In Legge di Bilancio previsti 30 milioni di euro all’anno fino al 2023 per il Fondo Caregiver, ma le associazioni sono scettiche. Chiarini (Confad): «Italia unico paese in Europa a non avere una legge». Iannelli (Aimac): «Fondo non sarà sufficiente nemmeno a coprire le esigenze delle famiglie con disabili gravi»
Come preannunciato dal premier Giuseppe Conte, la Legge di Bilancio 2021 prevede un importante stanziamento per i caregiver: si tratta di un fondo destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale svolta dal caregiver familiare. Un tentativo, andato a vuoto, era già stato fatto nella precedente legislatura con la Legge di Bilancio 2018. La dotazione del Fondo sarà di 30 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023.
La notizia sembrerebbe positiva ma non è tutto oro quello che luccica. A complicare le cose è l’assenza di una legge nazionale in materia, per ora bloccata in Commissione Lavoro al Senato. E anche il decreto di riparto del Fondo Caregiver varato dal Ministero del Lavoro e dalla Conferenza Stato-Regioni lascia delle perplessità. Il Decreto prevede che le risorse siano utilizzate per interventi di sollievo e sostegno destinati al caregiver familiare, dando priorità ai caregiver di persone in condizione di disabilità gravissima, ai caregiver di coloro che non hanno avuto accesso alle strutture residenziali a causa delle disposizioni normative emergenziali, a programmi di accompagnamento finalizzati alla deistituzionalizzazione e al ricongiungimento del caregiver con la persona assistita. Data l’esiguità dei fondi, rischia di rimanere fuori una platea numerosa.
«Ci sono due aspetti negativi: non c’è una legge nazionale e il fondo è insufficiente», sottolinea senza mezzi termini Alessandro Chiarini, Presidente di Confad, Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità.
«Laddove c’è una persona che ha bisogno di assistenza c’è un familiare che deve annullarsi», ricorda il Presidente Confad che chiede a gran voce l’approvazione di una legge nazionale che riconosca tutele e diritti. «Penso alle tutele previdenziali come il prepensionamento dato che molti caregiver hanno dovuto abbandonare il lavoro. La legge giace in Commissione Lavoro e deve essere migliorata».
Chiarini ha poi sottolineato l’abbandono che molte famiglie di caregiver hanno dovuto subire a causa dell’emergenza Covid. Un’affermazione che non è frutto solo di una sensazione diffusa, ma che è stata messa nero su bianco da un sondaggio promosso dalla stessa Confad sulla condizione dei caregiver familiari durante la pandemia. Sono emersi dati preoccupanti: nel 75% dei casi i caregiver familiari intervistati hanno evidenziato l’assoluta necessità di organizzare lezioni domiciliari, e non didattica a distanza, per gli alunni con disabilità. Nel 70% dei casi non sono state recuperate le ore di assistenza alla comunicazione e all’autonomia non utilizzate a causa della chiusura delle scuole.
Un altro dato drammatico è emerso in relazione alle persone con disabilità inserite in strutture residenziali: in questo caso oltre il 33% degli intervistati ha affermato di non avere avuto l’autorizzazione a tornare a far visita ai familiari residenti in strutture protette. Per le persone con disabilità che non frequentano centri o scuole, sono state effettuate attività in remoto che sono state valutate inutili o inadeguate da parte del 70% degli intervistati. Si è aggravato il carico di attività per i caregiver familiari rispetto alla fase 1, rilevato nel 57% dei casi, e la stessa percentuale è stata rilevata in merito all’affermazione di non poter contare su nessun aiuto.
Anche Elisabetta Iannelli, Vice Presidente Aimac (Associazione italiana malati di cancro) e Segretario della FAVO (Federazione Associazioni di volontariato oncologico), recentemente insignita dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella dell’onorificenza di Commendatore al Merito della Repubblica Italiana, guarda con scetticismo ai fondi contenuti nella Legge di Bilancio: «Il caregiver oncologico esiste, ha bisogno di essere aiutato da diversi punti di vista: da quello economico, da quello della tutela del lavoro, da quello psicologico e nella cura della sua salute perché purtroppo il caregiver oncologico trascura la propria salute. Con questi stanziamenti non vedo grandi prospettive: non sono sufficienti per coprire le esigenze».
Anche Ianelli ricorda a Sanità Informazione il difficile momento che malati e familiari hanno passato e continuano a passare nel pieno dell’emergenza Covid: «Dove c’è una persona che ha una disabilità grave che viene assistita dai familiari, l’assistenza dei caregiver ha dovuto supplire alle restrizioni provocate dalla pandemia. In ogni caso noi abbiamo sempre affermato che esistono condizioni di disabilità gravissima innanzi alle quali anche una malattia importante come quella oncologica deve fare un passo indietro».
«Tuttavia anche il caregiver oncologico – ricorda il Segretario FAVO – ha un ruolo importante e delle esigenze che non sempre sono sostenute. In una famiglia in cui si ammala una persona di cancro, il caregiver principale, cioè la persona che prevalentemente si occupa del malato, spesso subisce dei contraccolpi di natura economica o nell’ambito lavorativo che possono arrivare fino alla perdita del lavoro o comunque una diminuzione delle entrate e del reddito che andrebbero compensate. I fondi stanziati in Manovra temo che non siano sufficienti nemmeno a coprire le esigenze delle famiglie con disabili gravi».
Tuttavia Iannelli respinge l’idea di una competizione tra malati: «Non si può pensare a una guerra tra poveri. Non può essere nello spirito di chi oltretutto sta vivendo una condizione di difficoltà legata a motivi di salute».
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