«Ancora nessuna soluzione per i bambini affetti da SMA di tipo 1 che non stanno ricevendo cure per la loro malattia. La terapia genica a base di Zolgensma, medicinale tra i più cari al mondo, è attualmente a carico degli assistiti che abbiano superato i sei mesi di vita al momento della diagnosi e nel nostro Paese ci sono quattro bambini che stanno rischiando complicazioni gravissime perché non rientrano in tale limite e dovrebbero pagare milioni a causa di diagnosi errate di cui di certo non sono responsabili. Abbiamo ottenuto rassicurazioni dall’Aifa per nome del direttore Nicola Magrini, al quale chiediamo ora di sbloccare il prima possibile le cure per questi bambini, poiché ogni minuto che passa mette in serio pericolo la loro salute e gli porta via il futuro». Lo afferma in una nota Paolo Tiramani, deputato della Lega in Commissione Affari Sociali.
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