Salute 10 Giugno 2024 11:32

Cure palliative pediatriche, il Giro d’Italia continua e mette al centro il caregiver

"Qualità della vita, qualità delle Cure Palliative Pediatriche. La figura del Caregiver" è il titolo di una delle tappe romane del 3° Giro d’Italia. Dal convegno è emersa la necessità di considerare non solo l'aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie
Cure palliative pediatriche, il Giro d’Italia continua e mette al centro il caregiver

L’accesso alle Cure Palliative Pediatriche (CPP) è garantito solo al 15% dei 30mila bambini che in Italia ne avrebbero bisogno e ben sette regioni non hanno centri o strutture dedicate a questo servizio specialistico. Di conseguenza, i piccoli pazienti e le loro famiglie sono costretti a fare viaggi estenuanti e a trascorrere lunghi periodi lontani da casa per ricevere le cure necessarie. È l’allarme lanciato da Peter Pan ODV, organizzazione di volontariato che accoglie, insieme alle loro famiglie, i bambini malati di cancro che si recano a Roma per ricevere le cure necessarie, in occasione del convegno “Qualità della vita, qualità delle Cure Palliative Pediatriche. La figura del Caregiver“, una delle tappe romane del 3° Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP). Dal convegno è emersa la necessità di considerare, all’interno del percorso di Cure Palliative Pediatriche, non solo l’aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie.

Gli ostacoli dell’accesso alle cure palliative pediatriche

La disuguaglianza regionale nell’accesso alle Cure Palliative Pediatriche è solo uno degli elementi che impedisce di accedervi alla maggioranza dei bambini che ne avrebbero diritto. “Spesso l’inserimento in un percorso di CPP specialistiche si ha tardivamente, a causa di una percezione di fallimento professionale da parte del personale curante – spiega Alessandra Pieroni, del Centro di Cure Palliative Pediatriche dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – . Inoltre, molte famiglie faticano ad accettare l’idea di passare da una terapia curativa a una terapia di supporto, soprattutto quando viene percepita come un ‘abbandono’. Le CPP non sono però legate solo alle fasi terminali della malattia, quando, tutti i trattamenti volti alla guarigione sono già stati tentati. Al contrario, prevedono l’assistenza fin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile e proseguono per tutta la traiettoria della malattia, anche in contemporanea alle altre terapie”.

Il ruolo centrale del caregiver

Centro della tappa del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche organizzata da Peter Pan ODV, che quest’anno compie 30 anni, è stata la figura del caregiver, fondamentale in caso di pazienti pediatrici, attivamente coinvolta nella somministrazione delle cure e nel garantire il benessere emotivo dei pazienti. Figura che è quasi sempre un componente della famiglia, con il proprio bagaglio di sofferenza. Secondo lo studio Palliped, nel 90% dei casi analizzati, il caregiver principale è la madre. “Il supporto alle famiglie è parte integrante del percorso di Cure Palliative Pediatriche – spiega Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato Etico di Peter Pan e del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche -, il nucleo familiare è la prima comunità in cui il paziente vive la sua malattia ed è qui che viene individuata la figura del caregiver, importantissima nella cura del paziente. Il caregiver e la famiglia tutta sono sottoposti a un pesante carico emotivo, è quindi assolutamente necessario che l’equipe curante si prenda cura della famiglia, specialmente se sono presenti bambini o minori”.

Il contributo di Peter Pan ODV

Peter Pan ODV offre ai piccoli pazienti e alle loro famiglie un supporto a 360° gradi, compreso un servizio di sostegno psicologico: “Ai nostri ospiti non garantiamo solo un alloggio e un punto di riferimento logistico nel periodo di cure. Offriamo loro spazi di ascolto e condivisione, affinché non si sentano soli nel difficile momento della malattia e possano esprimere liberamente le proprie emozioni e paure. Riusciamo a farlo – conclude il presidente di Peter Pan ODV, Roberto Mainiero – grazie ai professionisti che collaborano con noi e grazie ai nostri volontari, sempre aperti e attenti a ogni necessità dei bambini e delle loro famiglie”.

 

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Prevenzione

Settimana dell’Immunizzazione, Oms: “Vaccinare tutti è umanamente possibile”

L'edizione 2025 della Settimana mondiale dell'immunizzazione esaminerà non solo ciò che i vaccini fanno per migliorare la vita oggi, ma anche ciò si può ottenere nei prossi...
Prevenzione

Settimana Mondiale dell’Immunizzazione, Sin: “Proteggere il cucciolo d’uomo sin dalla nascita”

La SIN ribadisce le misure fondamentali di protezione per i neonati da virus e batteri per una crescita in salute e al riparo da rischi di infezioni
Nutri e Previeni

Alimentazione, la dieta africana ‘spegne’ l’infiammazione

Allo studio hanno partecipato 77 uomini sani della Tanzania, alcuni sono passati a una dieta occidentale per due settimane, altri ad una africana tradizionale
Prevenzione

Contro le patologie respiratorie la vaccinazione è la via maestra

La vaccinazione rappresenta la strada d’elezione per prevenire e controllare le patologie virali. Le Raccomandazioni di quattro società scientifiche sulla prevenzione delle patologie resp...
Advocacy e Associazioni

Tumore al seno: tossicità finanziaria per il 38% delle donne, 70% affronta spese extra per le cure

Presentati a Roma i risultati del sondaggio su 585 pazienti realizzato da ANDOS e C.R.E.A. Sanità, per indagare gli effetti collaterali della malattia in termini umani, organizzativi, economici...