«Una Conferenza stampa oggi con un incontro tra istituzioni, sia Parlamento che Governo alla presenza del Sottosegretario Costa, delle società scientifiche SIN SIRN, SIMFER, SIRAS e delle associazioni di pazienti
FNATC, “Gli Amici di Luca”, “La Rete” all’indomani dell’approvazione della mozione, a fine 2021, per cogliere lo stato dell’arte e le esigenze di tutela dei pazienti con grave cerebrolesione e delle loro famiglie che ancora non hanno trovato una risposta concreta». Lo afferma Fabiola Bologna, deputata di Coraggio Italia che ha organizzato la conferenza stampa che si è tenuta questa mattina alla Camera dei Deputati, in occasione della Giornata Mondiale del Coma.
«In particolare, occorre creare un tavolo di lavoro permanente che comprenda istituzioni, società scientifiche e associazioni di pazienti, per continuare il proficuo dialogo e confronto, un osservatorio nazionale per raccogliere dati sulle gravi cerebrolesioni e per migliorare la programmazione e gli indirizzi», continua la deputata, ponendo l’attenzione sui prossimi importanti passi da compiere.
«In questo scenario, fondamentale sarà lo stanziamento di fondi per la Ricerca e lo Sviluppo di reti di ricerca nazionali, europee ed internazionali, oltre che per l’attivazione di percorsi sul territorio, armonizzati con quanto previsto dal PNRR, per rispondere alle esigenze del paziente e delle famiglie, con una particolare attenzione al caregiver familiare che occorre sostenere e formare, spesso si tratta di donne costrette a fare scelte che limitano la loro vita lavorativa e sociale. Vi è l’esigenza di semplificazione nell’utilizzo delle risorse, prestando attenzione all’inclusione dei pazienti per consentire che possano beneficiare dei trattamenti farmacologici e riabilitativi e, infine, occorre garantire appropriatezza degli interventi per la migliore qualità di vita del paziente e della famiglia. Continuerà il mio impegno affinché gli obiettivi attesi siano concretamente compiuti».
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