Il ruolo delle associazioni di pazienti oggi è fondamentale, specie quando si parla di malattie rare come l’emofilia, patologia emorragica che colpisce in Italia circa 5.000 pazienti (Fonte: Rapporto ISTISAN 2016). Sono spesso infatti le associazioni a portare avanti i diritti dei pazienti, ma anche ad occuparsi fattivamente della qualità di vita di quanti devono […]
Il ruolo delle associazioni di pazienti oggi è fondamentale, specie quando si parla di malattie rare come l’emofilia, patologia emorragica che colpisce in Italia circa 5.000 pazienti (Fonte: Rapporto ISTISAN 2016). Sono spesso infatti le associazioni a portare avanti i diritti dei pazienti, ma anche ad occuparsi fattivamente della qualità di vita di quanti devono convivere con la malattia tutti i giorni. Per offrire alle associazioni regionali e locali uno strumento in più, Bayer ha promosso A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia – il contest dedicato all’emofilia e patrocinato da FedEmo e Fondazione Paracelso.
Grazie a questo contest Bayer finanzierà tre progetti, per un importo di diecimila euro ciascuno. Tale finanziamento permetterà a tre associazioni di realizzare piccoli-grandi sogni: progetti dedicati alla qualità di vita degli emofilici sul fronte del benessere fisico, psicologico, della relazionalità e dell’autonomia.
A vincere saranno i progetti più votati: tutti i 22 progetti in gara sono consultabili sul portale e la votazione è aperta a tutta la cittadinanza. Si tratta di un’occasione preziosa per queste associazioni, che di fatto rappresentano quasi tutti gli emofilici italiani.
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita attraverso il cromosoma X (X-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme, l’emofilia A e l’emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII), la seconda alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’emofilia B. Le manifestazioni sono simili in entrambi i casi e, più che dal tipo, dipendono dalla gravità della malattia, che viene determinata in base alla gravità della carenza di attività del fattore coagulante. Se il valore dell’attività del fattore coagulante è minore all’1% si parla di emofilia grave, se la percentuale di attività è tra 1 e 5 si parla di emofilia moderata e se invece è tra il 5% e il 40% si parla di emofilia lieve, tanto per il tipo A che per il tipo B.
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