Emofilia: nasce REmoTe, il progetto che porta i centri a casa dei pazienti

REmoTe è il progetto di telemedicina a disposizione dei pazienti con MEC e sviluppato in collaborazione con ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari).

«Si snoderà attraverso due fasi: la prima sarà la stesura di un manuale operativo ritagliato sulle esigenze dei Centri Emofilia e dei pazienti – spiega Lara Pippo Head of Market Access & Government Affairs di Csl Behring –. La seconda fase sarà dedicata a raccogliere e analizzare gli indicatori che saranno registrati dai centri per ogni prestazione, in modo da ottenere un ‘cruscotto’ mediante il quale valutare l’efficacia e la validità delle soluzioni di assistenza adottate. Al termine di questa fase sarà prodotto congiuntamente con i centri un report che avrà il compito di descrivere vantaggi e direzione da percorrere. CSL Behring ha intercettato questo bisogno, espresso dagli stessi pazienti, mettendo a punto un progetto innovativo e caratterizzato da un approccio Value Based Health Care».

«L’epidemia Covid-19 ha dimostrato la validità e la necessità di soluzioni di telemedicina, che permettano di assicurare cure e assistenza ai pazienti fragili e cronici. A dicembre 2020 erano state censite oltre 200 iniziative basate sulla telemedicina, avviate dalle singole aziende ospedaliere a partire dall’inizio di marzo 2020, oltre il 70% delle quali dedicate all’assistenza dei pazienti ‘non Covid’» evidenzia Fabrizio Massimo Ferrara, Coordinatore del Laboratorio sui sistemi informativi di ALTEMS.

Le soluzioni di tecnologia in remoto assicurano il diritto di accesso alle cure a tutti i pazienti, basti pensare che nell’ultimo anno i tempi necessari per le visite in presenza sono raddoppiati. Associazioni di pazienti e società scientifiche hanno evidenziato come questa situazione potrà determinare conseguenze a valanga sulla salute dei pazienti. Le “Indicazioni nazionali per l’erogazione delle prestazioni in Telemedicina” definite dal Ministero della Salute ed approvate dalla conferenza Stato-Regioni il 17 dicembre scorso hanno definito il quadro di riferimento, definendo come soluzioni di telemedicina debbano essere considerate l’approccio preferenziale per l’erogazione di visite di controllo e di prestazioni che non richiedano necessariamente il contatto diretto con il paziente. La ‘televisiva’ è entrata così a pieno titolo nel SSN ed è in corso la definizione del tariffario. Una modalità di accesso alle prestazioni innovativa che interessa tutte le specialità.

Una iniziativa accolta con favore anche dall’associazione pazienti: «FedEmo crede in maniera convinta nei possibili benefici derivanti da un utilizzo generalizzato della telemedicina in emofilia, tanto da aver posto il tema al centro del proprio evento istituzionale in occasione della recente Giornata mondiale dell’Emofilia, ricevendo al riguardo anche la condivisione d’intenti da parte dello stesso Ministro della Salute, Roberto Speranza – afferma il Presidente FedEmo, Cristina Cassone – nell’ambito della patologia di cui ci occupiamo, la telemedicina in numerose circostanze potrebbe rappresentare per l’emofilico una valida alternativa alla visita di persona al Centro e comportare per i clinici una semplificazione nella gestione del trattamento e nella relazione con i propri pazienti».

I vantaggi della telemedicina sono innumerevoli: dal miglioramento degli outcome clinici alla maggiore appropriatezza, dalla riduzione dei costi delle procedure alla riduzione delle liste di attesa. «Il progetto REmoTe vuole avere un impatto positivo non solo sulle performance ma anche sulla qualità di vita dei pazienti. Le indicazioni operative devono essere quindi facilmente applicabili e basate su solide basi scientifiche: la criticità causata dalla pandemia COVID-19 ha allo stesso tempo creato un’opportunità di rivedere le nostre modalità di assistenza ai nostri pazienti» ha spiegato il Professor Giancarlo Castaman, Direttore del Centro per le Malattie Emorragiche dell’Ospedale Careggi di Firenze.

«La telemedicina si sta affermando come uno strumento importante nel mantenere dinamici e frequenti la sorveglianza e il monitoraggio dei pazienti. Tale modalità facilita inoltre i contatti con pazienti che vivono lontano dai centri e consente una più puntuale verifica delle condizioni cliniche e dell’impatto delle eventuali variazioni terapeutiche, gestite in tempo reale. Le innovazioni devono basarsi sulle esigenze organizzative del singolo centro, sia dal punto di vista organizzativo che clinico-assistenziale nelle diverse patologie, in modo da integrarsi nella struttura, senza richiedere maggiori carichi di lavoro e strutture/personale diverso e dedicato».

«È stato stimato che la televisita rappresenti una valida alternativa per oltre il 50% delle visite di controllo nelle quali sia previsto di verificare con il paziente l’evoluzione del suo stato di salute, prendere visione di esami e accertamenti recenti e dare indicazioni sul prosieguo della terapia e del trattamento – sottolinea Giovanni Di Minno Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Emocoagulopatie, Azienda Universitaria Policlinico “Federico II” di Napoli -.  La piattaforma di comunicazione diventa lo strumento tecnologico di abilitazione alla interazione con il paziente, senza determinare condizionamenti tecnici e/o organizzativi negli scenari esistenti. Sono molte le piattaforme già diffuse sul mercato che assicurano le necessarie garanzie di sicurezza e che possono essere utilizzate, con il vantaggio di non richiedere tempi ed impegni per installazione e la formazione degli utenti -in particolar modo i pazienti- oltre che di presentare costi molto ridotti» conclude.

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