In programma il 23 e il 24 febbraio gli Stati Generali si terranno presso l’Azienda Ospedale Università di Padova capofila in Europa per la cura e la ricerca sulle malattie rare. A Sanità Informazione Giorgio Perilongo, coordinatore del dipartimento funzionale delle Malattie rare presso l’AOPD Veneto. Gemmato: «Approvazione Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023 -2025 è una bella pagina di storia per le malattie rare»
Inizia sotto una buona stella la due giorni dedicata agli Stati Generali sulle Malattie rare in programma il 23 e il 24 febbraio a Padova. Infatti, il 21 febbraio, alla vigilia dell’importante appuntamento che porterà in Veneto i massimi professionisti europei, è stato approvato il testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023 -2025. Un importante passo avanti che premia l’impegno di istituzioni, medici e associazioni di pazienti per migliorare diagnosi, trattamenti, formazione e informazione.
Un risultato incoraggiante che rappresenta un prezioso assist per la terza edizione degli Stati Generali sulle Malattie Rare in programma nell’Azienda Ospedale Università di Padova, oggi capofila in Europa per la cura e la ricerca sulle malattie rare. Il capoluogo veneto, infatti, è primo per numero di reti di riferimento sulle malattie rare – 22, su 24 complessive – davanti al Karolinska Institutet con 20. «Essere primi significa gestire più di 60 mila pazienti, oltre 500 malattie differenti ed avere un’attrattività del 25% sull’età pediatrica e del 18% negli adulti – spiega Giorgio Perilongo, coordinatore del dipartimento funzionale delle Malattie rare presso l’AOPD Veneto -. Un risultato che ci proietta ai vertici europei non tanto per la ricerca, ma per le cure che diamo ai pazienti con malattia rara».
Nel 2017 l’Unione Europea ha lanciato 24 network sulle malattie rare, ovvero reti tra ospedali di eccellenza raggruppati per tematiche (cure, polmone, rene, occhio, muscoli etc). Una commissione ha stabilito i criteri per accedere e, al termine di una selezione, sono state identificate le 24 reti ERN, acronimo di European Reference Networks for rare diseases.
«In questo modo si creano percorsi diagnostici e terapeutici comuni, affinché tutti i cittadini europei abbiano accesso alle stesse cure – puntualizza Perilongo -. In questa direzione si va a delineare sempre più una Unione Europea della Salute».
Una leadership europea che Padova vive più con un senso di responsabilità che come un vanto. «L’eccellenza non si gioca da soli – sottolinea il coordinatore del centro delle malattie rare dell’AOPD –, ma solo all’interno di una squadra si riesce ad essere forti. Per questo gli Stati Generali acquistano ancor più valore. Rappresentano infatti un importante momento di incontro e di confronto. La prima giornata sarà di riflessione politica sulla legge quadro del 2021 di cui attendiamo i decreti attuativi. La seconda giornata vedrà invece la partecipazione di tanti professionisti europei con l’intento di far crescere il concetto di cooperazione e di condivisione». Al centro del dibattito: la transizione dalla pediatria al mondo adulto, i costi e la necessità di gestire le cure sul territorio, con la collaborazione del mondo del sociale.
«La possibilità di condividere i dati con altre eccellenze apre un’epoca del tutto nuova – fa notare Perilongo – . A Strasburgo dal 2022 si lavora per quella che oggi è ancora una stella polare e che si chiama European Health digital space. Si tratta di un progetto futuristico che mira, grazie ad una enorme quantità di dati digitalizzati, a migliorare la salute pubblica. Azioni di prevenzione permetteranno di individuare le fasce di rischio suddivise per località o addirittura sulle singole famiglie».
Sul tema è intervenuto anche Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute: «Una bella pagina di storia per le malattie rare e una pietra miliare da cui partire». Con queste parole ha annunciato l’approvazione del testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025, al termine della riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr).
«Il Piano – ha detto il sottosegretario – è il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMr, e l’accelerazione data ai lavori per la sua approvazione testimonia l’attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregiver».
Gemmato ha promesso di monitorare l’aggiornamento del Piano, in vista della scadenza tra tre anni. «Sarà importante poi trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel PNMR, che affronta in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita delle persone con malattia rara». Ora, l’iter di approvazione del PNMR 2023-2025 prosegue con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni.
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