Malattie Rare, Ddl in Aula dopo la sessione di Bilancio. Bologna: «Sostegno a ricerca e Fondo di solidarietà»

«Il Covid-19 è un virus terribile, ma non dobbiamo dimenticare le altre patologie. Il differimento delle prestazioni potrebbe causare conseguenze gravi da un punto di vista diagnostico, terapeutico e prognostico». Fabiola Bologna, neurologa del Giovanni XXIII di Bergamo e deputato di Popolo Protagonista, è da sempre impegnata in prima persona nel sostegno alle persone colpite da malattie rare. Ora è relatrice di un Disegno di legge (denominato “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”) che finalmente può garantire ai malati rari quel diritto alla tutela della salute non sempre previsto in modo uniforme sul territorio nazionale e favorire la ricerca indipendente necessaria per la produzione dei cosiddetti “farmaci orfani”.

Tutto ciò però si infrange con i tempi della politica: la data fissata per l’approdo in Aula del Ddl che si compone di 16 articoli non potrà avvenire come previsto il 16 novembre perché è in corso la sessione di Bilancio e non possono essere approvati provvedimenti che comportano un aggravio di spesa. «Ma continuerò personalmente a impegnarmi, con il sostegno di tutte le associazioni di pazienti, perché si arrivi presto alla conclusione di questo percorso» sottolinea Bologna a Sanità Informazione.

LA RELAZIONE AL TESTO UNIFICATO IN DISCUSSIONE ALLA CAMERA

Onorevole, il testo unificato in esame detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani. In che modo?

«Il testo unico è frutto di un intenso lavoro: vogliamo realizzare una cornice normativa che garantisca l’uniformità della erogazione delle prestazioni e dei medicinali su tutto il territorio nazionale e che faccia avanzare la ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni. È fondamentale che i pazienti possano avere accesso ai farmaci, a tutte le terapie e ai dispositivi necessari previsti dal piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, con un aggiornamento puntuale dei LEA e dell’elenco delle malattie rare in linea con l’Europa. Oltre a promuovere la tematica delle malattie rare nell’ambito della ricerca indipendente, incrementiamo i finanziamenti del fondo della ricerca e prevediamo degli incentivi fiscali sotto forma di credito d’imposta per i soggetti pubblici o privati che si dedichino allo sviluppo di protocolli terapeutici o alla produzione dei farmaci orfani».

Il Ddl prevede e disciplina l’istituzione del Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare. Si tratta di un forte segnale di attenzione verso questi pazienti. Che compito avrà?

«Le persone con malattia rara hanno diritto a esprimere le proprie attitudini e talenti all’interno della nostra società. Dobbiamo puntare all’inserimento e all’integrazione nel mondo del lavoro, garantire il diritto all’educazione e alla formazione, riconoscere l’impegno della famiglia e la figura del caregiver. L’istituzione del Fondo di solidarietà si muove proprio in questa direzione».

Il Ddl prevede l’elaborazione di un piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato da parte dei centri di riferimento. Perché si rende necessaria questo tipo di prescrizione? Oggi come viene seguito un malato raro?

«Perché con il PDTA personalizzato il paziente potrà essere seguito in maniera strutturale, in base ai suoi specifici bisogni con un piano su misura che tenga conto delle specifiche necessità sanitarie e sociali. I trattamenti indicati nel piano personalizzato sono a carico del Sistema Sanitario Nazionale. È necessario superare le differenze tra le erogazioni dei trattamenti nelle singole Regioni: il diritto alla cura e l’accesso a farmaci e alle terapie non possono correre a velocità diverse a seconda che il paziente si trovi nel Nord, Centro o Sud Italia ma devono essere garantiti e uniformi su tutto il territorio nazionale».

Per il varo del Ddl occorrono i pareri delle altre Commissioni, tra cui la Bilancio. Pensa che i fondi potranno essere trovati all’interno della Legge di Bilancio?

«La Commissione Bilancio, nel corso dell’esame in sede consultiva, non ha potuto che prendere atto dell’onerosità della proposta di legge, chiedendo al Governo la predisposizione della relazione tecnica entro il termine di 30 giorni. L’impossibilità per la Camera, durante la sessione di bilancio, di analizzare proposte che aggravino o modifichino il bilancio dello Stato ci costringerà a fermarci di nuovo e non ci permetterà di approdare in Aula, come da calendario, il prossimo 16 novembre. Ora che è terminato il percorso in Commissione, bisogna continuare a lavorare affinché il Ministero della Salute prepari la relazione tecnica e si dispongano i fondi necessari per arrivare subito dopo la sessione di bilancio in Aula. Continuerò quindi personalmente a impegnarmi, con il sostegno di tutte le associazioni di pazienti, perché si arrivi presto alla conclusione di questo percorso».

In tempi di Covid tutti i malati di altre patologie stanno registrando grandi difficoltà nell’assistenza. Come conciliare l’emergenza sanitaria con il diritto alle cure?

«Credo che sia un grande tema anche in questa seconda ondata. Se la scorsa primavera ci siamo trovati ad affrontare l’imprevedibile, in questa fase abbiamo il dovere di lavorare per una migliore organizzazione della sanità territoriale, per implementare gli strumenti tecnologici e la telemedicina, monitorare la differenziazione dei percorsi tra pazienti Covid e non-Covid (su questo tema ho presentato uno specifico atto al Ministero). È emersa anche la necessità dell’abbattimento delle liste d’attesa che risentono delle interruzioni ambulatoriali della prima ondata. Per recuperarle sono stati investiti fondi dal Governo, ma per questo bisogna anche affrontare il problema della carenza dei sanitari, medici e infermieri, fondamentali affinché i servizi ai pazienti vengano erogati. Il Covid-19 è un virus terribile, ma non dobbiamo dimenticare le altre patologie il cui differimento delle prestazioni potrebbe causare conseguenze gravi da un punto di vista diagnostico, terapeutico e prognostico. Mi rendo conto di come non sia facile, in poco tempo, porre rimedio a decenni di tagli nella sanità, ma dobbiamo insistere con gli investimenti, l’organizzazione e i monitoraggi per la realizzazione di progetti virtuosi e strutturali per il nostro Sistema Sanitario Nazionale».

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato