Dominique Van Doorne (Vice presidente Accademia Pazienti Onlus): «Il paziente , oggi, diventa sempre più attivo non solo nel proprio processo di salute, ma anche nelle politiche sanitarie. È lui che ha l’esperienza della malattia, ne sa molto più del ricercatore, dello sperimentatore e del legislatore
Sabato 24 novembre, presso l’Ergife Palace Hotel di Roma, sarà presentato il primo Corso EUPATI dal titolo “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo dei Farmaci Innovativi” per formare pazienti “esperti”. Il Progetto Europeo EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) è stato avviato nel 2012, grazie ad un finanziamento da parte della Comunità Europea e di EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations) con l’obiettivo di formare i pazienti e renderli partecipi del processo di ricerca e sviluppo dei farmaci.
Al Progetto EUPATI hanno aderito diciotto paesi: grazie all’Accademia dei Pazienti Onlus, l’Italia è il primo a lanciare un corso della durata di dieci mesi, a cui parteciperanno pazienti, familiari e caregiver. Lo scopo è fornire loro informazioni scientificamente oggettive e valide in materia di ricerca e sviluppo di terapie innovative. L’Accademia dei Pazienti si è occupata di tradurre il corso EUPATI europeo in italiano e, diffondere il progetto a livello nazionale. Il corso ha importanti partner come Omar (Osservatorio Malattie Rare) l’Agenzia di Comunicazione DOCTA e ha ricevuto prestigiosi patrocini istituzionali. Sanità informazione sarà media partner dell’evento di sabato, quando sarà inaugurato il corso.
«L’Accademia dei Pazienti Onlus mira a formare pazienti consapevoli e preparati – spiega a Sanità Informazione Dominique Van Doorne, Vicepresidente dell’Accademia –. I pazienti oggi, tramite il web, hanno accesso a tantissime informazioni mediche ma hanno anche bisogno dei mezzi per “capire” queste informazioni».
Inoltre, il contributo conoscitivo ed esperienziale del paziente, a partire dal processo di ricerca fino all’approvazione dei farmaci, è sempre più rilevante: «Diventa sempre più attivo non solo nel proprio processo di salute, ma anche in generale nelle politiche sanitarie – aggiunge la vicepresidente Van Doorne -. Per questo, viene interpellato e gli si chiede anche il parere nella ricerca e lo sviluppo dei farmaci. Tutti gli stakeholders della ricerca hanno bisogno di avere il prezioso parere del paziente sia dal disegno dello studio clinico – la prima ricerca per un farmaco – sia a livello della registrazione del farmaco».
Ma perché è così fondamentale coinvolgere anche i pazienti nella ricerca clinica? «La ricerca oggi mette a disposizione un numero di farmaci immenso: dare voce a chi si cura sulle problematiche che riscontra e sulla sua qualità di vita è molto d’aiuto» – prosegue la vicepresidente -. «È lui che ha l’esperienza della malattia, ne sa molto più del ricercatore, dello sperimentatore e del legislatore. Lui può capire i suoi bisogni che non sono stati ancora soddisfatti e dunque dirigere la ricerca clinica» specifica Dominique Van Doorne. «Solo il paziente può dire se il disegno dello studio clinico corrisponde alla sua realtà di malattia o si allontana, interagendo in maniera appropriata con le istituzioni, per tutelare dell’accesso alle cure».
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