«In questi anni molti passi in avanti sono stati compiuti nella presa in carico dei pazienti con malattie rare. Ma ancora c’è molto lavoro da fare e dall’Europa può arrivare un contributo importante: i pazienti affetti da malattie rare meritano la stessa qualità di trattamento degli altri. Compito delle istituzioni è quello di non far sentire mai sole le famiglie ma metterle nelle migliori condizioni per affrontare la difficile sfida della malattia». Così l’europarlamentare di Forza Italia e vicecapodelegazione Luisa Regimenti.
«In Europa – continua Regimenti – stiamo lavorando alla strategia di revisione farmaceutica che riguarda anche i farmaci orfani: un ruolo cruciale lo giocheranno gli incentivi alle aziende operanti in questo settore nello sviluppo di nuove terapie per garantire ai pazienti in tutta Europa un accesso ai farmaci a prezzi accessibili. Così come essenziali sono i fondi destinati da Bruxelles alla ricerca».
«Non dobbiamo, infine, dimenticare che gran parte dei pazienti affetti da malattie rare incontrano difficoltà nella ricerca di diagnosi e cure per migliorare qualità e aspettative di vita. Su questo dobbiamo continuare a lavorare e l’approvazione da parte del governo del nuovo Piano nazionale sulle Malattie Rare 2023 – 2025, dopo che l’ultimo era scaduto nel 2016, è un primo passo che va nella giusta direzione», conclude l’europarlamentare.
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