Rete registro tumori, legge verso approvazione. Il relatore Baroni (M5S): «Con i macrodati scopriremo nesso di causalità tra malattia e ambiente»

L’istituzione della Rete nazionale dei registri dei tumori non è mai stata così vicina. Dopo l’approvazione all’unanimità da parte del Senato (relatrice la senatrice M5S Maria Domenica Castellone), il provvedimento è ora al vaglio della Commissione Affari Sociali della Camera ma, salvo clamorosi stop, dovrebbe avere l’approvazione di Montecitorio nelle prossime settimane. Alla Camera il relatore è il deputato M5S Massimo Enrico Baroni che sottolinea a Sanità Informazione l’importanza di questa legge: «Mettiamo a sistema un modo di fare sanità che riguarda la prevenzione primaria: evitare che le persone si ammalino – sottolinea Baroni – Fino ad adesso c’è la copertura di circa il 70% del territorio nazionale per quanto riguarda il registro dei tumori in Italia. L’obiettivo è, attraverso questa legge, di dare nuovo impulso».

Molteplici gli obiettivi della legge: oltre la prevenzione, la messa in atto di misure di controllo epidemiologico delle malattie oncologiche e delle malattie infettive tumore-correlate, lo studio e monitoraggio dei fattori di rischio e fattori di protezione delle malattie sorvegliate, la promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari. Tra i punti qualificanti anche l’istituzione del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione che, come recita la norma, «con particolare attenzione alle aree più critiche del territorio nazionale, al fine di individuare i soggetti preposti alla raccolta e all’elaborazione dei dati che confluiscono nel referto epidemiologico e di disciplinare il trattamento, l’elaborazione, il monitoraggio continuo e l’aggiornamento periodico dei medesimi dati, nonché la pubblicazione, con cadenza annuale, del referto epidemiologico, in particolare per quanto riguarda i dati relativi all’incidenza e alla prevalenza delle patologie che costituiscono più frequentemente causa di morte, nei siti internet, delle regioni».

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Onorevole, questa proposta di legge è già stata approvata dall’aula del Senato e ora è in Commissione Affari Sociali alla Camera. Perché è importante che sia approvata il più presto possibile?

«Questa proposta di legge, che viene già dalla scorsa legislatura quando eravamo all’opposizione, ebbe già il voto unanime della Camera dei deputati. Poi per qualche strana ragione non riuscì a finire l’iter al Senato. Quindi l’abbiamo riproposta con grande forza e entusiasmo al Senato. Molto probabilmente a marzo diventerà legge dello Stato. Parliamo di una legge che metterà insieme oltre 30 sistemi di sorveglianza e 15 registri di patologia nazionale oltre ad altri tipi di registri, di patologie tumorali specifiche, pensiamo all’asbesto correlato, pensiamo ai linfomi, alle patologie relative a tumori rari. Ma soprattutto mettiamo a sistema un modo di fare sanità che riguarda la prevenzione primaria: evitare che le persone si ammalino. Fino ad adesso c’è la copertura di circa il 70% del territorio nazionale per quanto riguarda il registro dei tumori in Italia. L’obiettivo è, attraverso questa legge, di dare nuovo impulso, perché verrà pubblicato sul sito del Ministero della Salute l’elenco (in modalità e forme che saranno poi decise anche attraverso il garante della privacy e la conferenza Stato–regioni) di tutti i dati relativi al mondo dei tumori. Parliamo di oltre mille casi al giorno di nuovi malati di tumori, oltre 485 morti al giorno per patologie tumorali, quindi stiamo parlando di oltre 4milioni di ammalati di tumore. Questa legge arriva in ritardo, nel senso che sarebbe dovuta arrivare prima ma è tra le priorità del M5S. In Italia tutti hanno avuto una persona che amano che si è ammalata di tumore. Sarà fondamentale per monitorare la qualità delle cure, per permettere di fare studi di epidemiologia soprattutto correlati con gli aspetti ambientali. Non basta la correlazione ma noi andiamo verso la possibilità di creare dei nessi causali attraverso questa mole di dati enorme che verrà messa a disposizione, a sistema in una vetrina unificata attraverso tutte le garanzie della privacy, dei dati aggregati».

Un dato di fatto è che in Italia ci sono delle zone dove l’incidenza di tumori, anche infantili, sono molto più alte della media. Il registro potrebbe far emergere delle correlazioni di cui spesso Si parla ma non c’è una evidenza certa…

«Dobbiamo distinguere tra correlazione, un dato assodato, con il nesso causale. La patologia tumorale è sempre multifattoriale. Quindi non esiste una causa unica che crea la patologia tumorale ma sempre un insieme di fattori. Questo insieme di fattori si specchia in maniera potentissima con l’ambiente in cui viviamo, in cui noi compriamo casa. In alcuni casi lo Stato deve garantire bonifiche immediate nel momento in cui c’è un dato certo, scientifico, causalmente dimostrato che quel tipo di ambiente è insalubre e soprattutto cancerogeno per la popolazione che ci vive».

C’è il caso di Taranto, emblematico, ma quanti territori aspettano questo tipo di provvedimento….

«Penso che ormai ogni mese venga fuori un sito che debba essere bonificato. Non è solo il caso dell’Ilva, della Terra dei Fuochi, pensiamo a Brescia, pensiamo ad alcune zone in cui vengono scoperte falde acquifere, inquinate da elementi considerati ad altissima correlazione con patologie oncologiche. Come il cromo esavalente e tanti altri inquinanti in questo caso nelle falde acquifere. In altre situazioni abbiamo le patologie asbesto-correlato ovvero quelle malattie che derivano dal quel tipo di materiale, asbesto, su cui non sono state fatte tutte le bonifiche in Italia e su cui noi vogliamo dare grande impulso anche grazie alla legge nazionale sul registro tumori. Questa legge riguarda anche il referto epidemiologico: per la prima volta in Italia siamo all’avanguardia nel mettere nero su bianco una legge che prevede che lo Stato vuole il referto epidemiologico, un macrodato aggregato che potrebbe essere sovrapponibile con l’utilità, l’importanza e la potenza del fascicolo sanitario elettronico. Per cui ci arriviamo in un modo diverso, non attraverso il contenitore tecnologico caratteristico del fascicolo sanitario elettronico ma abbiamo messo per legge che i cittadini italiani hanno diritto al referto epidemiologico in modo che tutte le patologie esistenti possano essere censite».