Formare i pazienti e coinvolgerli attivamente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci. È questo l’obiettivo del corso di formazione per Paziente Esperto EUPATI, un progetto nato in Europa nel 2012 e inaugurato lo scorso 28 novembre nella sua seconda edizione tramite diretta live su Zoom. Si tratta di dieci mesi di alta formazione suddivisi in sei moduli, per un totale di 220 ore di lezione, attraverso la piattaforma di e-learning Moodle. Obiettivo: far arrivare ad oltre 100 il numero di Pazienti Esperti EUPATI in Italia.
Dopo i saluti e i ringraziamenti di Dominique Van Doorne, Presidente di ADPEE, in apertura dell’evento, sono intervenuti, in qualità di relatori, diversi ed importanti esponenti del mondo Istituzionale.
A nome del Direttore Generale dell’AIFA, Prof. Nicola Magrini, la dott.ssa Antonietta Colatrella, Dirigente medico Ufficio Registi di Monitoraggio dell’Agenzia, ha sottolineato che: «L’Agenzia sta fornendo un supporto alla revisione del materiale didattico che verrà utilizzato e numerose persone di AIFA parteciperanno al corso, come relatori, per gli argomenti di propria competenza. Questo perché la collaborazione reciproca è ritenuta dall’Agenzia importante e di estremo interesse. AIFA riconosce – ha aggiunto – il valore aggiunto del coinvolgimento del Paziente Esperto nei processi decisionali che portano all’accesso delle terapie, affinché primariamente siano correttamente formulate e adeguatamente recepite le esigenze di salute, ma anche affinché la diffusione di un’informazione corretta, oltre che di una formazione adeguata del paziente, favoriscano la condivisione del processo di sviluppo del farmaco, lasciando poco spazio a interpretazioni strumentali».
Massimo Scaccabarozzi, Presidente di Farmindustria, ha ricordato che «fin dall’inizio Farmindustria sostiene EUPATI. Un progetto unico nel suo genere, con un percorso formativo per i pazienti e i loro familiari. E il suo modello innovativo di partnership tra pazienti, accademia, industria e organi regolatori. Perché siamo certi che solo coinvolgendo pienamente il paziente, anche con il supporto della tecnologia, riusciremo a migliorare ancora di più i processi di ricerca e sviluppo dei farmaci. E far fronte alle principali sfide legate alla qualità e alla sostenibilità delle cure che riguarderanno il nostro SSN».
«Come Centro Nazionale Malattie Rare – ha sottolineato Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare – abbiamo sempre sviluppato importanti collaborazioni con i pazienti rari e rarissimi, anche fornendo loro strumenti aggiornati per l’accesso alla formazione e all’informazione. Ecco perché abbiamo sostenuto sin dalle prime fasi il progetto EUPATI. Adesso siamo lieti nel vedere che, con questa nuova edizione, il numero dei Pazienti Esperti EUPATI da coinvolgere nel processo di R&S dei Farmaci, diventa sempre maggiore».
«Federfarma Roma, Associazione sindacale di farmacisti titolari di Roma e Provincia – sottolinea Matteo Sonnino, Presidente della Commissione Politiche Sociali e Culturali –, è da sempre attenta alle necessità e alle esigenze dei cittadini che ogni giorno entrano nelle nostre farmacie. Siamo onorati di poter collaborare a questo progetto, che riteniamo fondamentale per dar voce alle categorie più fragili, spesso colpevolmente lasciate sole».
Nella seconda parte della giornata, alcuni dei sostenitori di EUPATI hanno salutato i discenti, iscritti al Corso di quest’anno. Fra gli altri: Stefano Marini, Adrea Marcellusi, Annalisa Capuano, Teresa Petrangolini, Guendalina Graffigna e Giulia Cavalcanti. Non ultime, le Aziende farmaceutiche che hanno reso possibile la realizzazione di questa seconda edizione, con il loro contributo non condizionante: Alexion, Fondazione MSD, Novartis, Pfizer, Roche Spa – Celgene, Menarini Group, Vertex, Italfarmaco, Janssen Bristol Myers Squibb).
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