«Riprendere l’accordo Stato-Regioni, siglato nel 2013 proprio su iniziativa di FedEmo, e renderlo attuabile e concreto su tutto il territorio nazionale». È questa la prima azione da intraprendere secondo l’Avvocato Cristina Cassone, Presidente FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) che ha aperto i lavori dell’incontro: “d’ACCORDO con MEC. Trattamenti omogeni, rilanciamo il dialogo” organizzato a Roma in occasione della XIV Giornata Mondiale dell’emofilia.
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Uno degli obiettivi dell’evento a cui hanno partecipato, tra gli altri, la Senatrice Paola Binetti e la Dottoressa Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) – è proprio portare all’attenzione delle Istituzioni la mancata attuazione dell’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC). Attraverso questo accordo, il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati a definire il percorso assistenziale per le persone affette da emofilia e garantire loro qualità ed efficienza non solo nelle cure ma anche nella gestione delle emergenze emorragiche e nella prevenzione delle complicanze dirette ed indirette della patologia. Ad oggi, al di là di un recepimento dell’accordo, nessuna regione ha realmente applicato il documento, come spiega ai microfoni di Sanità Informazione Cristina Cassone.
Presidente, qual è l’obiettivo di questo incontro organizzato in occasione della XIV Giornata Mondiale dell’emofilia?
«L’obiettivo dell’incontro di oggi è sicuramente quelli di riprendere l’accordo Stato-Regioni che fu siglato nel 2013 all’interno della Conferenza Stato-Regioni, su iniziativa di FedEmo, e renderlo soprattutto attuabile e concreto su tutto il territorio nazionale. La finalità è fornire un’assistenza efficace ed omogenea per ridurre i costi socio-sanitari ed evitare spostamenti e disagi ai pazienti emofilici che necessitano di cure accessibili all’interno delle proprie regioni».
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Ci sono delle regioni italiane che ancora non hanno recepito l’accordo MEC ed altre, al contrario, che hanno provveduto ad applicarlo in modo concreto?
«La stragrande maggioranza delle Regioni ha recepito questo accordo, tuttavia nessuna lo ha attuato concretamente, dunque è rimasta teoria e poca pratica. Per questo motivo, lavoreremo insieme ad AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia) e con il coordinamento del Ministero della Salute, per garantire l’attuazione di tutto ciò che, di fatto, è contenuto nell’accordo».
Quali sono le maggiori criticità che ancora riscontrano i pazienti emofilici?
«Le difficoltà dei pazienti dipendono prevalentemente dalla diversità ed iniquità dell’offerta sanitaria nell’ambito regionale. Il problema più imponente per i pazienti emofilici è la necessità di doversi spostare fisicamente per avere delle cure adeguate, questo chiaramente non è sempre facile considerando le criticità e i bisogni di ognuno di loro».
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