Salute 16 Ottobre 2023 14:04

Alopecia secondaria, nel Lazio una proposta di legge dalle richieste dei pazienti

Il Disegno di legge ha l’obiettivo di centralizzare le procedure amministrative di recepimento delle domande e di erogazione dei contributi, ne amplia i beneficiari introducendo diverse patologie e non limitando il servizio alla sola protesi tricotica

Alopecia secondaria, nel Lazio una proposta di legge dalle richieste dei pazienti

Una proposta di legge regionale per riconoscere un contributo per l’acquisto di protesi tricologiche agli uomini e alle donne che soffrono di alopecia secondaria transitoria o permanente derivante da patologie oncologiche, sistemiche o dermatologiche o conseguente a chemioterapia e radioterapia e nei casi di alopecia areata per interventi di dermopigmentazione della zona sopraccigliare, infracigliare e di zone di cuoio capelluto. La Regione Lazio, infatti, pur riconoscendo alcuni contributi per l’acquisto di parrucche, demanda alle Asl l’onere di soddisfare le domande, situazione che spesso causa differenze di prestazioni nei diversi territori.

Gli obiettivi della legge

Il Disegno di legge denominato “Contributo a sostegno di dispositivi per contrastare gli effetti psicologici dell’alopecia secondaria derivante da patologia accertata o conseguente a terapia farmacologica e istituzione della banca dei capelli” ha l’obiettivo di centralizzare le procedure amministrative di recepimento delle domande e di erogazione dei contributi, ne amplia i beneficiari introducendo diverse patologie e  non limitando il servizio alla sola protesi tricotica ma considera tutti gli interventi di contrasto alla alopecia secondaria di volto e cuoio capelluto. La proposta di legge è stata presentata presso la Sala Tevere della Giunta regionale del Lazio dall’Assessore regionale al Personale, Sicurezza urbana, Polizia locale ed Enti locali della regione Lazio Luisa Regimenti, e dai consiglieri regionali di Forza Italia Giorgio Simeoni, Marco Colarossi e Roberta Della Casa. Hanno sottoscritto il testo anche i consiglieri Fabio Capolei e Cosmo Mitrano di Forza Italia, Nazzareno Neri dell’Udc e Mario Luciano Crea della Lista Rocca. Presente nella Sala Tevere della Regione Lazio anche Carolina Casini della Croce Rossa italiana.

Le modalità di erogazione del contributo

Il contributo sarà assegnato solo quando la patologia è accertata da medici specialisti e sarà pari all’80% della somma sostenuta dall’utente al netto dell’Iva e comunque mai superiori a 250 euro. Naturalmente, vi sarà un limite di reddito e il contributo sarà garantito solo a coloro che non superano i 50mila euro di ISEE mentre con ISEE inferiore a 20mila euro il contributo è pari al 100%. La legge stanzia 300mila euro per gli anni 2023, 2024, 2025 per i beneficiari. Il Disegno di legge prevede inoltre l’istituzione di una banca dei capelli presso la Direzione Salute che coinvolga enti del terzo settore e soggetti di diritto privato come associazioni operanti nell’assistenza e sostegno al malato, imprese produttrici di dispositivi tricologici, parrucchieri.

Un primo passo per il riconoscimento sociale dell’alopecia

«L’alopecia secondaria è una condizione che mette a dura prova i pazienti e le loro famiglie in quanto ha un grave impatto non solo sul corpo del paziente, ma anche sulla sfera psicologica e relazionale della persona. È importante sottolineare il cambio di paradigma di questa legge che nasce nella consapevolezza che bisogna curare la persona con la malattia e non soltanto la malattia. Oggi compiamo un passo avanti importante: semplifichiamo le procedure per ottenere il contributo per acquistare protesi tricologiche che non sono un vezzo ma, in molti casi, l’unico mezzo per riappropriarsi della quotidianità perduta-  sottolinea l’Assessore Luisa Regimenti -. L’auspicio è che questo disegno di legge sia solo un primo passo di un percorso che dovrà portare al riconoscimento sociale e istituzionale dell’Alopecia per garantire ai pazienti e alle loro famiglie un miglioramento della qualità di vita e di benessere, affinché questa patologia sia inserita nei livelli essenziali di assistenza (Lea) e nel Patto per la salute».

L’istituzione della Banca dei capelli

«È la prima volta che in Consiglio regionale del Lazio viene proposta una legge, che ci auguriamo possa essere approvata in aula in tempi rapidi, con un intervento in termini economici così importante per l’acquisto di dispositivi in favore dei soggetti con patologie oncologiche, parrucche e dermopigmentazione, per contrastare gli effetti psicologici dell’alopecia secondaria – dice la Consigliera Roberta Della Casa, prima firmataria della proposta di legge -. Oggi i contributi vengono erogati ai cittadini dalle singole Asl, ma con la nostra proposta intendiamo centralizzare la procedura per l’erogazione delle risorse per non creare disparità tra i cittadini, e soprattutto crediamo sia giusto estendere la platea dei beneficiari. In tal senso, sarà molto importante l’istituzione della Banca dei capelli, un progetto nel quale intendiamo coinvolgere gli enti del terzo settore, i singoli cittadini e le imprese di settore, per creare una rete a sostegno delle persone che hanno bisogno di aiuto e per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema. Ringrazio l’associazione Tricostarc Onlus, da anni impegnata in questo ambito, che ci ha dato un prezioso contributo nella elaborazione di questa PL».

La tricologia solidale

Giusy Giambertone, Docente di tricotecnica presso il Campus Bio-medico di Roma e presidente della Tricostar Onlus sottolinea il disagio profondo vissuto dai pazienti: «Non ci si riconosce più. La tricologia solidale nasce per garantire a tutti di avere i capelli. La malattia non espone al rischio di vita ma lentamente ti fa morire dentro. Per questo é essenziale rendere sempre più accessibile le protesi tricologiche. Spero che questa proposta di legge – conclude -faccia da apripista anche per le altre regioni d’Italia».

 

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