«La prima parola di Matteo? Né mamma né papà, ma ‘acqua’. Per noi è stata una conquista enorme» racconta mamma Elena che si è affidata all’Anffas di Ostia
Occhi vivaci e un leggero sorriso che esprime subito simpatia. Gioca ai piedi dell’albero di Natale Matteo, 8 anni e un disturbo dello spettro autistico. «È un bambino giocoso – spiega sua mamma Elena senza mai perderlo di vista -, ma non è stato sempre così».
La famiglia di Matteo, come tante altre, ha dovuto affrontare un lungo e tortuoso percorso per giungere ad una diagnosi. «All’inizio andava tutto bene. Poi invece dall’età di un anno e mezzo abbiamo notato dei piccoli peggioramenti. Non parlava. Era il nostro primo figlio, non sapevamo come agire. Ci dicevano di non preoccuparci ma sapevamo che qualcosa non andava. Noi siamo stati fortunati e anche un pochino testardi. Abbiamo girato molto e alla fine è arrivata la diagnosi che speravamo di non ricevere mai: sindrome dello spettro autistico».
Cosa significa vivere con un figlio con la sindrome dello spettro autistico? «Non è facile da spiegare. Oggi se ne parla tanto ma quando capita a te tutto cambia in un istante. Nel momento in cui ti arriva la diagnosi il mondo ti cade letteralmente addosso e capisci che devi tirare fuori una forza che non pensavi di avere. All’inizio eravamo disorientati, non sapevamo cosa fare» continua a raccontare Elena, che è arrivata in Italia insieme a suo marito 20 anni fa. «Siamo soli, i nostri parenti sono in Romania. Per fortuna abbiamo conosciuto l’Anffas di Ostia, l’associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettiva. Grazie a loro Matteo ha fatto enormi passi da gigante e noi abbiamo trovato una famiglia. È difficile frequentare altre famiglie che non hanno le tue stesse problematiche. Non ti capiscono e tu non capisci loro. Non è cattiveria, credo sia solo una cosa naturale».
L’autismo è un disturbo del neuro-sviluppo che coinvolge principalmente tre aree: il linguaggio, la comunicazione e l’interazione sociale. Poiché copre un ampio spettro di sintomi, abilità e livelli di disabilità, l’autismo è ora chiamato disturbo dello spettro autistico (ASD). «La diagnosi sempre più precoce e precisa – spiega Francesco Cesarino, direttore sanitario di Anffas Ostia, uno dei più importanti enti nel Lazio che si occupa di disabilità intellettiva e relazionale – è certamente uno dei più importanti risultati raggiunti dalla ricerca scientifica negli ultimi anni. Tanto più precocemente si individua la disabilità e si inizia la terapia riabilitativa tanto più è possibile raggiungere risultati fino a qualche tempo fa insperati e impensabili. Basti pensare che alcuni dei ‘nostri ragazzi’ hanno iniziato oggi un percorso lavorativo. Un problema rilevante resta però quello delle liste d’attesa. Al momento, in Anffas, ci sono ben 830 bambini in attesa».
Consigli per le famiglie? «Bisogna avere pazienza – spiega, infine, mamma Elena -. All’inizio non è facile accettare quello che ti è capitato. Vedere gli altri bambini ti fa stare male. Non riuscire più a frequentare i tuoi amici o fare le cose che fanno tutte le altre famiglie è dura. Però poi tiri fuori una forza enorme e vai avanti. Matteo ha fatto tantissimi progressi, ci dà tante soddisfazioni e ci porta tanta gioia».
Articoli correlati
