«L’ntergruppo delle malattie rare è formato da parlamentari di tutti gli schieramenti che lavorano per sostenere i pazienti nella pluralità dei loro bisogni. Questo, dà garanzie in un momento in cui la sanità è a un punto di svolta con il nuovo Governo». La Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare, ha definito a Sanità Informazione le richieste per il nuovo Governo in relazione alle malattie rare a margine dell’evento in Senato in cui è stato presentato il libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari – NTM.
Senatrice Binetti, questa giornata nasce su sua iniziativa. Perché?
«Nasce su iniziativa dell’intergruppo delle malattie rare che è formato da parlamentari di tutti gli schieramenti. È importante ricordarlo a tutela dei pazienti: in parlamento, dalla loro parte, c’è l’intero gruppo dei parlamentari e non una singola persona. Questo dà garanzie in un momento in cui la sanità è a un punto di svolta con il nuovo Governo. Detto questo, siamo anche alla vigilia della Legge di Bilancio e il nostro impegno è ottenere che per le malattie rare vengano fatti stanziamenti concreti significativi ed efficaci. La patologia che prendiamo in esame, la NTM, è di per sé importante e molto diffusa nonostante sia rara e richiede un’attentissima diagnosi differenziale. Ogni tipo di patologia ha bisogno del suo farmaco. Utilizzare farmaci impropri, infatti, contribuisce ad aumentare l’antibiotico resistenza che è una patologia nella patologia. Noi siamo costantemente impegnati in un’azione di ricerca e formazione e nel sostegno ai pazienti nella pluralità dei loro bisogni».
Qual è la finalità del libro bianco e perché è importante?
«Il libro bianco sulla malattia polmonare NTM è importante per tre motivi: il primo è che contribuisce alla conoscenza approfondita della patologia ed evita la banalizzazione dei problemi; il secondo è che aiuta a prendere decisioni sul piano dell’assistenza terapeutica e dei trattamenti personalizzati e il terzo è che offre spunti importanti per l’attività di ricerca che guarda alla medicina personalizzata».
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