Inaugurata la seconda edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche “Miti e Limiti delle Cure Palliative Pediatriche”: 42 eventi in 17 Regioni, da seminari informatici a momenti ludici come pedalate per le città. Presentato PalliPed, il primo Studio sulle caratteristiche dei pazienti pediatrici che accedono alle reti e alle strutture di Cure Palliative Pediatriche in Italia
C’è chi non regge al dolore e va via e chi, invece, per amore del proprio figlio reiventa se stesso e la propria vita. Quasi il 10% dei genitori dei piccoli pazienti affetti da una patologia inguaribile è divorziato e il 77,4% si è separato dopo la diagnosi. In nove famiglie su 10 è la mamma ad indossare i panni del caregiver, spesso abbandonando la carriera lavorativa per occuparsi del proprio piccolo 24 ore su 24. Eppure, essere madre, seppur di un bambino gravemente malato, non dovrebbe significare trasformarsi, magari nel giro pochi di giorni, in sanitari specializzati, capaci di somministrare farmaci e compiere manovre salvavita.
Mamma Maria Teresa lo sa bene, perché quando suo figlio è venuto al mondo, 24 anni fa, di cure palliative non ne aveva mai sentito parlare. «È solo dal 2019 che con la nascita de “Il guscio dei bimbi” dell’istituto Giannina Gaslini di Genova – racconta Maria Teresa Castelli, presidente della Fondazione Maruzza Regione Liguria, in un’intervista a Sanità Informazione – io e altri genitori di bambini con disabilità gravi e gravissime possiamo contare sul supporto di personale specializzato». I caregiver si occupano personalmente di bisogni assistenziali sanitari come la somministrazione dei farmaci nel 92% dei casi, della mobilitazione nel 66%. Mamme e papà sono alle prese anche con la fisioterapia respiratoria in oltre due casi su 10 (il 22%) e motoria nel 34% delle situazioni, nonché con altre prestazioni molto complesse. Questi sono alcuni dei dati emersi da PalliPed, lo Studio che esamina le caratteristiche dei pazienti pediatrici che accedono alle reti e alle strutture di Cure Palliative Pediatriche.
PalliPed, presentato oggi al Ministero della Salute, è lo stato coordinato dalla dottoressa Franca Benini, Responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova, con il sostegno incondizionato della Fondazione Maruzza. Lo studio multicentrico, che verrà pubblicato su una rivista scientifica di settore, è durato due anni ed ha visto il coinvolgimento di reti e strutture di Cure Palliative Pediatriche nel Nord, Centro e Sud Italia ed è stato eseguito valutando la prevalenza di bambini in carico ai servizi il 23 ottobre del 2022. «L’obiettivo dell’indagine – dice la dottoressa Benini – è quello di identificare le caratteristiche dei pazienti pediatrici che accedono alle reti e alle strutture di Cure Palliative Pediatriche nei diversi setting di cura, come gli hospice, l’assistenza domiciliare e l’ospedale, per poi descrivere le principali proprietà strutturali e di processo delle Reti in Italia».
Lo Studio PalliPed ha passato al setaccio anche il grado di sviluppo attuale raggiunto sia da un punto di vista strutturale, che del personale. Il 74% delle strutture coinvolte è un Ente pubblico, il 21 privato accreditato, mentre nel 5% si tratta di un ente del terzo settore. Le 19 strutture che hanno partecipato all’indagine sono dislocate in 14 regioni. Tra queste solo sette si sono rivelate attrezzate per fornire continuità di cure, intesa come la possibilità per bambino e famiglia di avere risposte continue h24 ai loro bisogni in qualsiasi setting di cura. Cinque strutture offrono tale prestazione dalle otto di mattina alle otto di sera, tre fino alle 16. In 5 regioni non esiste il Centro di riferimento e le strutture lavorano senza coordinamento.
Ma una buona notizia c’è. Seppure la strada da percorre, nell’ambito delle Cure Palliative Pediatriche, è ancora lunga, qualche progresso è stato fatto. «L’ultimo studio, risalente ad un’intervista telefonica condotta nel 2018, aveva stimato che l’accesso alle Cure Palliative Pediatriche era riservato solo al 5 % dei piccoli pazienti che ne avrebbero bisogno. Oggi questa percentuale è salita a 18 punti percentuali», aggiunge Benini. Tuttavia, nonostante i progressi degli ultimi cinque anni questo risultato non sfiora nemmeno quelli che sono gli obiettivi sanciti dalla normativa italiana: «La Legge 38/2010 stabilisce che tutti i cittadini hanno il diritto di poter accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative e sancisce, in modo incontrovertibile, la specificità pediatrica – sottolinea la Responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche -. Dal 2017, poi, le Cure Palliative sono state inserite anche nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza».
E se una legge dello Stato, approvata 13 anni fa, e l’ingresso nei Lea, sei anni fa, non sono ancora oggi sufficienti al rispetto del diritto alle Cure Palliative Pediatriche, allora la Fondazione Maruzza ha deciso di coinvolgere l’intera popolazione italiana organizzando, per il secondo anno consecutivo, il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche 2023. «Il tema scelto per questa edizione è “Miti e Limiti delle Cure Palliative Pediatriche” – dice Elena Castelli, segretario generale della Fondazione Maruzza Onlus -. Il Giro, inaugurato il 15 maggio terminerà il 18 giugno. Durante questo mese si susseguiranno 42 eventi in 17 Regioni, da seminari informatici a momenti ludici come pedalate per le città. Il tutto – continua Castello – per sfatare miti e leggende che ostacolano la richiesta di cura e limitano l’accesso ai servizi e per analizzare i limiti che rallentano la piena realizzazione della rete assistenziale nei diversi territori italiani».
Tra i tanti miti da sfatare, opinioni diffuse anche tra gli operatori sanitari, c’è quello secondo cui le Cure Palliative Pediatriche siano legate alle fasi terminali della malattia, quando, «cioè, tutti i trattamenti volti alla guarigione sono già stati tentati. Al contrario – spiega il segretario generale della Fondazione Maruzza Onlus – prevedono l’assistenza fin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile e ad alta complessità assistenziale e proseguono per tutta la traiettoria di malattia, che può durare anni. Possono essere erogate senza interrompere le altre terapie e comprendono anche (ma non esclusivamente) il fine vita».
Le Cure Palliative Pediatriche si occupano di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e tutto il suo nucleo familiare. Un approccio multidimensionale ai bisogni del minore allevia la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, tenendo conto dello stato psico-emotivo e delle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, conferendo qualità di vita nel percorso, a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia. PalliPed – conclude Franca Benini, Responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche – colma un vuoto relativo alla situazione attuale italiana e rappresenta un fondamentale strumento di conoscenza, su cui basare l’identificazione degli obiettivi e delle priorità aiutando clinici, enti ospedalieri e istituzioni locali e nazionali a progettare meglio i servizi di assistenza dedicati ai minori affetti da patologie inguaribili».
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