Disabili, le vittime indirette della pandemia. Rota (Anffas): «Riaccendere i riflettori sul “Dopo di noi”»

Spesso isolati dalla loro condizione di disabilità sono diventati ancora più soli durante questa pandemia. C’è chi ha dovuto rinunciare all’assistenza dei propri genitori, ricoverati o addirittura deceduti a causa del Covid 19. Chi, invece, vittima del Coronavirus si è ritrovato a dover affrontare la malattia in isolamento, nei reparti ospedalieri o in una stanza di una Rsd, le Residenze sanitarie per disabili.

Eppure, gran parte di questa solitudine sarebbe stata evitabile, semplicemente usufruendo di una legge approvata quasi 5 anni fa: la 112 del 2016, meglio conosciuta come “Dopo di noi”.

«Questa legge – spiega Emilio Rota, presidente della Fondazione nazionale “Dopo di noi” di Anffas – consente di pianificare il futuro delle persone con disabilità grave, attraverso degli strumenti giuridici ed economici. In questo modo, quando i genitori non ci saranno più o non saranno più in grado di prendersi cura dei loro figli, questi sapranno già dove e come trascorrere il resto della loro vita. Per accedere alle tutele – aggiunge Rota – è necessario avere un progetto individuale “su misura” da richiedere al Comune di residenza e previsto dalla legge n.328 del 2000 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali)».

Secondo le stime dell’Istat, all’epoca della stesura della legge “Dopo di noi”, erano 127 mila i potenziali beneficiari, di cui 38 mila disabili gravi e 89 mila over 65. «A distanza di due anni dall’entrata in vigore della legge, però – sottolinea Rota – erano solo 6 mila i disabili che ne avevano effettivamente beneficiato. Il Parlamento, nel mese di gennaio di quest’anno ha presentato una relazione sui dati raccolti dall’approvazione della legge 112 del 2016 al dicembre 2018. È risultato che un quarto dei 6 mila beneficiari risiedono in Piemonte e che sei regioni (Basilicata, Lazio, Puglia, Sardegna, Sicilia e Umbria) non hanno provveduto a creare le condizioni necessarie all’applicazione della legge. Coloro che ne hanno beneficiato finora hanno un’età compresa tra i 26 e i 55 anni e solo il 7% risulta già inserito in strutture. Al momento della stesura della legge, l’Istat ha stimato anche che nell’arco di cinque anni 12.600 disabili avrebbero perso i loro familiari. E se finora solo 6 mila hanno programmato il loro futuro, che fine faranno tutti gli altri 6.600, considerando che questi cinque anni scadranno tra circa sei mesi?», chiede il presidente della Fondazione nazionale “Dopo di noi”.

Ed è proprio per allargare quanto più possibile la platea di beneficiari che Anffas ha lanciato il progetto “Liberi di scegliere dove e con chi vivere”: «Saranno attivati 35 sportelli su tutto il territorio nazionale – dice Rota -, con particolare attenzione alle zone dove la legge non è applicata, per offrire tutte le indicazioni necessarie alla stesura di  un progetto individuale. L’iniziativa, finanziata dal ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, permetterà di agevolare l’accesso delle persone con disabilità e dei loro familiari alla legge sul “Dopo di noi”».

Intanto, proprio durante l’emergenza Covid è arrivato anche un importante impulso dal governo. «Il decreto Rilancio ha previsto un incentivo di 20 milioni di euro per il Fondo nazionale istituito proprio dal Dopo di Noi», spiega il presidente della Fondazione. In particolare, all’articolo 104 comma 2  si legge che “Al fine di potenziare i percorsi di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine ovvero per la deistituzionalizzazione, gli interventi di supporto alla domiciliarità e i programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile, per le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, in conseguenza della emergenza epidemiologica da Covid-19, lo stanziamento del Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare di cui all’articolo 3, comma 1, della legge 22 giugno 2016, n. 112, è incrementato di ulteriori 20 milioni di euro per l’anno 2020”.

Ma i soldi da soli non bastano: «Per applicarla appieno – sottolinea il presidente della Fondazione “Dopo di noi” – è necessario che anche i genitori si rendano conto che nel percorso di vita dei propri figli disabili è necessario costruire un progetto. Questo futuro va creato quando i familiari possiedono ancora la forza fisica necessaria e gli adeguati presupposti economici. Prima – conclude Rota – che si diventi anziani o che sia troppo tardi».

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