“Pelle” la storia di Claudia: la ragazza farfalla che non ha più paura di volare

«Non vergognatevi di essere diversi. Questo non vale solo per i malati o per le persone più fragili, vale per ogni essere umano». Sono le parole che Claudia, una giovane affetta da epidermolisi bollosa, ha scelto di rivolgere ai lettori di “Pelle”, un libro che racconta cinque rare malattie della pelle, attraverso storie di vita vissuta di cinque malati, delle loro famiglie e delle associazioni che si impegnano ogni giorno per essere al fianco dei pazienti nel loro percorso di cura. «Anche se – sottolinea Federico Bonati, autore di “Pelle” – una cura non c’è, per nessuna delle patologie che descrivo nel mio libro. Per questo, chi ne è affetto non ha avuto altra scelta che andare oltre la propria malattia, ridisegnando i confini della propria vita, con il sostegno dei propri cari, dei caregiver e delle associazioni di pazienti che hanno un ruolo duplice e delicato: supportare i malati e sensibilizzare l’opinione pubblica su patologie che, in quanto rare, sono poco conosciute e riconosciute».

La storia di Claudia

“Pelle”, attraverso lo storytelling, racconta il rapporto tra la malattia e le persone, esplorando tutti gli aspetti della vita quotidiana, anche i più profondi. Federico Bonati ha fatto un pezzo di strada accanto a loro per descriverne vissuto ed emozioni: «Claudia, che la reclusione in casa l’ha conosciuta ben prima che il lockdown entrasse nelle vite di ognuno di noi, Claudia che quando esce è più libera che mai. Claudia – scrive Bonati nel suo libro -, che non è più una bambina farfalla, ma un essere delicato in una vita di colori, indistruttibile e lieve, impetuosa nella sua energia positiva, contagiosa con il suo buonumore, armoniosa nella sua pace interiore».

Il ruolo dei caregiver

“Pelle” non dà voce solo a chi la malattia la vive in prima persona, ma anche a chi gli vive accanto, giorno dopo giorno. «Chi diventa caregiver di una persona cara – racconta Bonati – non lo fa per senso di dovere. Lo sceglie perché ne percepisce la necessità». E tra i tanti caregiver incontrati, Federico Bonati si è, inevitabilmente, imbattuto in donne, madri e mamme. «Ho dedicato un intero capitolo alla distinzione tra l’essere mamma e l’essere madre di queste donne caregiver, sempre in bilico tra la cura e la dedizione che dedicano al proprio figlio malato e l’atteggiamento che assumono verso il resto del mondo e delle cose», dice lo scrittore. Donne dalle quali tutti possono imparare qualcosa.

Un libro per tutti

«La lettura di “Pelle” è consigliata a tutti – assicura lo scrittore -. Ancor di più a chi non ha mai incontrato la malattia, né direttamente, né indirettamente nel corso della sua vita. “Pelle” è uno strumento che può aiutarci a distinguere i problemi reali, dalle difficoltà più futili. “Pelle” è un libro che mostra come siano proprio le situazioni peggiori a dotarci della forza più straordinaria. I malati, le famiglie, le persone che ho incontrato durante questo cammino per la stesura di questo libro mi hanno fatto comprendere il vero significato del termine “resilienza”, così tanto abusato e, troppo spesso – conclude Bonati – poco compreso».

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