Una piattaforma tecnologica che utilizza il puntamento oculare per aiutare le bimbe con sindrome di Rett a comunicare. Si chiama Amelie ed è rivoluzionaria. Lo spiega la direttrice scientifica AIRETT, prof. Rosa Angela Fabio
Tutto il loro mondo è racchiuso in uno sguardo: sono gli occhi l’unico modo che hanno per comunicare emozioni, desideri, stati d’animo. Occhi che grazie ad Amelie, una piattaforma tecnologica innovativa, possono esprimersi come se fossero dotati di voce.
«Le bambine con sindrome di Rett, durante il secondo stadio della malattia, vivono una fase di regressione rapida» spiega Rosa Angela Fabio, professoressa ordinaria di Psicologia all’università di Messina e direttore scientifico dell’AIRETT, un’associazione che da 30 anni sostiene e aiuta famiglie con figlie affette da sindrome di Rett.
«Pur nascendo normodotate, coloro che sono affette dalla forma classica della patologia, dopo i primi 18 mesi di vita sviluppano assenza di capacità comunicative e regrediscono sul piano motorio, perdendo la capacità di muovere le mani e di parlare. L’unica cosa che rimane attiva sono gli occhi. Ed è questo principio che sfrutta Amelie: permettere alle bambine di fare delle scelte utilizzando lo sguardo».
La sindrome di Rett (RTT) è una malattia neurologica dello sviluppo, che interessa il sistema nervoso centrale. La RTT colpisce essenzialmente le femmine ed è una delle cause più comuni di deficit cognitivo grave nelle ragazze. La prevalenza è stimata in un caso ogni 9mila ragazze di 12 anni e la prevalenza nella popolazione generale è di circa 1 su 30mila. Tutte queste bambine, prima dell’introduzione dell’eye-tracker, il sistema di puntamento oculare, non avevano alcun modo di dimostrare la loro capacità di interazione con l’esterno. Ora, con Amelie non solo possono comunicare, ma possono compiere delle scelte precise: come trascorrere il proprio tempo libero, quale gusto di gelato mangiare, il taglio di capelli da fare.
«Amelie è un dispositivo portatile che prevede l’utilizzo di un computer con eye-tracker personalizzato da parte delle bambine e un’app mobile per smartphone a disposizione del caregiver, che sia un genitore, l’insegnante o il terapista», spiega il direttore scientifico dell’AIRETT. La piattaforma tecnologia è dotata di tre diversi tipi di software: il primo è, appunto, quello della comunicazione, il secondo è dedicato alle attività ludiche e il terzo alla riabilitazione cognitiva.
«Il programma dedicato al divertimento offre la possibilità alle bambine con sindrome di Rett di cimentarsi in veri e propri videogiochi, con l’unica differenza che, anziché utilizzare il classico joystick, sfrutteranno il movimento oculare. E – aggiunge la prof. Fabio – man mano che miglioreranno la loro performance, aumenterà il livello di difficoltà del gioco».
Il terzo software, in via di finalizzazione, prevede una sezione dedicata al potenziamento cognitivo, con la quale, ogni bambina o ragazza potrà seguire un programma personalizzato e specifico per la sindrome di Rett, sotto la supervisione di terapisti specializzati. «Le bambine impareranno a conoscere il mondo esterno e progrediranno grazie ad esercizi di logica di livello sempre più avanzato», aggiunge il direttore scientifico dell’associazione.
Amelie non aiuterà solo le bambine e le loro famiglie, ma sarà un grande sostegno per la ricerca scientifica sulla sindrome di Rett. Gli ingegneri dell’equipe del Centro AIRETT hanno realizzato una piattaforma online. All’interno saranno registrati e resi disponibili agli studiosi feedback riportati da Amelie per proseguire e ampliare le ricerche su questa patologia ancora troppo poco conosciuta.
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