Il documento richiama il diritto alla parità di accesso all’informazione, alla prevenzione, all’educazione terapeutica, al trattamento e alla diagnosi precoce e cura delle complicanze e richiama i doveri della persona con diabete, tra i quali il dovere di collaborare alla sostenibilità della spesa sanitaria. È stato realizzato nel 2009 e quindi aggiornato nel 2015 e nel 2019
«I diritti di coloro che hanno il diabete sono gli stessi diritti umani e sociali delle persone senza diabete. I diritti comprendono, fra gli altri, la parità di accesso all’informazione, alla prevenzione, all’educazione terapeutica, al trattamento del diabete e alla diagnosi e cura delle complicanze. Il sistema sanitario deve garantire alla persona con diabete l’accesso a metodi diagnostici e terapeutici appropriati, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Il diritto delle persone con diabete a vivere una vita sociale, educativa, lavorativa al pari delle persone senza diabete deve essere considerato un obiettivo delle azioni di governo.» Con questa enunciazione si apre ‘Il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete’, documento che compie dieci anni e celebra il suo anniversario in occasione della Giornata Mondiale del diabete 2019 al Ministero della salute, con il patrocinio dell’Intergruppo parlamentare obesità e diabete.
Promosso nel 2009 da Diabete Italia, Comitato per i diritti della persona con diabete e Italian Barometer Diabetes Observatory (IBDO) Foundation, e firmato dalle associazioni di persone con diabete Agd Italia, Aid, Aniad, Ardi, Diabete Forum, Fand, Fdg, SOStegno70, dall’associazione degli operatori sanitari di diabetologia, Osdi, e da Cittadinanzattiva, il documento fu aggiornato nel 2015, con l’aggiunta della sezione ‘doveri’ e quest’anno per renderlo ancora più coerente alla situazione attuale.
«Il manifesto sancisce alcuni diritti fondamentali: la garanzia da parte del sistema sanitario di accesso a metodi diagnostici e terapeutici appropriati, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, e il diritto delle persone con diabete a vivere una vita sociale, educativa, lavorativa al pari delle persone senza diabete deve essere considerato un obiettivo delle azioni di governo» dice Paola Pisanti, Presidente Commissione Nazionale Diabete e Coordinatrice Commissione sul Piano delle cronicità presso il Ministero della Salute.
«Il Manifesto dei diritti e doveri della persona con diabete è ancora oggi uno strumento di dialogo imprescindibile con le Istituzioni, per orientare le loro azioni e per stabilire delle priorità di un dialogo con le associazioni pazienti, quali portatori di questi diritti. È importante ricordare i 10 anni di questo fondamentale documento a tutela dei diritti e dei doveri delle persone con una malattia cronica estremamente diffusa. In questi anni è stato recepito da numerose Regioni, ma non tutte, e il lavoro è ben lungi dall’essere completato, soprattutto sul tema del diritto all’accesso alle cure», aggiunge la Senatrice Emanuela Baio, Presidente del Comitato per i diritti della persona con diabete.
«Tante cose erano diverse nel luglio del 2009, quando venne presentato il primo manifesto dei diritti della persona con diabete», spiega Concetta Suraci, Presidente di Diabete Italia. «Diabete Italia si avviava a quel salto di qualità che l’ha portata a rappresentare coloro che hanno a cuore l’assistenza alla persona con diabete, i Coordinamenti regionali fra le Associazioni erano l’eccezione mentre oggi sono la regola, infine era ancora lontana l’approvazione del Piano nazionale per la malattia diabetica – prosegue Suraci. Differenze non da poco che, aggiunte all’evoluzione sociale e dell’assistenza alla persona con diabete in particolare, spiegano perché Diabete Italia ritenne, nel 2015, di redigere la versione 2.0 del documento, che diventò: Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete. Un documento che parlava dei ‘diritti’, ma anche dei ‘doveri’, una novità che sottolineava come l’Associazionismo delle persone con diabete avesse raggiunto la maturità.»
«Oggi il Manifesto rappresenta uno strumento di advocacy contemporaneamente identitario per tutte le associazioni di volontariato che operano nel mondo del diabete: questo è il significato che Diabete Italia dà al Manifesto nel 2019», afferma Rita Stara, Vicepresidente di Diabete Italia.
Il manifesto è composto da 13 sezioni: 11 presenti nel documento originale del 2009 – Diritti della persona con diabete, Aspettative e responsabilità della persona con diabete e dei familiari, Educazione continua della persona con diabete, Dialogo medico-persona con diabete, Controllo del diabete, Prevenzione del diabete, Impegno nella ricerca, Associazionismo responsabile, Diabete in gravidanza, Diabete in età evolutiva, Immigrazione e diabete; 2 aggiunte all’edizione 2015 – Diabete nell’anziano fragile e Territorio e diabete.
«Quando nacque, il documento era a suo modo rivoluzionario – dice Francesco Purrello, Presidente Società italiana di diabetologia (Sid). Si trattava, infatti, del primo documento di questo tipo nel mondo, che riscosse grande interesse all’estero, ispirando la Carta internazionale dei diritti e delle responsabilità delle persone con diabete dell’International Diabetes Federation, emanata nel 2011.»
«La grande attualità del documento – aggiunge Domenico Mannino, Presidente associazione medici diabetologi (Amd) – è sottolineata dal fatto che già nel 2009 il manifesto affrontava il tema dei migranti, quando ancora pochi si ponevano il problema. Inoltre, l’aggiunta nel 2015 della sezione sui ‘doveri’ ricorda come l’appropriatezza sia un dovere di chi prescrive ma anche di chi riceve. Aver presente i propri doveri nel momento in cui si è portatori di un diritto gioca a favore delle associazioni nel dialogo con le Istituzioni.»
«Il manifesto ha rappresentato una pietra miliare nel lungo percorso condotto in questi anni verso il riconoscimento del diritto all’accesso alle cure come componente imprescindibile del diritto alla tutela della salute dell’individuo nell’interesse della comunità, sancito dall’articolo 32 della Costituzione» chiosa Stefano Cianfarani, Presidente Società italiana endocrinologia e diabetologia pediatrica (Siedp).
«Da co-presidenti dell’Intergruppo parlamentare obesità e diabete – concludono l’On. Roberto Pella e la Sen. Daniela Sbrollini – non solo condividiamo e sottoscriviamo integralmente, anche a nome dei Colleghi che vi hanno aderito, quanto contenuto nel Manifesto, nonché il principio cardine secondo il quale le persone con diabete, come peraltro quelle colpite da qualunque malattia, debbano avere gli stessi diritti che spettano alle persone sane: principio scontato, ma purtroppo spesso disatteso. Ma anche desideriamo esprimere la nostra piena disponibilità a collaborare con chi convive con questa patologia nella quotidianità e con tutti coloro che si impegnano per combatterla, cercando di migliorare ulteriormente un quadro normativo che comunque nel nostro Paese è fra i più avanzati d’Europa».
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