Gli interventi di ANMAR, Pazienti BPCO, AISM, FAND, APIAFCO, Conacuore ODV e delle principali associazioni sui temi della semplificazione e dell’accesso alle cure nel convegno organizzato da Associazione Dossetti
Parola d’ordine: semplificazione. Epurare dagli eccessivi oneri burocratici gli specialisti e al contempo favorire i processi di digitalizzazione rappresenta la chiave per garantire una sanità migliore ai pazienti, un più rapido accesso alle cure e ai farmaci, e una migliore qualità del rapporto tra medico e paziente che si riflette positivamente sull’outcome terapeutico. Se ne è parlato nei giorni scorsi durante l’evento promosso dall’Associazione Dossetti dal titolo “Registri e piani terapeutici: prescrizioni di medicina burocratizzata”, che ha visto la partecipazione di molte tra le più rappresentative associazioni di pazienti sul territorio nazionale. Ognuna di loro ha colto l’occasione per esporre le criticità, ma anche proporre soluzioni, rispetto all’eccessiva burocratizzazione in relazione alle singole branche di patologia.
«Gli oneri burocratici che deve espletare oggi lo specialista ledono il rapporto terapeutico medico paziente, che è alla base del miglioramento sintomatologico. Se il paziente necessita di una prescrizione ospedaliera e si imbatte nel calvario del CUP, che danno appuntamenti anche a distanza di diversi mesi, spesso interrompe il trattamento. O si rivolge al privato. Stando ai tempi del pubblico, il paziente non sa nemmeno se arriverà vivo all’appuntamento fissato – denuncia Anna Patrizia Jesi, del Coordinamento nazionale Associazioni del Cuore (Conacuore ODV).
«La nostra associazione – interviene Valeria Corazza dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici Fondazione Corazza (APIAFCO) – si occupa di psoriasi, artrite psoriasica e dermatite atopica, che coinvolgono milioni di pazienti. Oggi parliamo di malattia psoriasica, non di psoriasi, in quanto patologia che interessa non solo la pelle. Il 30% di pazienti ha almeno una comorbidità, il 20% ne ha due, e il 9% tre comorbidità. Si tratta di una malattia cronica per cui è necessaria programmazione, ma curare un paziente non è un costo, piuttosto un investimento. Ma soprattutto eliminiamo questo concetto del paziente al centro: noi vogliamo che il paziente sia CON, vale a dire insieme, coinvolto nelle decisioni e nella discussione. Oggi ammalarsi di psoriasi non è come anni fa, grazie alla ricerca che ha fatto passi da gigante. Il problema è che non tutti possono accedere ai farmaci di nuova generazione e innovativi: bisogna sveltire liste d’attesa e uniformare l’accesso sul territorio. E prevedere sempre una presa in carico deve essere multidisciplinare».
«Grazie alla legge 115/87, che ha avviato i percorsi specifici per diabetici, noi pazienti abbiamo visto un allungamento della nostra aspettativa di vita, ma soprattutto è stato posto l’accento sulla vera natura della malattia diabetica, che non si riduce a prescrizioni di metformina o insulina- sottolinea Ignazio Parisi dell’Associazione Italiana Diabetici FAND -. La cura riguarda la persona – paziente nella sua dimensione olistica, perché il diabetico non è la sua malattia, anche se questa lo condiziona fortemente. Sicuramente una maggiore coesione e comunicazione tra le diverse istituzioni possono creare una voce unica per migliorare quello che ancora è critico, come l’assenza di alcune voci importanti tra i LEA».
«Accesso ai farmaci e semplificazione sono aspetti che stiamo proponendo da tempo all’attenzione delle istituzioni e degli stakeholder nazionali e regionali – afferma Paolo Bandiera dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, AISM -. Viviamo un paradosso: da un lato abbiamo l’opportunità di trattamenti precoci e personalizzati con farmaci ad alta efficacia, dall’altro una limitazione progressiva della disponibilità di questi farmaci per vincoli derivanti dalla volontà di contenere i costi. A volte il fenomeno insiste a livello regionale, altre volte a livello di singole aziende, anche per ostacoli amministrativi alla somministrazione del farmaco. Anche per questo sentiamo la necessità di eliminare ridondanze e lungaggini, di un ampio uso della digitalizzazione purché semplifichi e non complichi ulteriormente. La pandemia ha dato una grossa spinta in questo, ora bisogna fare in modo che questo sveltimento frutto dell’emergenza venga messo a sistema e diventi la normalità, per facilitare il lavoro degli specialisti e di conseguenza l’outcome dei pazienti».
Dello stesso avviso Salvatore D’Antonio dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO, per il quale «l’eccessiva burocratizzazione comporta anche un tempo ridotto sulla visita pneumologica. Molti pazienti BPCO vengono curati con device il cui utilizzo va spiegato accuratamente durante la visita, mentre ancora oggi ci imbattiamo in pazienti che non li utilizzano correttamente pregiudicando la risposta alla terapia».
«Siamo impegnati costantemente sulla sensibilizzazione e l’informazione corretta riguardo le patologie reumatiche – spiega Sara Severoni dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici, ANMAR – che affluiscono a molte branche e presentano molte comorbidità, e soprattutto riguardano tanti giovani. Il paziente reumatico punta a raggiungere uno stato di maggior benessere possibile nella convivenza con la propria patologia, e sa che questo è possibile solo attraverso la semplificazione e l’uniformità di accesso alle cure e alla fruizione dei percorsi sul territorio nazionale».
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato
