Sviluppare un bollino europeo che certifichi la qualità dei dataset relativi alla salute che potranno essere utilizzati per la ricerca scientifica e altre finalità pubbliche nei paesi europei. Un bollino che, basato su certi parametri, armonizzerà i dati sanitari a livello internazionale, consentendone un uso paneuropeo senza confini. E’ questo l’obiettivo di Quantum – Quality, Utility and Maturity Measured, un progetto europeo diretto da un consorzio di 27 ricercatori, 5 enti di ricerca coordinato da esperti dell’Instituto Aragone’s de Ciencias de la Salud (Iacs), che vede coinvolta l’Università Cattolica, campus di Roma, con il gruppo di Fidelia Cascini, ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze della Vita e Sanità Pubblica dell’Università Cattolica, campus di Roma, esperta di sanità digitale del ministero della Salute, presidente degli Stakeholder Fora della Comunità di Pratica dell’European Health Data Space.
L’etichetta di qualità è un documento che riporta una serie di parametri riguardanti un dataset (ossia un insieme di dati): ad esempio completezza, unicità, accuratezza, validità, la disponibilità piena in formato di scambio europeo, quindi interoperabili a livello transfrontaliero. Il progetto è finanziato per un totale di 4 milioni di euro e si concluderà a giugno 2026. La sfida del futuro è avere tutti i dati sanitari in formato elettronico, per questo è cruciale che i diversi paesi parlino lo stesso “linguaggio dati”, affinché’ ognuno possa usare i dati degli altri, nel rispetto della privacy dell’utente, per studi clinici, meta-analisi e revisioni internazionali di ampio respiro. Ecco perché, spiega Cascini, serve un bollino di qualità che attesti la bontà dei dati e li certifichi come utilizzabili in sicurezza.
“L’etichetta servirà ai ricercatori (e non solo a loro) per comprendere se i dataset di cui desiderano avvalersi per la propria ricerca siano affidabili e utilizzabili ai loro scopi in termini di qualità, oppure no”, dice la scienziata. “Questo avrà effetti notevoli sui risultati delle ricerche e, nel caso dell’intelligenza artificiale, anche su come potranno essere addestrati gli algoritmi. Non differentemente dalle etichette degli alimenti – continua – si saprà cosa c’è dentro un foglio di dati sanitari in riferimento alle caratteristiche dei dati stessi (provenienza, epoca e modalità di raccolta, formato, accuratezza, completezza, validità, coerenza). E sarà obbligatorio per legge ai sensi del nuovo Regolamento sull’European Health Data Space“.
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