Informazione, formazione e competenza: un paziente preparato e consapevole supporta il professionista sanitario con la sua esperienza diretta di malattia, veicola le necessità degli altri ed aiuta ad arginare il fenomeno della disinformazione in salute
L’Accademia dei pazienti Onlus-Eupati Italia ha messo a disposizione dei cittadini (malati o caregiver) e dei rappresentanti di pazienti il primo corso Eupati (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) tradotto in italiano per pazienti esperti della durata di 14 mesi. Si è da poco concluso, con grande successo, il primo modulo formativo del Corso per Paziente Esperto in “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo dei Farmaci Innovativi”. Eupati è un programma europeo nato nel 2012 con il fine di educare i pazienti e di coinvolgerli attivamente nel processo di ricerca, sperimentazione e sviluppo dei farmaci per un confronto costante e produttivo con gli enti decisionali. Il progetto ha visto la collaborazione di media partner sanitari nazionali tra cui Sanità Informazione, Docta Comunicazione e Osservatorio delle Malattie Rare.
LEGGI ANCHE: FORMAZIONE, PAOLA KRUGER: «IL PAZIENTE ESPERTO È UN VALORE AGGIUNTO PER IL MEDICO, NON UN CONTRASTO»
Per un paziente, è di fondamentale importanza di imparare a gestire meglio una condizione di “malattia” con cui deve convivere, soprattutto quando si parla di malattie rare. Il Patient Expert è una nuova ed innovativa figura professionale che nasce per “rappresentare” al meglio i suoi interessi. Come? Apprendendo informazioni importanti sulla ricerca e lo sviluppo dei farmaci ed assumendo un ruolo attivo nella propria malattia e non solo. Una maggiore consapevolezza personale, in sostanza, da mettere anche al servizio degli altri. Il paziente esperto non vuole sostituire il medico né rappresentare un ostacolo: il suo compito è veicolare le istanze dei malati nella maniera più corretta e autorevole comunicando con gli altri stakeholders allo stesso livello e con un linguaggio scientifico.
Chi raggiunge la qualifica di Paziente Esperto con il corso europeo Eupati ha un ruolo ben preciso: si fa portavoce dei bisogni di tutti i malati portando con sé il bagaglio delle loro esperienze “reali”, vissute a contatto con la patologia. Per questo, può rappresentarli con competenza durante gli eventi istituzionali a cui partecipa, dialogando “da vicino” con le istituzioni, i comitati etici, le associazioni di medici ed infermieri e tutti coloro che operano in campo medico-sanitario.
LEGGI ANCHE: ‘PAZIENTE ESPERTO’, PETRANGOLINI (PATIENT ADVOCACY LAB): «CITTADINO E CAREGIVER PORTANO UN CONTRIBUTO FONDAMENTALE PER EFFICACIA SISTEMA»
Grazie al lavoro dell’Accademia dei pazienti Onlus-Eupati Italia, l’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) ha deciso di istituire un tavolo permanente di consultazione con le associazioni dei pazienti per un coinvolgimento costante ed attivo di tutti i cittadini su tematiche inerenti ai farmaci.
«L’apertura di questo canale di dialogo – si legge sul sito dell’Aifa – rappresenta un contributo prezioso per l’attività regolatoria, perché portatore di esperienze reali e competenze che miglioreranno il raggiungimento dell’obiettivo primario che per l’Aifa è la promozione e tutela della salute dei cittadini».
Articoli correlati
