Il racconto di un malato grave di SLA che ha scelto le Cure Palliative è disponibile al sito di AISLA Firenze
«Le Cure Palliative sono un presidio di dignità per il malato grave e devono essere garantite a tutti attraverso il sistema sanitario regionale». Così Barbara Gonella Presidente di AISLA Firenze in seguito all’emendamento alla legge sostegni bis (2-bis e 2-quinquies all’art. 35) che si inserisce nel filone normativo inaugurato dalla Legge 38/2010, rimasta, però, inattuata.
«Questo emendamento – spiega – che ha trovato un largo consenso parlamentare rende obbligatoria l’implementazione di una rete territoriale per le Cure Palliative, che sono un diritto, ancora troppo misconosciuto, del malato grave, nel quadro di un programma attuativo triennale».
L’impegno di AISLA Firenze, che da sempre si batte per il diritto alle Cure Palliative, si è sostanziato nella collaborazione al PDTAS SLA dell’Area Fiorentina dell’AUSL Toscana Centro approvato a fine giugno. «Abbiamo ottenuto un’ampia valorizzazione delle Cure Palliative all’interno della Pianificazione Condivisa delle Cure. Il paziente può ricorrere alle Cure Palliative qualora rifiuti la terapia ventilatoria coinvolgendo il medico palliativista e può scegliere di proseguire le cure sia presso il proprio domicilio sia in hospice».
La scelta dipende solo ed esclusivamente dalla volontà del malato grave ed è volta alla piena valorizzazione della sua libera scelta e della sua dignità personale. «L’obiettivo – rimarca – è solo e soltanto il raggiungimento di una qualità della vita ottimale, per il paziente come per i familiari caregiver, che hanno un ruolo essenziale in tutto il percorso, al netto dell’incedere di una malattia, che ha esito infausto». Il percorso di dialogo e di scelta condivisa prosegue fino alla fine perché il paziente può «sempre e comunque, perché la vita è sua, modificare le proprie decisioni. Anche per questo – conclude – il pieno godimento di questo diritto è un atto di libertà».
Non mancano i casi concreti di scelta di cure palliative da parte degli assistiti di AISLA Firenze come quello di Fiorenza Sassi che, di concerto ai familiari, ha scelto di affidarsi alle Cure Palliative e all’Hospice dell’Ospedale San Giovanni di Dio, dove optato per la sedazione profonda morendo serenamente tra l’affetto dei suoi cari. Fiorenza ha redatto un diario “Lasciatemi andare tenendomi per mano”, disponibile al sito di AISLA Firenze, nel quale racconta il decorso della malattia ma anche il rapporto con il personale sanitario, con i familiari e la comunità di AISLA.
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