“SM e gravidanza: Semplicemente Mamma”, la campagna di Onda per le donne con sclerosi

Posso diventare mamma anche con la sclerosi multipla? Posso trasmettere la malattia al mio bambino? La gravidanza può peggiorare il decorso della malattia? Posso allattare? Il periodo successivo al parto è a rischio ricadute? Come posso spiegare la malattia al mio bimbo? Queste sono solo alcune delle domande più frequenti che assillano le donne con sclerosi multipla che desiderano intraprendere il percorso per diventare mamma.

«Fondazione Onda, Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere, promuove la campagna “SM e gravidanza: Semplicemente Mamma” – si legge in una nota – . Realizzata con il patrocinio di SIN – Società Italiana Neurologia e Aism – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, e il contributo incondizionato di Biogen Italia con l’obiettivo di esplorare  i bisogni insoddisfatti delle donne con sclerosi multipla in riferimento al loro desiderio di maternità, alla gravidanza e alla genitorialità per informare, accompagnare e guidare le donne nel percorso dalla programmazione della gravidanza all’allattamento».

«Come primo passo, Onda ha condotto un’indagine in collaborazione con l’istituto di ricerca Doxapharma coinvolgendo pazienti in diverse fasi del loro percorso. Lo studio ha coinvolto 10 donne con sclerosi multipla che avevano il desiderio di intraprendere o che avevano già avviato il progetto di una maternità, con l’intento di indagare in profondità il loro vissuto, i timori e dubbi, insieme a 26 clinici, neurologi e ginecologi, provenienti da centri Sclerosi Multipla sul territorio nazionale».

«Il progetto “SM e gravidanza: Semplicemente Mamma” proseguirà con una campagna informativa di sensibilizzazione su sclerosi multipla e gravidanza che si svilupperà attraverso articoli e contenuti multimediali sui canali social di Onda Facebook, Twitter, Instagram e sul sito www.ondaosservatorio.it. Sarà disponibile on line sul sito di Onda e negli ospedali aderenti la guida “Mamma con la sclerosi multipla? Semplicemente… mamma” ideata per rispondere ai dubbi e ai timori delle future mamme. A disposizione degli specialisti del circuito dei Bollini Rosa ci sarà invece l’Onda Medica, una monografia scientifica volta a valorizzare l’approccio multidisciplinare nel percorso dalla fase pre-concezionale al post-partum. Il 12 novembre, inoltre, negli ospedali del network Bollini Rosa e nei Centri Sclerosi Multipla aderenti, Onda organizzerà l’(H)-Open Day dedicato alle donne con la malattia con un focus particolare sulla fertilità, gravidanza e post partum. Gli ospedali offriranno gratuitamente visite e consulenze neurologiche e ginecologiche, colloqui, sportelli di ascolto, info point, conferenze e verrà distribuito materiale informativo».

«Per lungo tempo la sclerosi multipla è stata considerata una controindicazione alla gravidanza”, spiega Francesca Merzagora, Presidente Fondazione Onda. “Ancora oggi, però, persistono un divario informativo e un approccio clinico non sempre attento alle tematiche di salute sessuale e riproduttiva che spiegano perché molte donne siano condizionate negativamente dalla malattia, rispetto al proprio desiderio di maternità».

«Dall’indagine è emerso che fin dalla fase iniziale del percorso genitoriale le future mamme vengono sopraffatte da molte preoccupazioni e dubbi che rimangono anche dopo la nascita dei figli, in particolare l’allattamento risulta un tema sensibile e incerto, spesso sconsigliato a priori dal neurologo o affidato alla scelta della neomamma. Sin dalla decisione di diventare mamma la donna sperimenta inoltre un vissuto di solitudine: non si sente capita dalla società e dai familiari stessi che la giudicano per la scelta di intraprendere questo percorso e a volte, non si sente realmente compresa e rassicurata neanche dagli specialisti che dovrebbero seguirla. Spesso infatti non esiste un network tra il neurologo e il ginecologo per la gestione congiunta e omogenea della gravidanza e questo accentua il senso di insicurezza nella paziente. In particolare, il parto rappresenta uno dei temi su cui spesso c’è un disallineamento tra le due figure cliniche circa le modalità più opportune e consigliate».

«Per quanto riguarda le terapie, le donne sono poco informate sulla sicurezza di alcuni tipi di farmaci in gravidanza e durante l’allattamento. Una parte consistente dei clinici intervistati infatti, pur essendo a conoscenza delle evidenze scientifiche e delle indicazioni di impiego dei farmaci, sembra vincolata alla prassi prescrittiva usuale che prevede la sospensione della terapia una volta che la donna rimane incinta».

«L’indagine – conclude – ha permesso di evidenziare, inoltre, alcune possibili azioni concrete da realizzare: sportelli psicologici, corsi preparto specifici e un farmaco sicuro da poter utilizzare lungo tutto il percorso dal concepimento al post partum. Ciò di cui sentono maggiormente il bisogno è la creazione di percorsi integrativi fra i diversi specialisti coinvolti, richiesta condivisa anche da parte degli stessi clinici. Gli specialisti, inoltre, vedono la necessità di una diffusione capillare di formazione e informazione per sensibilizzare maggiormente sul tema sclerosi multipla e gravidanza e la necessità di percorsi e linee guida standardizzati su allattamento, parto, fecondazione medicalmente assistita e infertilità».

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