È la terza patologia più diffusa al mondo, colpisce in prevalenza le donne (in Italia sono 11 milioni), con un costo annuo per paziente pari a 4352 euro. Il manifesto “Uniti contro l’emicrania” vuole informare i pazienti sulle novità farmacologiche e sostiene la formazione dei medici di medicina generale per cercare di ridurre i tempi di attesa per la diagnosi, che oggi arrivano anche a 20 anni
Secondo i dati dell’OMS l’emicrania è la terza patologia più diffusa, è una malattia di genere. In Italia su 15 milioni di pazienti colpiti, 11 milioni sono donne che manifestano forme più severe, rispondono meno ai farmaci, sono più a rischio di complicanze cardiovascolari e tendono a sviluppare ansia, depressione e problemi di insonnia.
Ne parliamo con Nicoletta Orthmann, coordinatore medico scientifico di Fondazione Onda che oggi ha presentato il manifesto: “Uniti contro l’emicrania”. «Riteniamo che ancora oggi l’emicrania sia una patologia su cui mantenere acceso un faro. Sicuramente è un tema di interesse per le società scientifiche di riferimento e le associazioni di pazienti ai quali noi riteniamo giusto unirci con il nostro manifesto per lavorare in rete e togliere da questa zona d’ombra questa patologia che è ampiamente diffusa, ma che ancora oggi purtroppo misconosciuta, sotto diagnosticata e sotto trattata».
Per richiamare l’attenzione e portare avanti un impegno corale con associazioni ed Istituzioni, Fondazione Onda ha realizzato un documento “Emicrania: una patologia di genere” che contiene appunto il Manifesto. Dieci punti per promuovere una maggiore consapevolezza sulla malattia, un tempestivo e più facile accesso ai percorsi specialistici di diagnosi e cura con strategie terapeutiche innovative. Uniti e vincenti contro l’emicrania auspica dunque Nicoletta Orthmann nel presentare il manifesto realizzato con il patrocinio AIC (Associazione italiana contro le Cefalee) AINAT (Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali), AL.CE (Alleanza Cefalalgici Group CIRNA Foundation ONLUS), ANIRCEF (Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee), FISC (Fondazione Italiana per lo Studio delle Cefalee Onlus), SNO (Società dei Neurologi Neurochirurghi Neuro radiologi Ospedalieri italiani) e con il contributo incondizionato di Allergan An Abbvie Company, Lundbeck e Teva. «Abbiamo cercato di abbracciare tutte le azioni da mettere in campo per fare sì che i pazienti possano accedere in tempi rapidi ad una diagnosi specifica e quindi a percorsi di cura dedicati – riprende il coordinatore medico scientifico di Fondazione Onda -. Riteniamo che debba essere potenziata la formazione dei medici di medicina generale e degli specialisti, che venga sostenuta la ricerca e individuati farmaci innovativi in grado di migliorare la qualità della vita dei pazienti».
Monoclonali, tossina botulinica e terapie personalizzate, sono queste le nuove frontiere a cui i pazienti affetti da emicrania devono guardare. «L’introduzione di farmaci specifici è stata la rivoluzione – ammette Orthmann – abbiamo farmaci che oggi possono essere impiegati in fase acuta per spegnere l’attacco ed abbiamo farmaci che possono prevenire l’attacco». Fondamentale, dunque, la formazione dei medici di medicina generale per indirizzare i malati nei centri specializzati che in Italia oggi sono 210, ma solo 70 accreditati. Un ostacolo burocratico che genera lunghi ritardi nelle diagnosi e costi eccessivi. Si stima infatti che in Italia il costo annuale per paziente con emicrania sia pari a 4352 euro, In Europa soffrire di emicrania costa complessivamente dai 18 ai 27 miliardi di euro.
Secondo lo studio IRON (presentato per l’occasione da Piero Barbanti, Presidente ANIRCEF) condotto su 866 pazienti affetti da emicrania cronica visitati presso 24 centri cefalee italiani, l’intervallo che intercorre tra l’esordio dell’emicrania ed il primo accesso ad un centro cefalee è pari a circa 20 anni e l’80 percento degli esami diagnostici eseguiti nel frattempo è perfettamente inutile. «Oggi i tempi necessari per la diagnosi sono estremamente lunghi, direi eccessivi, si parla addirittura di 20 anni – sottolinea Nicoletta Orthmann -. Un periodo di tempo durante il quale il paziente ha fatto una moltitudine di esami specialistici, è passato da un professionista ad un altro, con il rischio di aggravare l’emicrania e di drenare tante risorse sia per quanto riguarda i costi sanitari diretti, a cui vanno aggiunti i costi intangibili generati dalla profonda sofferenza a cui sono sottoposti i pazienti, ed indiretti, legati alle giornate lavorative perse o ad efficienza produttiva ridotta a causa dell’emicrania».
Nel luglio del 2020 è stata approvata la legge 81 che ha riconosciuto la cefalea cronica primaria e l’emicrania come malattia sociale, ad oggi si aspettano i decreti attuativi che renderanno questa legge operativa. «Questo è uno degli obiettivi fondamentali su cui vogliamo sollecitare le istituzioni, affinché si possa giungere ad una attuazione della legge e dare le risposte che da tanti anni questi pazienti aspettano». L’appello raccolto dalla senatrice Paola Boldrini, presente alla conferenza stampa di presentazione del manifesto, rappresenta una delle sfide da vincere nei prossimi mesi.
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