In arrivo il primo Piano d’Azione Internazionale per la gestione dell’epilessia

Il 2022 per l’epilessia potrebbe essere l’anno della svolta, in tutto il mondo. Perché per la prima volta saranno emanate linee guida mondiali sulla gestione di questa malattia. E l’Italia non può farsi trovare impreparata.

A maggio 2022 l’Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità dovrà ratificare il 10-year Intersectoral Global Acton Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders (IGAP), un piano d’azione che include la promozione della salute fisica e mentale, della prevenzione, della diagnosi precoce, dell’assistenza, del trattamento e della riabilitazione, nonché dei bisogni sociali, economici, educativi e di inclusione delle persone e delle famiglie che convivono con l’epilessia e con altre malattie delle quali essa è sintomo.

Per questo motivo, in occasione della Giornata Mondiale per l’epilessia che ricorre il 14 febbraio, la FIE, Federazione Italiana Epilessie, insieme a ELO, Epilessia Lombardia Onlus, lancia un appello alle istituzioni e in particolare al Ministero della Salute per istituire al più presto un tavolo di lavoro permanente e lavorare per attuare il piano nei prossimi dieci anni.

La Federazione Italiana Epilessie rappresenta le associazioni di pazienti e caregiver con epilessia in Italia e in tutti questi anni ha lavorato instancabilmente a fianco dell’International Bureau of Epilepsy (IBE, il riferimento dei pazienti a livello globale) e alla LICE (Lega Italiana Contro L’Epilessia), per l’attuazione del Global Action Plan.

“Finalmente l’epilessia ottiene l’attenzione che merita – ha commentato Rosa Cervellione, presidente FIE ed ELO – perché è una condizione che per troppo tempo è stata sottostimata e ignorata dalle istituzioni. Siamo fieri di questo importante traguardo frutto di un lavoro tenace e appassionato svolto insieme alle istituzioni nazionali e internazionali che insieme a noi operano a fianco delle persone con epilessia, quali l’IBE e la LICE, ma anche con il prezioso supporto del Ministero della Salute che in questa sfida non ci ha fatto mancare il suo sostegno”.

A maggio 2022 l’Assemblea Generale dell’ONU, dove siedono tutti gli Stati Membri, dovrà ratificare questo documento, il cui iter è iniziato ben 25 anni fa. Si tratta di un passaggio per nulla scontato, dove ogni voto sarà determinante. Anche quello dell’Italia che dovrà arrivare preparata all’importante appuntamento.

“Per questo chiediamo al Ministero di lavorare insieme– sottolinea Francesca Sofia, direttrice scientifica FIE e presidente dell’IBE – affiché si arrivi a maggio consapevoli delle sfide che ci attendono e ci si possa attivare fin da subito per mettere a terra gli importanti obbiettivi proposti dal piano globale”.

L’epilessia è una delle malattie neurologiche croniche più diffuse, colpisce 50 milioni di persone in tutto il mondo di diversa età, sesso ed etnia. Ma è anche una condizione curabile: il 25% dei casi è prevenibile e più del 70% delle persone affette da epilessia potrebbe vivere una vita senza crisi epilettiche se avesse accesso a un trattamento sanitario appropriato che, in alcuni casi, non è neanche costoso. Eppure, ciò nonostante, l’epilessia viene spesso trascurata nelle agende di salute pubblica dei diversi Stati.

Questo action plan decennale (2022-2031) chiede agli Stati membri di impegnarsi in modo concreto per raggiungere questi obbiettivi

1. Aggiornamento delle politiche, strategie, piani o quadri nazionali esistenti per includere i disturbi neurologici e avviamento di almeno una campagna di sensibilizzazione efficace o un programma di advocacy;
2. Inclusione dei disturbi neurologici nei sistemi di assistenza sanitaria universale e fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione;
3. Realizzazione di almeno un programma intersettoriale destinato alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici
4. Valutazione periodica dei progressi verso il raggiungimento degli obiettivi globali attraverso una serie di indicatori specifici
5. Copertura dei servizi per le persone con epilessia del 50% in più rispetto all’attuale copertura e sviluppo/aggiornamento della legislazione al fine di promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia

In particolare, l’obiettivo strategico 5 sarà fondamentale per un l’approccio corretto di salute pubblica all’epilessia. Sarà necessario proseguire il lavoro già avviato, in sinergia tra le istituzioni rappresentative della comunità delle persone con epilessia e dei medici che le curano,  affichè si possano migliorare:

• l’educazione sanitaria delle persone con epilessia
• la quantità e qualità dei servizi erogati e da erogare
• lo sviluppo della ricerca
• l’accesso alle cure
• il sostegno deii programmi di advocacy e così via.

Per realizzare tutto questo è indispensabile un’assunzione di responsabilità da parte degli organi politico-decisionali che, sulla base di informazioni corrette e complete e con il supporto nelle necessarie competenze, devono promuovere una legislazione idonea e monitorare l’attuazione del piano d’azione globale.

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