di Cittadinanzattiva, OMAR e CNAMC
Egregi,
cinque anni fa veniva pubblicato il DPCM 12 gennaio 2017 che ancora oggi chiamiamo “Nuovi LEA”, con il quale si definisce l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza. A partire da quel momento, e tuttora le persone con malattie rare e croniche ne attendono la piena attuazione attraverso la definizione delle tariffe delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e di assistenza protesica, da inserire all’interno di un Nuovo Nomenclatore tariffario, con un apposito decreto. Secondo il Decreto istitutivo dei Nuovi LEA, questo decreto doveva essere fatto entro il 28 febbraio 2018, la giornata delle malattie rare di 4 anni fa.
È facile immaginare l’entusiasmo di noi cittadini dinanzi alla notizia dell’esistenza di una bozza di decreto e la conseguente delusione provata quando si è appreso che le regioni, la cui intesa è necessaria, di fatto non lo stanno approvando.
L’approvazione del Decreto garantirebbe a tutti i cittadini, a partire dai pazienti e dai loro familiari, in un solo colpo, l’aggiornamento delle tariffe della specialistica ambulatoriale e del comparto protesico e quindi l’erogazione di nuove e lungamente attese prestazioni, ma soprattutto ne assicurerebbe l’erogazione uniforme, su tutto il territorio nazionale.
L’attesa di un Decreto relativo alle tariffe delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e di assistenza protesica ha infatti generato e favorito evidenti disparità tra regioni, in ragione delle differenti condizioni economiche. Alcune di esse hanno reso esecutivi, con propri provvedimenti e investimenti, i cosiddetti extra LEA, prestazioni inserite nell’aggiornamento del 2017 che non erano presenti in precedenza, con l’obiettivo di consentire le prescrizioni necessarie da parte dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta ed al fine di agevolare gli assistiti affetti da condizioni croniche. Altre regioni, a causa della diversa disponibilità di risorse e dei Piani di rientro, non sono riuscite ad assicurare le prestazioni riconosciute essenziali per garantire la salute stessa degli individui e la salute collettiva.
Questo, come troppo spesso accade, ha determinato un accesso disomogeneo alle prestazioni discriminando le persone con malattie rare e croniche sulla base della regione di residenza, nonostante la nostra Costituzione riconosca il diritto alla tutela della salute uguale e omogeneo sul territorio nazionale. Tutto questo non è più accettabile, la sopravvivenza e la qualità della vita delle persone non possono più essere oggetto di discussioni che durano anni. Per i pazienti il tempo è estremamente prezioso, molte delle patologie croniche e rare sono caratterizzate da un decorso estremamente veloce e da esiti altamente invalidanti, per cui riteniamo doveroso che le Istituzioni si adoperino per rendere esigibili il diritto alla salute dei cittadini e il diritto ad una migliore qualità di vita.
Fin quando il Nomenclatore tariffario non sarà approvato e operativo, non sarà possibile fare ulteriori passi in avanti su molti altri fronti, nonostante vi siano tutti i presupposti. Tra i provvedimenti che trovano un blocco in questa mancata attuazione dei “Nuovi LEA” c’è il Decreto di aggiornamento del panel dello screening neonatale, fermo al 2016, l’inserimento nella lista di malattie esenti di malattie rare e croniche precedentemente non incluse e anche il riconoscimento al diritto alla PMA per alcune persone affette da patologie genetiche trasmissibili.
Per queste ragioni ci appelliamo a Voi, affinché la situazione possa essere tempestivamente risolta e il Decreto Tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica approvato:
Chiediamo, inoltre, una REVISIONE PERIODICA E CERTA, come prevista da legge, non solo dei Livelli Essenziali di Assistenza ma dei Decreti ad essa connessi per evitare futuri ritardi e perdite di tempo che incidono irrimediabilmente sulla vita delle persone affette da malattie croniche e rare, dei caregiver e dei familiari
Manifestiamo, in questa sede, la nostra piena disponibilità ad essere auditi, al fine di poter validamente rappresentare le ragioni sottese a questa richiesta.
In fede,
Cittadinanzattiva
Osservatorio Malattie Rare OMAR
