Il 1° Marzo si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara – la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del SSN. Sono privati, dunque, dell’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale. Con queste prospettive, l’Associazione Un filo per la vita Onlus dà il via alla campagna di sensibilizzazione “Un filo per crescere”, con l’obiettivo di mettere in luce le difficoltà che i pazienti devono affrontare giorno dopo giorno.
«Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le Istituzioni sulla difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l’isolamento clinico-assistenziale e sociale. L’accesso a un’adeguata assistenza sanitaria e l’inserimento nel mondo socio-lavorativo – spiega Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus – passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un’adolescente con IICB e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari» sostiene il presidente.
Lo spot realizzato dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus, è la risposta di una bimba alla domanda: “Cosa vuoi fare da grande?”. La risposta è quella di chi immagina il futuro senza filtri. Di chi sogna in grande. Lo spot vuole garantire a tutti i bambini, inclusi quelli affetti da IICB, un futuro normale, dignitoso, aperto alle possibilità, alle aspirazioni e ai loro sogni. Un futuro che non debba essere precluso, perché i bambini di oggi sono gli adulti di domani.
Il primo marzo, in occasione della Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, l’Associazione scende in Piazza del Popolo a Roma alle ore 11:30 per lanciare il proprio grido di aiuto. Per far sentire la voce dei pazienti che chiedono di veder riconosciuto il loro diritto a una migliore qualità di vita. Il filo della solidarietà viene srotolato per unire l’opinione pubblica in un simbolico abbraccio collettivo di solidarietà.
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