Il presidente dell’Associazione Nazionale genitori Persone con autismo, Giovanni Marino, contesta il Ministero: «Da un anno chiediamo di modificare la norma per sbloccare i fondi ma è tutto fermo». E mette nel mirino le regioni: «I trattamenti nell’autismo sono nei LEA ma non tutte le Regioni li erogano»
«Non hanno molta fretta di scongelare i 77 milioni per l’autismo ma noi non ci fermeremo e siamo pronti a scendere in piazza per far valere le nostre ragioni». È molto amareggiato Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA, Associazione Nazionale genitori Persone con autismo, che esprime tutta la frustrazione delle famiglie che da oltre 400 giorni aspettano che i fondi stanziati per potenziare i servizi per le persone con autismo, che ammontano a 77 milioni di euro in totale, vengano sbloccati. Invece restano lì, fermi, bloccati nelle stanze ministeriali dove cavilli e questioni giuridiche li tengono legati.
Il motivo del mancato impiego di quei fondi ce lo spiega lo stesso Marino, che mette sul banco degli imputati il ministero della Salute: «Di questi 77 milioni, 50 sono stati stanziati in base a un emendamento molto dettagliato che destinava i soldi a finalità ben precise. Questi dettagli sono stati contestati dalle regioni che vogliono avere mani libere su come spenderli. Siamo stati noi stessi a suggerire alla politica di essere precisi perché volevamo proprio mettere un punto. Il principio è che se ci sono soldi per l’autismo devono essere spesi per l’autismo e non per altro. Purtroppo, questa impostazione sembra avere dei vizi di costituzionalità, perciò abbiamo chiesto al ministero della Salute, da febbraio 2021, di riscrivere la norma affinché tornasse alle Camere e fossero sanati i vizi di costituzionalità. Purtroppo, dal ministero non è ancora arrivata nessuna indicazione in materia».
In effetti, era molto dettagliato il programma di spesa dei 50 milioni: il 15% è destinato allo sviluppo dei progetti di ricerca riguardanti le basi eziologiche, la conoscenza del disturbo dello spettro autistico, il trattamento e le buone pratiche terapeutiche ed educative, il 25% all’incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico, in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, adolescenti e adulti, il 60%, la parte più sostanziosa, all’incremento del personale SSN preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle linee guida.
Gli altri 27 milioni, invece, sono finalizzati a progetti di carattere socio-assistenziale e abilitativo per le persone con disturbo dello spettro autistico e devono essere erogati d’intesa tra Ministero della Salute e Ministero della Disabilità.
La mancata erogazione è solo la punta dell’iceberg di un’assistenza che non decolla: la legge 134 del 2005 a favore delle persone con autismo prevede che l’autismo sia inserito nei Livelli Essenziali di Assistenza, disposizione confermata dall’ex ministra della Salute Beatrice Lorenzin.
«Ma le regioni non stanno rispettando questa norma – tuona Marino -. Perché il ministero non chiede conto alle regioni? Si tratta di risorse del fondo sanitario nazionale. Le regioni garantiscono servizi in modo molto differenziato. L’assurdità è che questi servizi sono erogati in forma quasi creativa: ognuno si inventa i suoi servizi».
La priorità, per Marino, è l’aumento delle neuropsichiatrie infantili: «Molte sono state chiuse, eppure sono il luogo dove ogni famiglia deve portare il proprio figlio per la diagnosi. Oggi bisogna affidarsi ai viaggi della speranza: dalla Calabria al Gaslini di Genova, ecc. Parliamo di diagnosi precoce e trattamenti tempestivi, ma la verità è che ci sono pochi centri di riabilitazione e bisogna aspettare anni in lista di attesa che vanificano i vantaggi della diagnosi precoce».
Illuminare di blu i monumenti, come accade ogni due aprile per la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, è una doverosa sensibilizzazione che però non sembra sbloccare i ritardi istituzionali sul tema.
Anche la legge delega sulla disabilità, approvata pochi mesi fa, sul fronte dell’autismo non è sufficiente, secondo Marino: «La ministra della disabilità ha lavorato ad una legge quadro molto utile per quanto riguarda le disabilità motorie e sensoriali. Ma mio figlio non è in carrozzina e non può vivere una vita indipendente perché lui non sa uscire di casa, non sa andare in bagno, non sa che ora è, non sa contare i soldi. Una vita indipendente va progettata con un luogo in cui vivere, con una residenza che abbia delle regole, con delle caratteristiche, con della capacità di vivere esperienze lavorative, inclusive, sportive. Ora ci hanno assicurato che con i decreti delegati rimedieranno, staremo a vedere».
Se i fondi non si sbloccheranno, sarà il momento della protesta: «Il ministero della Salute non risponde alle nostre lettere e alle nostre richieste, siamo pronti alla protesta: intanto gli scriveremo una lettera in questi giorni dopodiché scenderemo in piazza. Questo ministero è sordo alle nostre richieste».
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