Al convegno della Società Italiana di Ematologia di Bologna presenti tutte le principali associazioni dei pazienti in ambito ematologico, a partire da AIL. Corradini (SIE): «Contrastare la disinformazione e aiutare le persone nel loro cammino. La ricerca deve occuparsi anche della sostenibilità delle terapie attuali»
Per contrastare la disinformazione e aiutare le persone nel loro cammino durante e dopo la malattia serve una stretta alleanza tra medici e pazienti. È forse la conclusione più importante dell’evento “SIE incontra i pazienti”, organizzato a Bologna dalla Società Italiana di Ematologia con le principali associazioni dei pazienti in ambito ematologico, esperti e specialisti.
A fare gli onori di casa il presidente SIE Paolo Corradini che ha lanciato l’allarme sulla sostenibilità delle terapie per il SSN: «Credo che un obiettivo comune di immensa importanza è la necessità di convincere medici e istituzioni che oggi la ricerca deve occuparsi anche della sostenibilità delle terapie attuali, perché con gli alti costi sanitari il nostro ottimo sistema universalistico non sarà più sostenibile noi vorremmo agire prima che sia troppo tardi».
Corradini, Direttore della Divisione di Ematologia presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, ha ricordato le difficoltà incontrate dai pazienti ematologici nei difficili mesi dell’emergenza pandemica quando «la nostra popolazione di pazienti aveva il 37% di mortalità con il Covid e necessitava di vaccini e terapie con urgenza. C’era un bombardamento di informazioni contradditorie e così abbiamo deciso di lanciare dei webinar informativi sull’ematologia. Continueremo anche nei prossimi anni l’attività di informazione dei pazienti».
Alta l’attenzione di ematologi e pazienti sulla medicina del territorio e le cure domiciliari. La richiesta è quella di potenziare e integrare l’ospedale e il territorio perché quando il paziente viene dimesso dal reparto non si senta solo oltre che coinvolgere gli infermieri, gli operatori sanitari e i medici di medicina generale che possono diventare sempre di più il punto di riferimento per i pazienti.
Ampio spazio è stato dato ad AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie, rappresentata dal presidente Giuseppe Toro che ha ribadito come l’associazione ha intenzione di tenere fede alla sua vocazione solidaristica caratterizzata dal valore della gratuità volontaria e di sostegno alla ricerca scientifica con una particolare attenzione alla qualità della vita dei pazienti. «L’AIL è decisa a operare in collaborazione con le società scientifiche affinchè la ricerca e l’assistenza siano sostenute dalle istituzioni nazionali e regionali. AIL insieme alla Società Italiana di Ematologia chiede che ai pazienti in cura e a chi ha sconfitto la malattia siano garantiti pieni diritti sociali e lavorativi come il diritto all’oblio, la depenalizzazione dell’omessa informazione sulla malattia pregressa una volta superato quel periodo di tempo che consente di parlare di assenza di malattia» sottolinea Toro.
Tante le associazioni di volontari e pazienti intervenute all’evento mettendo in risalto il loro lavoro sui territori e le criticità come la necessitò di una maggiore integrazione ospedale-territorio.
Valeria Marchesin Bono di ADISCO, Associazione Donatrici Italiane Sangue di Cordone Ombelicale, ha ricordato l’impegno per la donazione del cordone ombelicale: «Abbiamo raccolto fondi per alcune banche e per creare delle borse di studio per i giovani medici che si vogliono dedicare a questo settore. ADISCO invita a coinvolgere sempre di più e con tutti i mezzi i prossimi genitori ad effettuare questo dono prezioso».
Per Laura Anna Giancane di ADMO, Associazione Donatori di Midollo Osseo, è essenziale svolgere informazione e sensibilizzazione alla donazione. «Ci occupiamo del donatore, di quelle persone generose che decidono di mettersi a disposizione di persone che non conosceranno mai». Fondamentale portare la testimonianza delle persone che hanno ricevuto la donazione nelle scuole: «I ragazzi con la testimonianza riescono a raccogliere l’essenza della donazione».
Si occupa prevalentemente di pazienti con fibrillazione atriale AIPA, Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati: «Ci occupiamo anche di pazienti che hanno trombosi, embolie polmonari, sostituzione della valvola aortica meccanica e tutte quelle patologie rare che richiedono anticoagulazione – spiega Nicola Merlin -. Facciamo anche un lavoro di sensibilizzazione sulla prevenzione. È importante fare rete tra le associazioni».
AVIS, Associazione Volontari Italiani del Sangue, con Fausto Aguzzoni ha messo in evidenza la necessità di una forte alleanza tra medici, pazienti, associazioni dei pazienti e del dono. «Ci sono delle criticità: l’andamento demografico comporta un aumento dell’età media dei donatori e a causa della carenza di personale sanitario abbiamo dovuto ridurre alcune azioni sui territori. Vorremmo che i punti di prelievo fossero aperti per un numero di ore maggiore. Occorrono, inoltre, più separatori cellulari per indirizzare alla raccolta di plasma un maggior numero di donatori. Per mille abitanti servono 18 kg di plasma e 40 unità di sangue e solo sei regioni sono in linea con entrambi gli obiettivi».
Davide Petruzzelli di FAVO ha ricordato l’impegno della Federazione presieduta da Francesco De Lorenzo: «Non ci sostituiamo alle associazioni ma raccogliamo dalle associazioni i bisogni per portarli a livello istituzionali». Petruzzelli ha rivendicato il ruolo delle associazioni nella definizione dei nuovi PDTA, nella valutazione delle reti oncologiche e ha ricordato la partecipazione di FAVO alla stesura del nuovo Piano oncologico: «Il ministro Schillaci vuole allocare 10 milioni all’anno per cinque anni. Sarà cruciale capire come declinare sul territorio queste risorse e come integrarle con la riforma dell’assistenza sanitaria territoriale».
Valentino Orlandi di UNITED ONLUS, Federazione Italiana delle Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi ha chiesto una legge di patologia, come per la fibrosi cistica, mentre Luigi Ambrosio ha esposto le attività di FEDEMO, Federazione Nazionale Associazioni Pazienti Emofilici, al fianco dei pazienti sia nelle difficoltà che incontrano nelle cure che nelle attività sociali.
Tra i temi trattati nel corso dell’evento anche quello della multidisciplinarietà e dell’impiego dei vaccini nei pazienti ematologici, l’alimentazione del paziente durante e dopo la chemioterapia, il supporto psicologico e il ruolo dell’attività fisica. Ma anche alle nuove immunoterapie come le CAR-T e sugli anticorpi monoclonali nei linfomi e nel mieloma multiplo. Clinici ed esperti si sono soffermati anche sulla nuova normativa europea e ricerca no profit con l’intervento di Marco Vignetti, Presidente di GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto, che da oltre 30 anni è impegnato a portare avanti protocolli condivisi di ricerca indipendente sulle malattie del sangue per trovare possibili soluzioni di cura.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato
Articoli correlati
