Cronicità, sette pazienti su dieci bocciano presa in carico e accesso alle cure. Aurilio (PreSa): «Offrire servizi mirati oltre a tutele economiche»

Non solo aiuti economici ai disabili e alle loro famiglie, ma anche forme di assistenza con servizi mirati erogati dagli enti previdenziali e assistenziali. È una delle idee che emersa al convegno “Dalla parte dei fragili: il ruolo del paziente tra Assistenza, Innovazione Terapeutica e Welfare” che si è svolto a Roma a Palazzo Wedekind. E chissà che le richieste provenienti dal convegno non trovino eco nei palazzi della politica e si tramutino in qualcosa di concreto per gli oltre 3 milioni di disabili italiani, magari in fase di approvazione di Legge di Bilancio.

Il convegno è stata l’occasione per la presentazione dell’indagine conoscitiva “I Bisogni dei pazienti cronici”, condotta dal CEIS-EEHTA (Economic Evaluation and HTA) della Facoltà di Economia dell’Università di Roma Tor Vergata in collaborazione con AISM, AIGD e altre associazioni di pazienti. I dati, se da un lato premiano il lavoro degli operatori sanitari, bocciano il sistema.

Più del 60% degli intervistati reputa congruo, e valuta positivamente, il tempo che lo specialista di riferimento per la sua patologia dedica al confronto durante le visite. Ancora, circa il 60% ritiene di essere stato informato correttamente rispetto alla sua patologia, ai trattamenti ed al decorso.

Dall’altra parte, quale contraltare, emerge il problema dell’accesso e della presa in carico precoce, accompagnati da una considerazione negativa in merito alla programmazione degli esami. Nello specifico la presa in carico, da parte del Servizio sanitario, viene considerata negativamente da circa il 70% degli intervistati, così come il coinvolgimento del paziente per quanto attiene la programmazione degli esami (oltre il 60%).

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«Questi dati evidenziano un problema importante dal punto di vista della salute dei cittadini, perché ritardare una diagnosi vuol dire rischiare che il paziente peggiori il suo stato di salute e quindi venga preso in carico in ritardo» spiega a Sanità Informazione il professor Francesco Saverio Mennini, CEIS – EEHTA. «Ma non solo: se viene preso in carico in ritardo e non si dà un accesso immediato ai trattamenti efficaci e innovativi a sua volta si genera un ritardo in termini di peggioramento dello stato di salute. Questo inoltre genera anche un impatto negativo in termini di costi sia per il sistema sanitario perché dovrà trattare pazienti con uno stato di salute molto peggiore rispetto a quelli che vengono trattati in maniera precoce: i pazienti vedranno innalzarsi il loro livello di disabilità e ciò li rende anche leggibili alle prestazioni dell’Inps e quindi oltre alla spesa sanitaria cresce anche la spesa previdenziale, sociale e quella out of pocket».

In platea presenti anche esponenti del mondo politico e sanitario tra cui il Vice Ministro alla Salute Pierpaolo Sileri, la deputata del M5S Celeste D’Arrando, il deputato della Lega Claudio Durigon, il Presidente dell’INAIL Franco Bettoni che hanno assistito alla consegna dei premi PreSa 2019. Grande emozione per le parole di Antonio Tessitore, malato di Sla e autore dei libri “Il mio corpo parla” e “La mia vita senza parole”: ha parlato con l’ausilio di un dispositivo che manovra attraverso il movimento degli occhi e ha conquistato la platea per la sua tenacia e il suo impegno nonostante la grave disabilità che lo ha colpito. Tra i premiati anche il giornalista Gian Antonio Stella, Gianluca Nicoletti, giornalista e presidente di Insettòpia Onlus e padre di Tommy, ragazzo autistico, la dermatologa Gabriella Fabbrocini, la Fondazione Alberto Sordi, per il sostegno alla ricerca.

«Vogliamo riportare sulla scena nazionale le esigenze dei pazienti fragili – spiega Marco Trabucco Aurilio, Coordinatore PreSa – Prevenzione e Salute -. Sono oltre 3 milioni e 100mila persone quelle che convivono con una situazione di disabilità. Dalla ricerca è emerso il tema della diagnosi e della presa in carico precoce: per alcune patologie come ad esempio le malattie rare una diagnosi precoce può significare anche un discrimine tra la vita e la morte. Oggi lanciamo una proposta: quella di integrare le tutele assistenziali, le invalidità, non solo con un beneficio di tipo economico ma anche con servizi mirati non solo al paziente e al disabile ma anche alle famiglie e ai caregivers».