Contributi e Opinioni 1 Marzo 2021 10:08

Malattie rare, Bologna (PP): «Testo unico in aula il 29 marzo. Priorità a questi malati per le vaccinazioni»

«Il Testo fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare», spiega Fabiola Bologna, deputata di Popolo Protagonista

Una condizione complessa per loro e per le famiglie che, in molti casi, a causa di un non corretto orientamento e informazione e differenze di assistenza territoriali rischia di essere ancor di più difficile. Una condizione che vivono nel mondo circa 300 milioni di persone. In Italia quasi 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e, di questi, 1 su 5 è un bambino. Se consideriamo poi i caregiver, coloro che si occupano quotidianamente e che necessitano di maggiori tutele, ci rivolgiamo a una platea di 6 milioni di persone solo nel nostro Paese. Non possiamo né dobbiamo dimenticarci di loro. Con il prolungarsi della pandemia da Covid-19, sono stati molti i pazienti affetti da malattie rare ad esser stati trascurati a causa del sistema sanitario italiano quasi al collasso, ma ora è tempo di tornare a dare loro, anche  in forme innovative,  le cure e l’assistenza di cui necessitano. È fondamentale continuare con il lavoro parlamentare, battersi per i diritti di questi pazienti e delle loro famiglie, è nostro dovere dare loro maggiori tutele, dignità lavorativa, assistenza e trattamenti omogenei su tutto il territorio nazionale». Lo afferma Fabiola Bologna, medico e deputata di Popolo Protagonista. 

«Con la calendarizzazione al 29 marzo del testo unico su Malattie Rare e farmaci orfani ci avviciniamo finalmente alla realizzazione di questi obiettivi – aggiunge Bologna -. Il Testo fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni. Il Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato comprende trattamenti sanitari e dispositivi essenziali a carico del Servizio Sanitario Nazionale e garantisce anche un percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, diventando il riferimento per la presa in carico dei pazienti. Per superare le disparità regionali nell’accesso ai farmaci prevediamo che, una volta approvati dall’AIFA, siano resi immediatamente disponibili dalle Regioni. L’istituzione di un Fondo di solidarietà è necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare. L’istituzione di un comitato nazionale assicura la partecipazione di tutti gli attori istituzionali nazionali, quelli regionali, le professioni, le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e gli enti di ricerca per definire le linee strategiche. Una particolare attenzione viene data al finanziamento e agli incentivi per la ricerca che vengono incrementati in modo da favorire la realizzazione di progetti pubblici e privati in ottica di investimento. L’approvazione di questa proposta di legge, dunque, consentirà di dare al nostro Paese le risposte attese da tempo, in una visione europea, ai malati, alle famiglie, ai centri di riferimento e ai ricercatori». 

«Non solo, vista la situazione pandemica che il nostro Paese sta vivendo, abbiamo chiesto, tramite una lettera al Ministro Speranza, di dedicare uno slot di vaccinazioni per il Covid-19 ai malati rari e ai caregiver, in maniera prioritaria, per dare loro maggiore sicurezza. Il lavoro è tanto, ma non possiamo fermarci, e sono sicura che con determinazione riusciremo a garantire una migliore qualità di vita per tutti loro», conclude Bologna. 

 

Articoli correlati
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
Malattie rare, Fondazione Revert: «In corso trial su sclerosi multipla e SLA»
 Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus.   Nata nel 2003, Revert ha […]
Malattie Rare, Regimenti (Forza Italia): «Da Ue strategia per garantire farmaci orfani a prezzi accessibili»
L'europarlamentare azzurra spiega: «Compito delle istituzioni è quello di non far sentire mai sole le famiglie ma metterle nelle migliori condizioni per affrontare la difficile sfida della malattia»
Giornata malattie rare, l’approccio multiprofessionale della FNO TSRM PSTRP a sostegno dei pazienti
Tra le varie iniziative in cantiere sul tema delle malattie rare la FNO TSRM PSTRP ha in programma per il prossimo 29 giugno un evento formativo in occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia
Al Pertini di Roma il primo Open Day in Tele-screening per il fenomeno di Raynaud
La medicina digitale e la telemedicina possono rappresentare una valida opportunità per fare Rete, condurre visite e teleconsulti anche a distanza
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Prevenzione

Settimana dell’Immunizzazione, Oms: “Vaccinare tutti è umanamente possibile”

L'edizione 2025 della Settimana mondiale dell'immunizzazione esaminerà non solo ciò che i vaccini fanno per migliorare la vita oggi, ma anche ciò si può ottenere nei prossi...
Prevenzione

Settimana Mondiale dell’Immunizzazione, Sin: “Proteggere il cucciolo d’uomo sin dalla nascita”

La SIN ribadisce le misure fondamentali di protezione per i neonati da virus e batteri per una crescita in salute e al riparo da rischi di infezioni
Nutri e Previeni

Alimentazione, la dieta africana ‘spegne’ l’infiammazione

Allo studio hanno partecipato 77 uomini sani della Tanzania, alcuni sono passati a una dieta occidentale per due settimane, altri ad una africana tradizionale
Prevenzione

Contro le patologie respiratorie la vaccinazione è la via maestra

La vaccinazione rappresenta la strada d’elezione per prevenire e controllare le patologie virali. Le Raccomandazioni di quattro società scientifiche sulla prevenzione delle patologie resp...
Advocacy e Associazioni

Tumore al seno: tossicità finanziaria per il 38% delle donne, 70% affronta spese extra per le cure

Presentati a Roma i risultati del sondaggio su 585 pazienti realizzato da ANDOS e C.R.E.A. Sanità, per indagare gli effetti collaterali della malattia in termini umani, organizzativi, economici...