Nasce “Alliance”, il portale della Fondazione Gimema per non lasciare soli i pazienti onco-ematologici

È nata GIMEMA-ALLIANCE (alliance.gimema.it) la prima piattaforma che digitalizza, grazie a sofisticate tecnologie, l’assistenza sanitaria per i pazienti ematologici in Italia, in grado di garantire una comunicazione tempestiva e sicura tra il medico e il paziente.

Fondazione GIMEMA presenta la piattaforma in un incontro aperto a medici e pazienti martedì 21 dicembre 2021 (Roma, Hotel Eurostars Roma Aeterna – ore 11.00) 

La continuità assistenziale è un fattore molto importante per i pazienti affetti da tumore del sangue. I sistemi digitali sanitari, in particolare la telemedicina, hanno dimostrato durante la pandemia Covid-19 di essere un alleato prezioso per i medici e per i pazienti.

ALLIANCE è un prezioso e originale strumento ideato e realizzato da Fondazione GIMEMA –Franco Mandelli ONLUS, in collaborazione con la società accademica ESD (Evaluation Software Development), e il suo processo di sviluppo è stato di recente pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica internazionale JMIR Research Protocols. Il sistema è già attivo e punta a diffondersi sul territorio nazionale, i servizi della piattaforma sono disponibili su internet 24 ore su 24. L’adesione alla piattaforma da parte del paziente avviene su proposta dell’ematologo curante. Una volta iscritto, il paziente riceve le sue credenziali e può accedere nella sua area personale ogni volta che lo desidera e da qualsiasi dispositivo.

Come muterà l’assistenza per i pazienti ematologici con le tecnologie digitali? Quale potrà essere l’utilizzo della piattaforma ALLIANCE nelle cure domiciliari e nell’assistenza ai pazienti affetti da tumore del sangue? Di tutto questo e molto altro si parlerà al meeting “La centralità del paziente nell’era della Digital Health – GIMEMA-ALLIANCE Platform”, un incontro aperto a medici e pazienti durante il quale gli esperti, anche internazionali, insieme ai rappresentanti di associazioni dei pazienti (ricordiamo AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma) faranno il punto sul ruolo della tecnologia digitale nel migliorare significativamente l’assistenza ai pazienti affetti da tumori del sangue.

«Siamo davvero orgogliosi di presentare GIMEMA-ALLIANCE, una piattaforma web-based  compatibile con tutti i browser Internet e i diversi sistemi operativi – dichiara Marco Vignetti, Presidente Fondazione GIMEMA – la piattaforma consente il monitoraggio e la gestione online dei pazienti affetti da patologie onco-ematologiche, con l’obiettivo di migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria ed aiutare gli ematologi a riconoscere in tempo reale i problemi che insorgono nei loro pazienti nel corso dei trattamenti. Negli ultimi anni le tecnologie digitali sanitarie si sono evolute e sono sempre più necessarie nelle realtà ospedaliere nazionali e internazionali. Le evidenze scientifiche cominciano ad accumularsi ma sono ancora insufficienti nel campo ematologico, quindi dobbiamo lavorare ancora molto per produrre studi e ricerche sull’impatto delle digital health nei pazienti ematologici. È indubbio tuttavia che questi approcci sono di estremo aiuto nella pratica clinica».

La piattaforma ALLIANCE consiste di due portali web comunicanti tra di loro: un portale dedicato ai pazienti (alliance.gimema.it) e un portale dedicato ai medici, ad uso esclusivo dei centri ematologici designati dal direttore del centro aderente, che vi accedono attraverso un link specifico con username e password personali (physician-alliance.gimema.it). Tutti i pazienti che rispettano i criteri di inclusione, dopo aver firmato un consenso informato, possono essere registrati sul portale del medico che ne fa richiesta e che fornisce al paziente le rispettive credenziali.

Il portale del paziente contiene un questionario chiamato ALLIANCE survey con alcune domande su sintomi specifici, aderenza al trattamento, frequenza e intensità dei sintomi e delle tossicità legate alla terapia, nonché domande sulla propria qualità di vita. In base ad un algoritmo predefinito, ad esempio, se le risposte del paziente indicano un problema potenzialmente rilevante, la piattaforma invia automaticamente via e-mail dei messaggi di alert all’ematologo che in tempi brevi può quindi decidere cosa fare. Può contattare il paziente per un video-consulto o per una visita di controllo in presenza, se necessario.

«Tra le molteplici funzionalità, la piattaforma ALLIANCE permette la raccolta di una notevole mole di dati clinici – sottolinea Fabio Efficace, Responsabile Unità Qualità della Vita della Fondazione GIMEMA – il principale obiettivo della piattaforma è quello di fornire un’assistenza sempre più personalizzata e migliorare la comunicazione medico-paziente oltre a ottimizzare l’assistenza medica specie in tempi di pandemia Covid-19. La piattaforma è dinamica e in futuro potrà arricchirsi di nuove funzioni anche basate sui concetti di intelligenza artificiale».

Gli obiettivi della piattaforma ALLIANCE sono quelli di garantire una comunicazione tempestiva e sicura tra medico e paziente, favorire un attento monitoraggio dei sintomi e quindi fornire un’assistenza più personalizzata e basata sulle reali esigenze dei pazienti.

Un aspetto qualificante della piattaforma ALLIANCE deriva dal fatto che, oltre a comunicare con il proprio ematologo in qualunque momento, il paziente può controllare l’andamento dei suoi sintomi nel corso del tempo grazie a un’interfaccia ‘user friendly’, che mostra semplici grafici riassuntivi sul suo stato di salute. Questo è molto importante in quanto consente al paziente di prendere parte attivamente al percorso terapeutico.

A oggi, la piattaforma ALLIANCE- è attiva in oltre 20 centri ematologici italiani e ha permesso a circa 80 ematologi di monitorare più di 400 pazienti affetti da un tumore del sangue. Un risultato reso possibile grazie al grande impegno di tutti i Centri GIMEMA coinvolti e di un grande team multidisciplinare di persone altamente qualificate nel settore.  

Nel corso dell’incontro saranno presentate funzionalità aggiuntive della piattaforma digitale, tra cui una App che il paziente può facilmente scaricare su Apple Store o su Google Play.