Leda, disabile e caregiver per sua madre con demenza senile, ha affrontato un’esperienza durissima durante il lockdown e ora teme di ripeterla. Lo psicoterapeuta Biella spiega cosa si può fare
Essere portatore di handicap e insieme caregiver per un parente disabile è un percorso estremamente difficile per una persona dal punto di vista emotivo, in particolare in un momento di chiusura per il lockdown a causa della pandemia da Covid-19. Un’emergenza nell’emergenza che riguarda, secondo il rapporto Istat del 2019, oltre due milioni di famiglie.
Leda, una donna di 41 anni di Isernia, vive la duplice condizione di disabile e al tempo stesso di caregiver della madre, con grande dignità nonostante le innumerevoli difficoltà, come lei stessa ci ha raccontato. «Ho sempre gestito la situazione di mia madre, affetta da una forma di demenza senile precoce, con il supporto di due caregiver. Non è stato facile, ma devo ammettere che negli anni avevo trovato un equilibrio tra la sua difficoltà e la mia disabilità». Durante il primo lockdown invece la situazione è precipitata. Uno dei due caregiver è stato costretto ad abbandonare l’incarico essendo residente in una zona rossa e Leda è rimasta sola a gestire per una parte del tempo la disabilità della madre.
«Non potevo farcela – spiega, via Skype, questa donna coraggiosa – per fortuna ho una sorella che vive a Roma e che, nella circostanza, ha potuto adottare la modalità di lavoro in remoto e venire da noi. In questo modo abbiamo potuto alternarci nella cura di mamma. Ma questa scelta non può essere considerata la soluzione. Nel mio caso non necessito tanto di un supporto economico, che comunque è fondamentale nella maggior parte delle situazioni – prosegue la donna, che è dipendente pubblica – quanto avrei bisogno di un sostegno da un punto di vista psicologico. La mia situazione è pesante, perché vivo con una persona con una malattia degenerativa da 23 anni. Il mio stato oltretutto è di portatrice di handicap, quindi io stessa necessito di un sostegno».
«Grazie ad una rete famigliare solida che mi supporta riesco a cavarmela anche nelle situazioni di maggiore difficoltà, come quella che si è paventata nel primo lockdown – ammette -, ma se così non fosse, sarei costretta a fare come molte altre donne che abbandonano il lavoro per la cura del disabile. Questo è il vero dramma, perché in Italia non esiste una rete di assistenza tale da garantire sostegno ai disabili 24h al giorno. Senza contare tutti gli ausili, calzature, fisioterapia che sono indispensabili, ma che non rientrano tra le voci rimborsabili>>.
Una condizione di difficoltà psicologica che si è elevata all’ennesima potenza con la pandemia e il lockdown.
«Le limitazioni imposte dalla pandemia sono state durissime tanto più che, pochi giorni prima della chiusura, si è rotto il servoscala che permette a mia madre e a me di uscire di casa. Abitiamo al secondo piano senza ascensore e quindi siamo rimaste imprigionate in casa per tutto il periodo della pandemia. Ho potuto continuare a lavorare è vero, ma questa prigionia è stata vissuta come una interruzione e con un senso di morte che ha generato uno stato di insonnia e di incertezza per il futuro che ancora permane. Chi ha una disabilità e viene privato della possibilità di uscire, subisce un contraccolpo psicologico devastante perché è costretto a fare i conti con la paura di non farcela e il senso del limite che vive quotidianamente».
La situazione per Leda e sua madre si è stabilizzata con l’estate, ed ora con il secondo lockdown il rischio di ricadere nell’isolamento è evidente. «Per ora siamo in zona gialla e questo significa almeno la possibilità di fare la spesa o di accompagnare mia mamma la mattina a fare la passeggiata e a bere il caffè con tutte le precauzioni del caso – ammette -. Un piccolo rito quotidiano che serve ad entrambe per continuare a vivere. Ma il futuro è incerto e potrebbero ridurre la nostra libertà in ogni momento perciò sarebbe opportuna una rete di assistenza e di sostegno per le persone con disabilità».
In aiuto ai disabili durante il lockdown sono intervenuti gli psicologi con il supporto di strumenti tecnologici che permettono di alleviare la solitudine. L’Ordine degli psicologi della Lombardia al riguardo ha attivato lo psicologo di emergenza e il gruppo di lavoro “Diritti e disabilità” diretto da Riccardo Biella, psicologo e psicoterapeuta, che è anche referente del centro spazio vita Niguarda Onlus.
«Le paure dei disabili per la pandemia hanno radici più profonde del lockdown – spiega il dottor Biella, che oltre ad essere psicologo è anche diversamente abile e spesso caregiver del fratello affetto dalla sindrome di down – affrontare il Covid per chi ha una disabilità può essere molto complesso. Si pensi ai non udenti o a chi ha una lesione alta e dunque difficoltà a respirare, in quei casi la mascherina è un elemento di disturbo».
«Allo stesso modo chi ha difficoltà motorie e deve prendere un mezzo di trasporto, deve tenere le distanze, quando invece l’aiuto della gente per salire o scendere da un autobus a volte è fondamentale. Senza dimenticare le paure di perdere i propri punti di riferimento, a cominciare dal caregiver. Sono queste le emozioni con cui bisogna fare i conti se si è disabili. Le restrizioni per effetto del lockdown sono solo la punta dell’iceberg, ben più imponente, che occorre imparare a gestire».
Per questo vengono in aiuto gli psicologi con una serie di attività di cui proprio Riccardo Biella è promotore. «Abbiamo fatto corsi di formazione per terapia a distanza in modo da entrare nelle case dei disabili con l’ausilio di strumenti tecnologici e questo ha permesso di cambiare completamente le modalità di aiuto».
App, servizi di telemedicina e tablet consentono di dialogare con i disabili in ogni momento con modalità differenti. «Abbiamo attivato il servizio di emergenza che permette di intervenire una tantum nel momento del bisogno reale, come invece dei veri e propri percorsi attraverso cui togliamo stimoli negativi dalla loro esperienza e aggiungiamo tutto ciò che può essere d’aiuto attivando anche la respirazione. Agiamo dunque sull’aspetto psicologico ma anche fisico, insegniamo tecniche di rilassamento e modalità per portare il disabile, ma anche il caregiver e più in generale qualunque persona, perché alla fine funzioniamo tutti allo stesso modo, dentro uno stato di benessere».
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