Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling” nato dall’ esperienza, quasi decennale, dell’Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico. Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso lo storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.
PROGRAMMA
Ore 14,30 – REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
Ore 15 – APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
Ore 15,15 – UN ANNO DI RARE SIBLING: I DATI RACCONTANO LE STORIE
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling
Ore 15,45 – LA STORIA DI ALESSIA ED EMANUELE
Ore 16,00 – RARE SIBLINGS – LA SFIDA DELLA CURA DURANTE NOI
Margherita Urgeghe, Consigliera Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Ore 16,15 – RARE SIBLING, L’IMPEGNO SUL CAMPO
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus
Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus
Tizia D’Auria e Maria Caterina Pugliese, Centro Ascolto Duchenne Parent Project APS
Ore 17,00 – DOMANDE E RISPOSTE
Ore 17,30 – CONCLUSIONI
Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti