«Quando vogliamo realizzare un progetto ognuno può obiettare su un certo dato, su una certa modalità di scambio secondo il suo livello di prudenza e questo può causare ritardi enormi» spiega il presidente dell’Associazione Italiana Registro Tumori Fabrizio Stracci. Oggi sono intanto attivi registri locali accreditati che coprono circa il 75% della popolazione
Sono passati più di tre anni dall’approvazione in Parlamento della legge sulla Rete Registro Tumori e sull’introduzione del referto epidemiologico (legge 29 del 2019), strumento essenziale per esercitare il controllo sanitario della popolazione con particolare attenzione alle aree più critiche del territorio nazionale. Eppure dei decreti attuativi della legge ancora non c’è traccia, nonostante questi avrebbero dovuto essere varati entro 12 mesi e nella legge di Bilancio 2020 sia stato stanziato un milione di euro all’anno da destinare alle regioni per dare attuazione alla legge.
Nessuna traccia nemmeno della relazione annuale del Ministro della Salute, da tenersi entro il 30 settembre di ogni anno, sull’attuazione della legge. Ritardi che stanno complicando la vita di uno strumento che, nel pieno delle sue funzionalità, può essere di straordinario aiuto anche per orientare le scelte di sanità pubblica e oltre che per valutare la presenza di eventuali inquinanti cancerogeni in determinate zone.
«Serve un registro tumori nazionale e delle procedure per poter realizzare sia uno scambio dati di base, sia per approfondimenti e ricerche. Non ci interessa solo fare una conta dei dati, ma anche capire i fenomeni» spiega Fabrizio Stracci, epidemiologo e presidente di AIRTUM, l’Associazione Italiana Registro Tumori.
Oggi sono intanto attivi registri locali accreditati che coprono circa il 75% della popolazione. Sono inoltre attivi tre registri specialistici per i tumori infantili, uno in Piemonte, uno in Campania e uno nelle Marche, che nel complesso seguono quasi 700.000 residenti tra 0 e 14 anni, e tre registri specialistici di patologia: il Registro dei tumori colorettali di Modena, il Registro dei tumori del pancreas di Reggio Emilia, i Registri mesoteliomi della Regione Liguria e della Regione Emilia Romagna.
«Avere la dimensione del fenomeno e come evolve nel tempo ci dà già una prima idea di quello che è il carico di malattia che sarà fronteggiato nel futuro. Ma ci consente anche di elaborare delle ipotesi sul perché c’è una prevalenza di determinate patologie», spiega ancora Stracci a Sanità Informazione.
L’importanza del registro è data dalla grande varietà dei dati che si possono raccogliere: «Un indicatore importate è anche la sopravvivenza del paziente oncologico – continua il presidente AIRTUM -. Mentre in uno studio clinico si arruolano soltanto specifici pazienti per vedere se un determinato farmaco funziona, la sopravvivenza della popolazione ci dà un’idea complessiva di come funziona la sanità, dal tipo di casi che accedono alle cure, da quanto è avanzata la malattia (e quindi se funzionano gli screening). La prevalenza ci dice qual è il carico di malattie presenti».
I registri tumori possono raccogliere dati anche con una geolocalizzazione piuttosto dettagliata, utile per valutare l’impatto ambientale di inquinanti. «Il livello minimo è quello del comune, ma ad esempio in Umbria hanno sviluppato delle analisi sulla geocodifica puntuale degli indirizzi della popolazione e dei pazienti e si possono analizzare dei rischi su una singola area» continua ancora Stracci.
Resta però il nodo della privacy che rischia però di depotenziare lo strumento: senza un registro unico nazionale ci sono ancora troppe difformità nelle raccolte di dati e sul loro utilizzo. «I funzionari si pongono in maniera sempre diversa nei confronti della stessa normativa e quindi non è mai chiaro a che livello si possano scambiare i dati, quali dati e con che modalità. C’è tutto l’impegno da parte dei Registri tumori a tutelare la privacy e la sicurezza dei dati, con lo sviluppo informatico e lo sviluppo delle procedure. Il problema è che quando vogliamo realizzare un progetto ognuno può obiettare su un certo dato, su una certa modalità di scambio secondo il suo livello di prudenza e questo può causare ritardi enormi» conclude il presidente AIRTUM.
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