su evidenze scientifiche. Devono inoltre favorire – continua – la necessaria alfabetizzazione digitale, presupposto essenziale per consentire ai cittadini-pazienti di assumere decisioni consapevoli sulla propria salute. Dal punto di vista giuridico, abbiamo lavorato per promuovere un ambiente digitale sicuro, informato ed inclusivo per garantire che la tecnologia diventasse un’alleata nella salvaguardia del fondamentale diritto alla salute“.
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