Parte la terza edizione di HackeRare, l’hackaton sulle malattie rare: la sfida del 2022 parla di comunicazione intra e multidisciplinare

Sono le parole e le relazioni al centro della nuova edizione di HackeRare, l’hackaton sulle malattie rare realizzato da CSL Behring con il contributo scientifico-culturale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera).

I lavori, della durata di una settimana, si svolgeranno online e la sfida su cui si confronteranno i farmacisti ospedalieri, con il supporto di designer e dei mentor SIFO è: “Come possiamo migliorare la comunicazione fra farmacisti ospedalieri, pazienti, clinici e azienda farmaceutica per facilitare l’accesso alla cura nelle patologie rare?”

«Come parte della nostra promessa di aiutare chi convive con malattie rare e gravi, CSL Behring si impegna a favorire una maggiore comunicazione tra le parti interessate e responsabilizzare il paziente facendolo sentire supportato. Migliorare la comunicazione è strategico, tanto da essere un principio introdotto da la Carta di Ottawa dell’OMS nel 1986» spiega Lara Pippo, Direttore Market Access and Government Affairs presso CSL Behring che aggiunge: “Durante un sondaggio realizzato da H-Farm è stato chiesto a un campione di farmacisti ospedalieri quali fossero le aree di maggior interesse per la crescita professionale . Gli aspetti formativi sulle terapie avanzate pesano per il 20% mentre il 40% di quello comunicativo e relazionale la fanno da padrone e un altro 30% la valorizzazione del ruolo, soprattutto nella gestione delle malattie rare. Questi ultimi due elementi si influenzano anche a vicenda».

Il 90% dell’impegno formativo del farmacista ospedaliero è allocato sullo sviluppo di conoscenze tecniche e una formazione adeguata sul miglioramento degli aspetti relazionali è percepita come carente ma necessaria. Oltre che nella relazione con gli altri sanitari, emerge la necessità di aumentare le soft skill per una più efficace comunicazione con i pazienti che tenga conto di interlocutori particolari con bisogni specifici come i pazienti rari, con particolari fragilità.

«Diversi studi hanno dimostrato che una comunicazione efficace tra responsabili della cura e pazienti ha come effetto di innescare un circolo virtuoso in termini di aumento dell’aderenza terapeutica, della compliance, della qualità di vita. Da tempo SIFO è impegnata nello sviluppo di relazioni nuove, positive e proattive con i pazienti», sottolinea Arturo Cavaliere, Presidente SIFO. «Per questo è per noi prezioso ogni tentativo di sviluppare sempre meglio le conoscenze, le tecniche e le metodiche per favorire una relazione con i pazienti, sia per gli effetti di appropriatezza prescrittiva che questo comporta, sia perché la cosiddetta ‘farmacia narrativa’ può offrire importanti spunti di miglior conoscenza del paziente stesso».

La comunicazione è un processo complesso e multidimensionale che prevede molti livelli di interpretazione. La formazione che preveda lo sviluppo di qualità individuali è assolutamente necessaria. Si tratta di un percorso culturale che coinvolge tutti gli attori ma ai partecipanti si chiederà di pensare a soluzioni strategiche anche per la comunicazione tra i clinici e con le aziende.

«Il farmacista ospedaliero – conclude Cavaliere – oggi sa di dover calibrare la comunicazione a seconda che parli con l’azienda, il prescrittore, il paziente o il caregiver. Spesso si può avere a che fare con una persona anziana, straniera, poco scolarizzata, con problematiche di analfabetismo funzionale o con neuro diversità. Ed è il professionista, che deve calibrare la sua relazione avendo la capacità di individuare e superare eventuali ostacoli».

La dimensione tecnica e organizzativa ha anch’essa un impatto sulla comunicazione, ad esempio quando bisogna gestire le carenze, semplificare una terapia, rilevare e affrontare gli effetti collaterali che possono portare alla perdita di aderenza e comprendere eventuali difficoltà della vita quotidiana. Si tratta di uno sforzo richiesto al farmacista ospedaliero  che diventa immane se non è fornito di adeguate competenze.

Nelle priorità e nell’agenda del paziente e delle famiglie ci sono fattori/elementi/parametri più emotivi (aspettative/desideri) di cui tenere conto nel momento della consegna del farmaco, saper ascoltare è importante come saper scegliere e dispensare il farmaco giusto, perché la modalità in cui avviene questo passaggio influenza l’assunzione.

Tenere conto di questi elementi di comunicazione significa puntare su una strategia di coinvolgimento attivo della persona con malattia rara con la quale condividere le scelte. Questa strategia comunicativa offre alla persona un senso di controllo e di responsabilità che in molte ricerche ha mostrato di migliorare aderenza e controllo della patologia.

Altrettanto importante è la comunicazione tra professionisti per una migliore presa in carico del paziente e per un miglioramento continuo del percorso diagnostico terapeutico assistenziale, soprattutto nell’ambito delle malattie rare.

I due progetti vincenti saranno presentati il prossimo ottobre durante il Congresso Nazionale SIFO 2022 e premiati con 2.500,00 ciascuno da destinare alla realizzazione del prototipo.