L’Accademia dei pazienti Onlus-Eupati Italia ha messo a disposizione dei cittadini (malati o caregiver) e dei rappresentanti di pazienti il primo corso Eupati (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) tradotto in italiano per pazienti esperti della durata di 14 mesi. Si è da poco concluso, con grande successo, il primo modulo formativo del Corso per Paziente Esperto in “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo dei Farmaci Innovativi”. Eupati è un programma europeo nato nel 2012 con il fine di educare i pazienti e di coinvolgerli attivamente nel processo di ricerca, sperimentazione e sviluppo dei farmaci per un confronto costante e produttivo con gli enti decisionali. Il progetto ha visto la collaborazione di media partner sanitari nazionali tra cui Sanità Informazione, Docta Comunicazione e Osservatorio delle Malattie Rare.
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Per un paziente, è di fondamentale importanza di imparare a gestire meglio una condizione di “malattia” con cui deve convivere, soprattutto quando si parla di malattie rare. Il Patient Expert è una nuova ed innovativa figura professionale che nasce per “rappresentare” al meglio i suoi interessi. Come? Apprendendo informazioni importanti sulla ricerca e lo sviluppo dei farmaci ed assumendo un ruolo attivo nella propria malattia e non solo. Una maggiore consapevolezza personale, in sostanza, da mettere anche al servizio degli altri. Il paziente esperto non vuole sostituire il medico né rappresentare un ostacolo: il suo compito è veicolare le istanze dei malati nella maniera più corretta e autorevole comunicando con gli altri stakeholders allo stesso livello e con un linguaggio scientifico.
Chi raggiunge la qualifica di Paziente Esperto con il corso europeo Eupati ha un ruolo ben preciso: si fa portavoce dei bisogni di tutti i malati portando con sé il bagaglio delle loro esperienze “reali”, vissute a contatto con la patologia. Per questo, può rappresentarli con competenza durante gli eventi istituzionali a cui partecipa, dialogando “da vicino” con le istituzioni, i comitati etici, le associazioni di medici ed infermieri e tutti coloro che operano in campo medico-sanitario.
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Grazie al lavoro dell’Accademia dei pazienti Onlus-Eupati Italia, l’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) ha deciso di istituire un tavolo permanente di consultazione con le associazioni dei pazienti per un coinvolgimento costante ed attivo di tutti i cittadini su tematiche inerenti ai farmaci.
«L’apertura di questo canale di dialogo – si legge sul sito dell’Aifa – rappresenta un contributo prezioso per l’attività regolatoria, perché portatore di esperienze reali e competenze che miglioreranno il raggiungimento dell’obiettivo primario che per l’Aifa è la promozione e tutela della salute dei cittadini».
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