«La revisione periodica della lista delle malattie da testare sarà preziosa per la salute dei nostri bambini, cui potremo così garantire un numero sempre maggiore di cure», dichiara la deputata M5S Leda Volpi
«È stata una lunga attesa, ma finalmente ecco il passo in avanti che attendevamo dal Ministero della Salute per un provvedimento che ritengo vitale: è stato infatti dato il via al decreto che istituisce il tavolo che lavorerà per aggiornare ogni due anni la lista delle patologie oggetto di screening neonatale. La revisione periodica della lista delle malattie da testare sarà preziosa per la salute dei nostri bambini, cui potremo così garantire un numero sempre maggiore di cure», dichiara la deputata M5S Leda Volpi, prima firmataria dell’emendamento che, nella Manovra 2019, estese lo screening neonatale a ulteriori malattie.
Volpi poi ricorda l’iter della legge: «La 167/2016, o Legge Taverna, aveva introdotto su tutto il territorio nazionale lo screening neonatale gratuito con un pannello di circa 40 malattie, rendendo l’Italia un esempio virtuoso. Con l’emendamento a mia prima firma approvato a dicembre 2018, l’elenco per i quali divenne possibile fare il test fu aggiornato, includendo anche le patologie neuromuscolari su base genetica (come l’atrofia muscolare spinale), le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale. Con il gruppo di lavoro istituito per legge, potremo far sì che il panel delle patologie sia esteso in tempo reale via via che si rendono disponibili le cure. Il tavolo renderà così lo screening uno strumento sempre al passo con i progressi della scienza, vitale per la diagnosi precoce delle malattie e le conseguenti cure».
«Ci sono però ancora molte cose da fare prendendo spunto da quanto detto dalle federazioni, dalle associazioni e dagli esperti del settore: vanno certamente colmate le diseguaglianze tra Regioni, ad esempio, e occorre lavorare perché lo screening sia fruibile a tutti. Altrettanto importanti, poi, l’informazione per i cittadini e un’adeguata formazione per gli operatori sanitari».
«Continuerò a interessarmi affinché questa legge venga perfezionata, applicata e continuamente migliorata», conclude Volpi.
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