Adam è un bambino affetto da una malattia inguaribile che ha affrontato la sua condizione con forza e coraggio, nonostante le pesantissime sofferenze, fino all’ultimo istante della sua vita. Chi l’ha conosciuto dice di essere diventato una persona migliore proprio grazie a lui. La sua storia e quella di Anastasia, Lavinia e Matteo, tutti affetti da patologie rare, hanno ispirato il libro ‘La casa di Adam-La miglior vita possibile”, Marsilio Edizioni, presentato alla Camera dei Deputati. Il progetto editoriale è stato fortemente voluto dalla Fondazione ‘La Miglior Vita Possibile’, nata proprio con lo scopo di sostenere le cure palliative pediatriche di cui in Italia necessitano oltre 33mila bambini e solo il 25% riceve risposte appropriate.
Poco più di cento pagine scritte dal giornalista Stefano Vietina, in cui si raccontano emozioni, passioni e paure di chi vive un’esistenza segnata da una malattia rara inguaribile. Da sfondo alle loro storie l’Hospice Pediatrico di Padova: la casa di tutti quei neonati, bambini e ragazzi, compreso Adam, che necessitano di cure palliative pediatriche perché malati. Era il 1983 quando venne istituito proprio a Padova il primo Centro Italiano di Terapia Antalgica Pediatrica e venne dato avvio al primo progetto a livello nazionale e fra i primi in ambito internazionale di Rete Assistenziale per la Gestione Domiciliare dei bambini con malattia inguaribile. Leggendo il libro La casa di Adam si intraprende un viaggio in un luogo dove le famiglie trovano non solo un rifugio ma, anche, quella serenità per aprirsi alla vita proprio quando essa sembra essere negata. Lo spiegano bene le famiglie dei piccoli malati: “L’importanza dell’Hospice pediatrico non sta nelle cure palliative, ma nella qualità di vita che ti dà”.
Adam Markouni nasce a Mestre nel 2009, soffre di epidermolisi bollosa, una malattia rara e grave che lo costringe a sottoporsi a una costante terapia contro il dolore. Adam va a scuola, è un quattordicenne curioso che affida al suo diario le tante speranze. La malattia lo ha privato del suo futuro il 28 ottobre 2023. Leggendo la sua storia si comprende come la vita di ogni persona è il risultato dell’intreccio di tante altre vite. Adam non sarebbe Adam senza Cesare l’amico a cui non c’è bisogno di dire nulla o spiegare nulla perché capisce tutto con uno sguardo. Senza la sua professoressa di sostegno, Verena Morano, capitata per caso nella vita scolastica di Adam e diventata suo solido sostegno anche fuori dalle mura scolastiche perché, come lei stessa racconta: “Adam mi ha insegnato davvero cosa significa con-battere e re-esistere. Ed oggi, quando mi sento triste, mi dico che non posso più permettermelo dopo aver visto come Adam ha affrontato la sua vita e la sua malattia. Io ero la sua prof, ma lui è stato il mio maestro”.
“Nell’ottica comune, ancor oggi molto diffusa, il concetto di hospice è connotato fortemente con l’idea di un luogo senza speranza destinato a ragazze e ragazzi con malattie rare o per le quali la ricerca scientifica non ha ancora trovato una cura efficace. Direi che i racconti di chi ha vissuto questa esperienza testimoniano, invece, con grande forza il concetto che sta alla base della nostra associazione: la vita. O meglio: la miglior vita possibile, appunto, che è l’obiettivo ultimo del nostro operare – sottolinea Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile e ex Rettore dell’Università di Padova – . Siamo davanti a giovani pazienti che hanno il diritto di avere cure adeguate in strutture adeguate, che hanno il diritto di coltivare i loro sogni e le loro speranze, di condurre un’esistenza piena circondati dai loro affetti più cari, di portare avanti, quindi, per tutto ciò che è possibile, le loro storie di vita”.
Colpisce Franca Benini, responsabile del Centro Cure Palliative Pediatriche di Padova quando dice “il bambino non solo percepisce il dolore, ma lo percepisce molto più intensamente di un adulto a parità di stimolo. Il sistema nervoso non ha ancora formato, infatti, lo scudo che ci difende dal dolore, quel sistema di modulazione che funziona meno quanto più piccolo è il bambino. Inoltre, molti studi hanno dimostrato che il dolore è più pericoloso nel bambino perché lascia un segno, una memoria scritta che lo condizionerà per tutta la vita che resta e perché risente in maniera molto più importante di tutti gli effetti negativi che il dolore determina. Per cui il bambino va protetto perché è a rischio non solo la qualità della vita, ma la sua stessa vita”.
Aumenta sensibilmente, in Italia, ed è destinato ad aumentare ulteriormente, il numero dei bambini affetti da malattie rare inguaribili ma curabili. Ma nel contempo aumenta anche il trend della loro sopravvivenza, grazie ai grandi progressi delle cure e della tecnologia, che consentono di migliorare la quantità e la qualità della vita e anche la possibilità di integrazione sociale. Le cure palliative pediatriche non sono le cure dei bambini morenti. L’attivazione dei percorsi resta per lo più ospedaliera per quasi il 75% dei pazienti. Il 90% dei pazienti eleggibili non sono oncologici. Hanno disturbi respiratori (56%), gastrointestinali (81%), nefro-urologici 27%), neurologici (84%), psichiatrici (10%), cognitivi (74%), sensoriali (41%), fisiatrici (63%), cardiologici (14%), cute (19%). Gli hospice pediatrici sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia). Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti Regioni. Si evidenzia che la Valle d’Aosta non dispone di hospice in quanto partecipa alla rete regionale del Piemonte. Ad oggi, quindi, mancano hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice è pari a 58.
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