«La ricerca deve essere messa al servizio delle famiglie che, nella loro imprescindibile centralità, devono essere guidate attraverso percorsi appropriati e specializzati» spiega Fabiola Bologna, medico ed esponente di Popolo Protagonista
«Nella giornata nazionale degli Stati vegetativi e Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) un pensiero va a tutti i malati e alle loro famiglie che vivono il dolore e la difficoltà di questa condizione». Lo scrive in una nota la deputata di Popolo Protagonista, Fabiola Bologna.
«Gli esiti disabilitanti delle gravi cerebrolesioni costituiscono un problema di particolare rilevanza sanitaria, economica e sociale nel nostro Paese. Infatti, dopo una GCA generalmente permangono diversi problemi che rendono davvero complessa, se non impossibile, una vita autonoma. In tale quadro, assume un ruolo fondamentale il “Sistema di cura & care”, composto dai professionisti sanitari, sociali e dai familiari, che si muove intorno al paziente. Non possiamo ignorare come l’impatto della malattia sia estremamente gravoso e limitante anche nei riguardi di coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i caregivers, che di fatto svolgono spesso un vero e proprio lavoro di cura, che in quanto tale necessita di tutele, formazione e assistenza specifiche» continua l’onorevole Bologna, Segr. XII Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei deputati.
«Con la collaborazione e il supporto delle società scientifiche SIRN e SIMFER e delle associazioni dei pazienti abbiamo lavorato insieme a una mozione, che depositerò in questi giorni, fissando alcuni punti cardine che devono orientare l’azione e l’impegno del Governo – conclude Bologna -. La ricerca deve essere messa al servizio delle famiglie che, nella loro imprescindibile centralità, devono essere guidate attraverso percorsi appropriati e specializzati. Tra gli impegni individuati ci sono quindi il sostegno alla ricerca e la promozione di percorsi virtuosi e appropriati di cura e presa in carico dei soggetti con esiti di GCA. Bisogna inoltre migliorare l’assistenza a domicilio, anche grazie agli strumenti di telemedicina e teleriabilitazione, da parte dei servizi assistenziali e riabilitativi, e quando possibile facilitare il reinserimento sociale, scolastico e lavorativo. La politica può fare tanto ancora può supportare i professionisti che ogni giorno dedicano la loro vita a questi pazienti, ma soprattutto ha il dovere di sostenere le famiglie che soffrono questa condizione».
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